#MadeThisWay : Comment nous mettons en avant la « rareté » à l'occasion de la Semaine des maladies rares 2026

Chez Emily’s Entourage (EE), la rareté n'est pas un sujet que l'on aborde sur la pointe des pieds.
Ce n'est pas quelque chose à adoucir, à excuser ou à minimiser pour qu'il soit plus facile à digérer pour le monde.

Cette semaine des maladies rares, nous nous présentons avec audace. Fièrement. À haute voix.
Parce que la rareté n'est pas un défaut à effacer, c'est une identité à revendiquer.

Bienvenue à #ExtraordinRARE 2026, marqué cette année par une vérité simple et indéniable :

Nous étions #MadeThisWay.

Rare, par définition—et par conception

Aux États-Unis, une maladie touchant moins de 200 000 personnes est considérée comme rare. La mucoviscidose touche environ 40 000 Américains et plus de 105 000 personnes dans le monde, ce qui la place résolument dans la catégorie des maladies rares.

Mais au sein de la FC existe une réalité encore plus rare.

Les final 10% des personnes atteintes de FK — celles qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles — représentent une communauté ultra-rare au sein d'une maladie déjà rare.

Voici la communauté que EE existe pour servir. Et c'est pourquoi nous refusons d'accepter le terme “ rare ” comme une raison de ralentir ou de disparaître.

Parce que rare ne veut pas dire petit.

Ce qui est rare a de la valeur.
Et ceux qui ont des mutations rares de la FK méritent rapidement des solutions salvatrices.

#ExtraordinRARE, fabriqué ainsi

Pendant des années, on a dit aux personnes atteintes de maladies rares de patienter patiemment – pour de l'attention, des financements et des réponses.

La campagne de cette année dit autre chose.

Nous n'attendons pas. Nous ne nous tairons pas.
Et nous ne nous excusons pas d'exiger de l'attention.

#ExtraordinRARE s'est toujours agi de célébrer les personnes qui vivent l'extraordinaire au quotidien — leur résilience, leur ingéniosité, leur refus d'être laissées pour compte.

#Conçu ainsi c'est ainsi que cette vérité se manifeste en 2026.

Il s'agit de s'approprier l'espace, d'honorer le militantisme, l'urgence et la force que les communautés rares ont bâtis bien avant que le système ne soit prêt à les accueillir, et d'exiger que nous agissions rapidement et avec urgence pour répondre à nos besoins essentiels.

#Conçu ainsi n'est pas un slogan.
C'est une déclaration.

Nous sommes là. Nous sommes fiers. Et nous faisons progresser la science vitale rapidement—ensemble.

Des preuves, pas des promesses

Et c'est là qu'intervient Emily's Entourage (EE).

Chaque jour, nous relevons les défis les plus difficiles auxquels est confronté le projet 10% : financer des recherches scientifiques audacieuses, faire avancer les essais cliniques et rejeter l’idée selon laquelle “ trop rare ” signifie “ trop difficile ”. Nous tentons autant de tentatives que possible, car les avancées décisives ne naissent pas d’un seul pari, mais d’une vision, d’une stratégie et d’une ténacité mises en œuvre au fil du temps.

Cet engagement se traduit par des progrès réels et mesurables.

À compter de janvier 2026, Emily’s Entourage compte :

42 projets de recherche attribués aux meilleurs enquêteurs du monde entier, garantissant plus de $73,1 millions de financement complémentaire
Déployé un modèle de philanthropie entrepreneuriale pour aider à essaimer une société de thérapie génique de la FC au stade clinique
Faire passer cinq projets de recherche au stade clinique, traduire la découverte en thérapies concrètes
Développement de plus de 353 bactériophages qui ont traité 106 personnes avec des infections résistantes aux antibiotiques, notamment Plus de 50 personnes atteintes de la FK
Élargissement de notre base de données mondiale Clinical Trial Connect (CTC) pour inclure des participants dans 46 États et 52 pays
Lancement du Consortium de thérapie génique, unissant des sociétés d'ARN messager et de thérapie génique au stade clinique pour relever les défis et saisir les opportunités de l'ensemble de l'industrie grâce à une collaboration sans précédent.

Ce ne sont pas des victoires abstraites.
Ils sont l'élan.

Ils reflètent ce à quoi cela ressemble de continuer à se présenter — jour après jour — pour faire des efforts, construire et progresser jusqu'à ce que nous atteignions des avancées qui sauvent des vies.

La Semaine des maladies rares commence maintenant

La Semaine des maladies rares 2026 se déroule du du dimanche 22 février au dimanche 1er mars, culminant le 28 février, Journée des maladies rares.

Tout au long de la semaine, nous partagerons des histoires, des perspectives et des preuves de ce qui est possible lorsque notre fière identité liée aux maladies rares rencontre des actions audacieuses.

Il ne s'agit pas de demander la permission.
Il s'agit de s'approprier l'espace.

Si vous vous êtes déjà senti(e) invisible, négligé(e), ou qu'on vous a dit d'attendre, ceci est pour vous.

Nous sommes rares.
Nous sommes forts.
Nous sommes #Conçu ainsi

Comment vous pouvez agir

Venez fêter « #MadeThisWay » avec nous :

Suivez et engagez-vous avec Emily’s Entourage sur Facebook, Instagram, LinkedIn, X tout au long de la semaine.
Partagez ce qui vous rend fier de faire partie de la communauté des maladies rares en utilisant #Conçu ainsi et #ExtraordinRARE. N'oubliez pas de nous identifier !

Aidez à créer la bande originale de Rare Pride :

Ajoutez à notre communauté les chansons qui vous motivent, vous ancrent ou vous font vous sentir puissant(e) Playlist Spotify « #MadeThisWay »—l'hymne de la spontanéité, tel qu'on est.

Catalisez un véritable changement :

Soutenez la recherche et l'innovation qui sauvent des vies en faire un don à Emily’s Entourage, afin d'accélérer les avancées pour les 10% de personnes atteintes de mucoviscidose.

Rare n'attend pas sagement, et nous non plus.