CF, Invisibles : Une nouvelle perspective pour le mois de sensibilisation à la FK

Le Mois de sensibilisation à la fibrose kystique commence aujourd'hui et, chez Emily’s Entourage (EE), nous vous invitons à regarder de plus près.

Parce qu'en matière de mucoviscidose, Ce que vous voyez n'est qu'une partie de l'histoire.

La mucoviscidose est une maladie invisible. Les réalités qui façonnent la vie avec la mucoviscidose — les traitements quotidiens, le tribut physique, la charge mentale, l'incertitude, la peur — sont souvent cachées aux yeux des autres. Mais ce n'est pas parce que ces expériences ne sont pas toujours visibles qu'elles sont moins réelles.

Si le développement de traitements ciblant les mutations et permettant de sauver des vies a transformé l’existence de près de 90% de personnes atteintes de mucoviscidose, les 10% restantes qui ne bénéficient pas de ces traitements sont toujours dans l’attente. Elles continuent de vivre sur du temps emprunté. Elles continuent de lutter contre cette maladie dévastatrice qu’est depuis toujours la mucoviscidose. Elles continuent de tout mettre en œuvre pour garder espoir.

Chaque année, pendant le mois de sensibilisation à la FK en mai, nous nous mobilisons autour de notre objectif le plus grand et le plus audacieux : #CrossOutCF — pour les 100% de la communauté CF, une fois pour toutes.

Ce mois-ci, nous réimaginons ce que cela signifie.

Nous rachetons les suppositions.
Nous rayons les perceptions superficielles.
Nous rayons ce que le monde pense savoir sur la FC—
et en révélant ce qui se cache dans les coulisses. 

Vous pourriez voir un sourire.
Mais vous ne voyez pas les quatre heures de soins quotidiens derrière tout cela.

Vous pourriez voir quelqu'un vivre ce qui semble être la plus belle vie qui soit.
Mais vous ne voyez pas le travail acharné et la persévérance qu'il faut rien que pour se présenter.

Vous pourriez voir un titre annonçant une percée.
Mais vous ne voyez pas les années de recherche qui ont rendu cela possible.

Nous levons le voile : nous partageons les réalités brutes et humaines de la vie avec la FC et donnons de la voix à ceux qu'on n'entend que trop rarement. 

Un mois de vraies histoires, de vraies voix et de vraie vie avec la FK

Tout au long du mois de mai, nous mettrons en lumière les expériences qui façonnent la vie quotidienne avec la FK pour révéler ce qui reste souvent invisible :

Des récits de personnes qui vivent avec la mucoviscidose dans des régions du monde manquant de ressources.
Des histoires de personnes vivant avec des comorbidités complexes qui compliquent une maladie déjà difficile.
Histoires de personnes ayant subi une double greffe.
Les témoignages des 10% restants, qui continuent de garder espoir tandis que la science s'efforce de rattraper son retard.

Ces voix reflètent la profondeur, la résilience et la diversité de la communauté mucoviscidose — et nous rappellent que si la mucoviscidose peut être invisible, son impact ne l'est en rien.

Comment s'impliquer

Ce mois est placé sous le signe de la sensibilisation, du lien et de la communauté. Chaque histoire partagée, chaque point de vue amplifié et chaque conversation amorcée contribue à révéler les réalités de la vie avec la FC — et nous rapproche un peu plus vers un avenir où il existera des traitements vitaux pour les personnes atteintes de la maladie 100% au sein de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose, et où personne ne sera laissé pour compte.

• Rester connecté
  Suivez Facebook, Instagram, LinkedInet X tout au long du mois de mai, alors que nous mettons en lumière différentes perspectives de l'ensemble de la communauté de la FC — des expériences vécues et des histoires personnelles aux sciences novatrices et aux voies vers de nouvelles thérapies. N'oubliez pas de s'inscrire à notre EE Insider bulletin d'information!
• Participez à la conversation
  Votre voix compte. Partagez votre histoire de mucoviscidose — ou aidez à amplifier celle des autres — en utilisant #CrossOutCF et #SpeakUpCF. Aidez-nous à faire la lumière sur la réalité de la vie avec la FK — et sur les raisons pour lesquelles les avancées qui sauvent des vies ne peuvent pas attendre. Vos j'aimes, vos commentaires et vos partages comptent !! 
• Agir
  Faites un don, engagez-vous, passez le mot. Chaque geste compte apporte une visibilité essentielle aux expériences qui restent trop souvent invisibles et nous rapproche de la ligne d'arrivée ultime. 

Car lorsque nous révélons toute la réalité de la FC, nous renforçons notre communauté et nous rapprochons d'un avenir où nous #CrossOutCF pour tout le monde, dès que possible. J'ai hâte que cet avenir commence !

Merci à nos commanditaires du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique

Nous tenons à remercier les généreux sponsors de notre campagne du Mois de la sensibilisation à la mucoviscidose 2026. Votre soutien nous aide à faire entendre la voix de la communauté des personnes atteintes de mucoviscidose et à accélérer les avancées médicales qui sauveront des vies pour le projet 10%.