FC, Invisível: Uma Nova Perspectiva para o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística
O Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (CFA) começa hoje — e, na Emily’s Entourage (EE), estamos convidando você a olhar mais de perto.
Porque quando se trata de fibrose cística (FC), o que você vê é apenas parte da história.
A Fibrose Cística é uma doença invisível. As realidades que moldam a vida com FC — tratamentos diários, o desgaste físico, a carga mental, a incerteza, o medo — muitas vezes ficam ocultas à vista de todos. Mas só porque essas experiências nem sempre são visíveis não as torna menos reais.
Embora o desenvolvimento de terapias direcionadas a mutações, capazes de salvar vidas, tenha transformado a vida de quase 90% de pessoas com FC, os 10% restantes que não se beneficiam dessas terapias ainda estão à espera. Ainda vivem com os dias contados. Ainda lutando contra a mesma doença devastadora que a FC sempre foi. Ainda se esforçando ao máximo para manter a esperança.
Todos os anos, durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística em maio, nos unimos em torno do nosso maior e mais ousado objetivo: #CrossOutCF — para o 100% da comunidade CF, de uma vez por todas.
Este mês, estamos reimaginando o que isso significa.
Estamos eliminando suposições.
Estamos eliminando percepções superficiais.
Estamos eliminando o que o mundo acha que sabe sobre a FQ—
e revelando o que há por trás dos bastidores.
Você pode ver um sorriso.
Mas você não vê as quatro horas de tratamentos diários por trás disso.
Você pode ver alguém vivendo o que parece ser a melhor vida dela.
Mas você não vê o trabalho duro e a perseverança que são necessários apenas para aparecer.
Você pode ver uma manchete inovadora.
Mas você não vê os anos de pesquisa que tornaram isso possível.
Estamos tirando o véu—compartilhando as realidades cruas e humanas da vida com fibrose cística e dando destaque a vozes que frequentemente não são ouvidas.
Um Mês de Histórias Reais, Vozes Reais e Vida Real com Fibrose Cística
Ao longo de maio, destacaremos as experiências que moldam o dia a dia com a fibrose cística para revelar o que frequentemente passa invisível:
Histórias de indivíduos lidando com a fibrose cística em regiões do mundo com poucos recursos.
Histórias daqueles que vivem com comorbidades complexas que complicam uma doença já desafiadora.
Histórias de pessoas que passaram por um transplante — duas vezes.
Histórias dos participantes do último 10%, que continuam a se agarrar à esperança enquanto a ciência se esforça para acompanhar o ritmo.
Essas vozes refletem a profundidade, a resiliência e a diversidade da comunidade de FQ — e nos lembram que, embora a FQ possa ser invisível, seu impacto está longe de ser.
Como você pode se envolver
Este mês é sobre conscientização, conexão e comunidade. Cada história compartilhada, cada perspectiva ampliada e cada conversa iniciada ajuda a revelar as realidades da vida com FQ — e nos aproxima rumo a um futuro em que existam terapias que salvem vidas para as pessoas com 100% da comunidade com fibrose cística e em que ninguém seja deixado para trás.
- Mantenha-se conectado
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Sua voz importa. Compartilhe sua história com a fibrose cística — ou ajude a amplificar a de outros — usando #CrossOutCF e #SpeakUpCF. Ajude-nos a mostrar como é realmente a vida com a fibrose cística — e por que as descobertas que salvam vidas não podem esperar. Suas curtidas, seus comentários e seus compartilhamentos importam! - Tome uma atitude
Doe, defenda, espalhe a palavra. Cada ação traz visibilidade crítica para as experiências que com muita frequência permanecem invisíveis e nos aproxima da linha de chegada final.
Porque quando revelamos o panorama completo da FC, fortalecemos nossa comunidade e nos aproximamos de um futuro onde nós #CrossOutCF para todos o mais rápido possível. Mal posso esperar para que esse futuro comece!
Agradecemos aos nossos patrocinadores do Mês de Conscientização sobre FC
Gostaríamos de agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística de 2026. O apoio de vocês nos ajuda a dar voz à comunidade de pessoas com FC e a acelerar avanços que salvam vidas para o 10% final.
