Emily's Entourage

22 Şub 2021

EE Nadir Hastalıklar Haftası 2021: "Nadirlik Her Yerde"

Nadir Hastalıklar Haftası, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nü kutlamak üzere 22 Şubat'ta başlayan ve nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmayı amaçlayan yıllık bir kutlamadır. Bu bir...

Daha fazla bilgi edinin

19 Şub 2021

"Magic Line" Kampanyası Hedefleri Aştı, EE'yi Yeni Zirvelere Taşıdı

Covid pandemisinin 2020'de yüz yüze bağış toplama etkinliklerini durdurmasıyla birlikte Emily's Entourage (EE), büyük hayaller kurarak yıllık kampanyasını gerçek EE tarzında yeniden keşfetmeye çalıştı...

Daha fazla bilgi edinin

02 Şub 2021

Emily's Entourage "The Magic Line "ı Tanıttı ve CF'nin Son Zirvesine Doğru İlerlemeye Başladı

Emily's Entourage (EE) hiçbir zaman zorluklardan kaçmamıştır. Anlamsız hastalığı olanlar için hayat kurtaran araştırmaları ve ilaç geliştirmeyi hızlandıran bir kuruluş için bu beklenen bir şeydir...

Daha fazla bilgi edinin

06 Oca 2021

Yaşlanmanın Hediyesi: 36. yaş günün kutlu olsun, Emily!

Bugünün konuk blog yazarı, değerli Emily's Entourage (EE) Yönetim Kurulu Üyemiz ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Jessica Rutstein Lazarus, yazısıyla #36for36 kampanyamızı ve Emily'nin doğum günü kutlamasını resmen başlatıyor...

Daha fazla bilgi edinin

16 Eylül 2020

EE, Kistik Fibrozis Araştırmaları için 5. Tur Finansmanında $790,000 Ödül Verdi

Emily's Entourage (EE), Kistik Fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek için iki yıl boyunca verilecek toplam $790.000 tutarında dört yeni hibe verildiğini duyurmaktan heyecan duyuyor...

Daha fazla bilgi edinin

16 Eylül 2020

EE, Translate Bio ile Pilot Hasta Kayıt İşbirliğini Başlattı

Emily's Entourage (EE), Eylül ayında Translate Bio ile Kistik Fibrozis (KF) Nonsense Mutasyon Hasta Kayıt Defteri'ni klinik çalışma hastalarının belirlenmesi için bir araç olarak pilot olarak kullanmak üzere türünün ilk örneği olan bir işbirliği başlattı...

Daha fazla bilgi edinin

30 Tem 2020

Bir Zamanlar Bir Entourage: Parisli Bir Fark Yaratan Hikayesini Paylaşıyor

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Chloé Plissonneau-Duquène,...

Daha fazla bilgi edinin

10 Tem 2020

Dinlemek Saçmalık Değildir: Kendi Hasta Savunucunuz Olmak

Daha fazla bilgi edinin

29 Haz 2020

Çaresizlik İnovasyonu Teşvik Edebilir: EE'nin İlk Sanal Etkinliğinin Özeti

EENY'nin 5. yıllık bahar etkinliği için planlamalar yapılmaya başlandığında, dünya bazı yeni gerçeklerle yüzleşiyordu. Emily's Entourage (EE) liderlik ekibi kısa sürede şunu tespit etti...

Daha fazla bilgi edinin

18 Mayıs 2020

Pandemi Sırasında Yüksek Risk: CF Topluluğunun Süper Gücü

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının şerefine...

Daha fazla bilgi edinin

11 Mayıs 2020

Karışık Duygular: Nadir KF Mutasyonları ile Yaşamak

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının şerefine...

Daha fazla bilgi edinin

01 Mayıs 2020

Herkes elini taşın altına koysun: Bu Ay Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı

Son zamanlarda günler birbirine karışmış gibi görünse de ve zaman bir şekilde hem sonsuz derecede kısa hem de uzun gelse de, kesin olarak bildiğimiz bir şey var. Mayıs ayı Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Günü...

Daha fazla bilgi edinin

14 Mart 2020

Güvende ve Aklı Başında Kalmak: Koronavirüs Salgını Sırasında Bir Enfeksiyon Kontrol Veterinerinden İpuçları

Emily's Entourage Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff bugünkü blogunda, Kistik Fibrozis hastalığının bir sonucu olarak mikroplardan kaçınmak için önleyici tedbirler alma konusunda yaşamı boyunca edindiği deneyimlerden yararlanıyor. En iyi önerilerini paylaşıyor...

Daha fazla bilgi edinin

20 Şub 2020

Kuzey Amerika KF Konferansı 2019: KF'nin Saçma Mutasyonları için Gelişmeler

Emily's Entourage (EE) 31 Ekim - 2 Kasım 2019 tarihleri arasında Nashville, TN'de düzenlenen Kuzey Amerika Kistik Fibrozis Konferansı'na (NACFC) katıldı. Kistik Fibrozis Vakfı tarafından her yıl düzenlenen bu konferans...

Daha fazla bilgi edinin

13 Şub 2020

CommunitEE Ortakları: Sweet Stuff Gurme Şekerleme

Emily's Entourage (EE), kurulduğu 2011 yılından bu yana yerel toplumumuzla anlamlı ilişkiler geliştirdiği için minnettar. Bu ilişkiler, kuruluşumuzun ayrılmaz bir parçası olan ortaklıklara dönüşmüştür...

Daha fazla bilgi edinin

07 Oca 2020

35. doğum günün kutlu olsun, Emily!

Bugünün konuk blog yazarı, değerli EE Yönetim Kurulu Üyemiz ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Jessica Rutstein Lazarus, yazısıyla #35for35 kampanyamızı ve sevgili Emily'nin doğum günü kutlamasını resmen başlatıyor...

Daha fazla bilgi edinin

21 Ara 2019

Geleceğin Temeli: 8. Yıllık "Emily's Entourage ile Akşam" Galası

Sadece şunu söyleyebilir miyiz... VAY CANINA. Emily's Entourage (EE), 7 Aralık 2019 Cumartesi günü East Falls, PA'daki Moulin at Sherman Mills'de 8. Yıllık Evening with Emily's Entourage Galasını düzenledi....

Daha fazla bilgi edinin

22 Kas 2019

EE'nin İnsanları: 2019 Philly Gala Onursal Başkanları Kami ve Josh Verne ile tanışın

Emily's Entourage (EE) Cuma günleri, "EE'nin İnsanları" serisinde geniş ve inanılmaz Entourage'ımızı oluşturan olağanüstü hikayeleri ve farklı bakış açılarını vurgulamayı seviyor...

Daha fazla bilgi edinin

01 Kas 2019

EE Nashville'deki NACFC'de 4. Yıllık Kokteyl Resepsiyonu Düzenledi

Emily's Entourage (EE), 1 Kasım 2019 tarihinde Kuzey Amerika Kistik Fibrozis Konferansı'nda (NACFC) 4. Yıllık, sadece davetlilerin katılabileceği Kokteyl Resepsiyonu'na ev sahipliği yapacak olmanın heyecanını yaşıyor. Emily ve ailesi...

Daha fazla bilgi edinin

25 Eki 2019

Race for a Cure: 26. Philadelphia Maratonu Hafta Sonunda Rekor Sayıda Koşucu

Emily's Entourage (EE), çevresindeki toplumdan böylesine büyük bir destek sistemine sahip olduğu için alçakgönüllüdür. Yıllar boyunca, Entourage'ın sayısız üyesi kendi sorumluluklarını üstlendi...

Daha fazla bilgi edinin

Blog

EE Nadir Hastalıklar Haftası 2021: "Nadirlik Her Yerde"

"Magic Line" Kampanyası Hedefleri Aştı, EE'yi Yeni Zirvelere Taşıdı

Emily's Entourage "The Magic Line "ı Tanıttı ve CF'nin Son Zirvesine Doğru İlerlemeye Başladı

Yaşlanmanın Hediyesi: 36. yaş günün kutlu olsun, Emily!

EE, Kistik Fibrozis Araştırmaları için 5. Tur Finansmanında $790,000 Ödül Verdi

EE, Translate Bio ile Pilot Hasta Kayıt İşbirliğini Başlattı

Bir Zamanlar Bir Entourage: Parisli Bir Fark Yaratan Hikayesini Paylaşıyor

Dinlemek Saçmalık Değildir: Kendi Hasta Savunucunuz Olmak

Çaresizlik İnovasyonu Teşvik Edebilir: EE'nin İlk Sanal Etkinliğinin Özeti

Pandemi Sırasında Yüksek Risk: CF Topluluğunun Süper Gücü

Karışık Duygular: Nadir KF Mutasyonları ile Yaşamak

Herkes elini taşın altına koysun: Bu Ay Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı

Güvende ve Aklı Başında Kalmak: Koronavirüs Salgını Sırasında Bir Enfeksiyon Kontrol Veterinerinden İpuçları

Kuzey Amerika KF Konferansı 2019: KF'nin Saçma Mutasyonları için Gelişmeler

CommunitEE Ortakları: Sweet Stuff Gurme Şekerleme

35. doğum günün kutlu olsun, Emily!

Geleceğin Temeli: 8. Yıllık "Emily's Entourage ile Akşam" Galası

EE'nin İnsanları: 2019 Philly Gala Onursal Başkanları Kami ve Josh Verne ile tanışın

EE Nashville'deki NACFC'de 4. Yıllık Kokteyl Resepsiyonu Düzenledi

Race for a Cure: 26. Philadelphia Maratonu Hafta Sonunda Rekor Sayıda Koşucu

Blogumuza Abone Olun