KF, Görünmeyen: KF Farkındalık Ayı İçin Yeni Bir Bakış Açısı
Kistik Fibrozis Farkındalık (CFA) Ayı bugün başlıyor—ve Emily’s Entourage (EE) olarak sizi daha yakından bakmaya davet ediyoruz.
Çünkü kistik fibrozise (KF) gelince, Gördüğün sadece hikayenin bir parçası.
KF görünmez bir hastalıktır. KF ile yaşamı şekillendiren gerçekler — günlük tedaviler, fiziksel bedel, zihinsel yük, belirsizlik, korku — genellikle gözlerden uzakta saklıdır. Ancak bu deneyimlerin her zaman görünür olmaması, onları daha az gerçekçi kılınmaz.
Hayat kurtaran, mutasyona yönelik tedavilerin geliştirilmesi, CF hastalarının yaklaşık 90%’sinin hayatını kökten değiştirmiş olsa da, bu tedavilerden fayda göremeyen geri kalan 10% hâlâ beklemektedir. Hâlâ ödünç alınmış zamanla yaşamaktadırlar. Hâlâ CF’nin her zaman olduğu gibi yıkıcı etkiler yaratan aynı hastalıkla mücadele ediyorlar. Hâlâ umuda tutunmak için ellerinden gelenin en iyisini yapıyorlar.
Her yıl, Mayıs ayındaki KBH Farkındalık Ayı boyunca, en büyük ve en cesur hedefimiz etrafında kenetleniyoruz: #CrossOutCF — CF topluluğundaki 100% için, bir kez ve sonsuza dek.
Bu ay, bunun ne anlama geldiğini yeniden hayal ediyoruz.
Varsayımların üstünü çiziyoruz.
Yüzeysel algıları siliyoruz.
Dünyanın KBH hakkında bildiğini sandığı şeylerin üstünü çiziyoruz—
ve perde arkasında yatanları ortaya çıkarıyor.
Bir gülümseme görebilirsin.
Ancak bunun arkasındaki günde dört saatlik tedavileri görmüyorsun.
En iyi hayatını yaşıyor gibi görünen birini görebilirsin.
Ama sadece ortaya çıkmak için gereken sıkı çalışmayı ve azmi görmüyorsun.
Çığır açan bir manşet görebilirsiniz.
Ancak bunun mümkün olmasını sağlayan yıllarca süren araştırmaları görmüyorsun.
Perdeyi aralıyoruz; kistik fibrozis ile yaşamın ham ve insani gerçeklerini paylaşıyor ve çok sık duyulmayan sesleri yükseltiyoruz.
KF ile Gerçek Hikayeler, Gerçek Sesler ve Gerçek Hayattan Bir Ay
Mayıs ayı boyunca, kistik fibrozis ile günlük yaşamı şekillendiren deneyimleri öne çıkaracak ve genellikle görünmeyenleri gözler önüne sereceğiz:
Dünyanın imkânları kısıtlı bölgelerinde kistik fibroz ile mücadele eden kişilerin hikâyeleri.
Zaten zorlu bir hastalığı daha da karmaşık hale getiren karmaşık eşlik eden hastalıklarla yaşayanların hikâyeleri.
İki kez nakil geçirmiş kişilerden hikâyeler.
Bilim bu konuyu yakalamaya çalışırken umudunu kaybetmeyen son 10% üyelerinden hikayeler.
Bu sesler, KFS topluluğunun derinliğini, direncini ve çeşitliliğini yansıtıyor ve bize KFS görünmez olsa bile etkisinin kesinlikle öyle olmadığını hatırlatıyor.
Nasıl Katılabilirsiniz
Bu ay farkındalık, bağ kurma ve toplulukla ilgilidir. Paylaşılan her hikaye, yankı bulan her bakış açısı ve tetiklenen her sohbet, Kistik Fibrozis ile yaşamın gerçeklerini ortaya koymaya yardımcı olur ve bizi birbirimize daha da yaklaştırır CF topluluğundaki 100% hastaları için hayat kurtaran tedavilerin bulunduğu ve kimsenin geride bırakılmadığı bir geleceğe.
- Bağlantıda Kalın
Takip edin Facebook, Instagram, LinkedInve X Mayıs ayı boyunca kistik fibrozis (CF) topluluğunun farklı perspektiflerini –yaşanmış deneyimlerden ve kişisel hikayelerden çığır açan bilime ve yeni tedavilere giden yollara kadar– öne çıkarırken. Unutmayın ki bizim için kaydolun EE Insider bülten! - Sohbete Katılın
Sesiniz önemli. Kendi CF hikayenizi paylaşın—veya başkalarının sesini duyurmasına yardımcı olun—şu etiketle: #CrossOutCF ve #SpeakUpCF. Kistik fibrozis ile yaşamın gerçekten nasıl olduğunu ve hayat kurtaran buluşların neden bekleyemeyeceğini aydınlatmamıza yardım edin. Beğenileriniz, yorumlarınız ve paylaşımlarınız önemlidir!! - Harekete Geçin
Bağış yapın, savunun, duyurun. Her eylem çok sık bir şekilde görünmez kalan deneyimlere kritik bir görünürlük kazandırıyor ve bizi nihai bitiş çizgisine daha da yaklaştırıyor.
Çünkü kCF'nin (kistik fibrozisin) tüm tablosunu gözler önüne serdiğimizde, topluluğumuzu güçlendiriyor ve geleceğe bir adım daha yaklaşıyoruz Herkese bir an önce #CrossOutCF. O gelecek ne kadar erken başlasa o kadar iyi!
KF Farkındalık Ayı Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz
2026 Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı kampanyamıza destek veren cömert sponsorlarımıza teşekkür etmek istiyoruz. Desteğiniz, KF topluluğunun sesini duyurmamıza ve son 10% için hayat kurtaran atılımları hızlandırmamıza yardımcı oluyor.
