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Blog

10 de julio de 2020

Escuchar no es una tontería: convertirse en su propio defensor del paciente

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Nicole Kohr, ...
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29 junio 2020

La desesperación puede estimular la innovación: resumen del primer evento virtual de EE

Cuando comenzó la planificación para el quinto evento anual de primavera de EENY, el mundo estaba llegando a un acuerdo con algunas realidades nuevas y crudas. El equipo de liderazgo de Emily's Entourage (EE) determinó rápidamente que ...
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18 de mayo de 2020

Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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11 de mayo de 2020

Sentimientos mixtos: vivir con mutaciones raras de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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01 mayo 2020

Manos a la obra: es el mes de concientización sobre la fibrosis quística

Si bien los días parecen mezclarse últimamente y el tiempo de alguna manera se siente infinitamente corto y largo, hay una cosa que sabemos con certeza. Mayo es la conciencia de la fibrosis quística (FQ) ...
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14 mar 2020

Mantenerse seguro y sano: consejos de un veterinario de control de infecciones durante el brote de coronavirus

En el blog de hoy, la cofundadora de Entourage de Emily, Emily Kramer-Golinkoff, se basa en su experiencia de vida tomando medidas preventivas para evitar los gérmenes como resultado de la fibrosis quística. Ella comparte su top ...
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20 febrero 2020

Conferencia de FQ de América del Norte 2019: avances para las mutaciones sin sentido de la FQ

Emily's Entourage (EE) asistió a la Conferencia de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC) en Nashville, TN, del 31 de octubre al 2 de noviembre de 2019. Esta conferencia, celebrada anualmente por la Fundación de Fibrosis Quística ...
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13 febrero 2020

Partners de CommunitEE: Sweet Stuff Gourmet Candy

Desde su fundación en 2011, Emily's Entourage (EE) está agradecida de haber desarrollado relaciones significativas con nuestra comunidad local. Estas relaciones se han transformado en asociaciones que han sido parte integral de ...
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07 Ene 2020

¡Feliz 35 cumpleaños, Emily!

La bloguera invitada de hoy es nuestra apreciada miembro de la junta de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestra campaña #35for35 y celebración de cumpleaños para nuestro querido ...
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21 dic 2019

Una base para el futuro: la octava gala anual "Velada con el séquito de Emily"

¿Podemos simplemente decir… GUAU. El sábado 7 de diciembre de 2019, Emily's Entourage (EE) celebró su octava noche anual con Emily's Entourage Gala en Moulin at Sherman Mills en East Falls, PA ...
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22 de noviembre de 2019

Humanos de EE: Conoce a los presidentes honorarios de la Gala Filadelfia 2019, Kami y Josh Verne

Los viernes, a Emily's Entourage (EE) le gusta resaltar las historias notables y las diversas perspectivas que conforman nuestro amplio e increíble Entourage en la serie "Humans of EE", un riff de ...
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01 noviembre 2019

EE celebra la cuarta recepción cóctel anual en NACFC en Nashville

Emily's Entourage (EE) se complace en organizar su cuarto cóctel de recepción anual solo por invitación en la Conferencia de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC) el 1 de noviembre de 2019. Emily y su familia ...
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25 de oct de 2019

Race for a Cure: Récord de corredores de TeamEE para el fin de semana del 26 ° Maratón de Filadelfia

Emily's Entourage (EE) se siente honrada de tener un sistema de apoyo tan grande de la comunidad circundante. A lo largo de los años, innumerables miembros del Entourage han tomado las cosas por su cuenta ...
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23 Ago 2019

Capacitación para una cura: el investigador de la FQ recauda fondos para EE

Emily's Entourage (EE) se siente increíblemente honrada de tener un grupo de científicos dedicados a acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). En el próximo año,...
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07 junio 2019

Vigas de potencial ultravioleta: resumen de la cuarta edición anual de EENY

El 4 de mayo de 2019, Emily's Entourage (EE) irrumpió en Manhattan una vez más con la cuarta recaudación de fondos anual de EENY. El evento fue impresionante (¡de la mejor manera posible!). El tema fue Ultra ...
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04 junio 2019

Emily habla en la Convención Internacional BIO 2019 en Filadelfia

Emily's Entourage (EE) asistirá a la Convención Internacional BIO 2019 en el Centro de Convenciones de Pensilvania en Filadelfia, Pensilvania. El día 1, la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, fue entrevistada para Good Day ...
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31 de mayo de 2019

Abordar las cicatrices invisibles: salud mental y fibrosis quística

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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29 de mayo de 2019

Emily habla en el evento del Mes de la Concientización sobre la FQ de Translate Bio

El 29 de mayo, Emily's Entourage (EE) asistió al evento del Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ) de Translate Bio en Boston. La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, brindó comentarios de apertura para lanzar los eventos del día como ...
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24 de mayo de 2019

Aprecie cada sonrisa: cómo navegar por la vida con FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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20 de mayo de 2019

EE otorga más de $400,000 a la investigación de la fibrosis quística

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que se han otorgado dos nuevas subvenciones de investigación y una subvención de estímulo a un grupo de investigadores muy respetados, que ascienden a un total ...
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