Emily habla en el evento del Mes de la Concientización sobre la FQ de Translate Bio
El 29 de mayo, Emily's Entourage (EE) asistió al evento del Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ) de Translate Bio en Boston. La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, brindó comentarios de apertura para lanzar los eventos del día y participó en un panel de discusión de preguntas y respuestas.
En el panel, Emily estuvo acompañada por miembros clave de la comunidad de FQ, Bob Coughlin, director ejecutivo de MassBio, el Dr. Jonathan Zuckerman, médico involucrado en el ensayo clínico en curso de Translate Bio, y la Dra. Ann Barbier, CMO de Translate Bio. El panel fue moderado por la Dra. Meagan Vaughn, Científica de Investigación Clínica Senior en Rho, y profundizó en la necesidad urgente de nuevas opciones de tratamiento en la FQ y cómo "algún día no es lo suficientemente bueno para el 10% final".
La sesión se transmitió en vivo y se puede ver a continuación.. Se animó a los miembros de la comunidad de la FQ a sintonizar y enviar sus preguntas.
Durante sus comentarios, Emily habló sobre su propio viaje con mutaciones sin sentido de la FQ y arrojó luz sobre la misión enfocada en el láser de EE de desarrollar tratamientos que salvan vidas y el desarrollo de fármacos para el 10% restante.
Después de sus comentarios, Emily participó en un panel de discusión que cubría temas como el estado actual de la innovación en el tratamiento de la FQ, el papel potencial que pueden desempeñar las terapias emergentes en el futuro y la carga que todavía tiene el 10% de la comunidad de la FQ.
Translate Bio es una empresa de terapias de ARNm que actualmente desarrolla medicamentos para tratar enfermedades causadas por disfunción de proteínas o genes, como la FQ. Con avances revolucionarios en el horizonte inmediato para aproximadamente 90% de personas con FQ, aquellos con mutaciones sin sentido representan la mayoría de los 10% periféricos que no se beneficiarán de estos avances.
Emily's Entourage se siente increíblemente honrada de haber participado junto a una alineación tan especial de jugadores clave en la comunidad de CF para crear conciencia sobre el trabajo crítico que aún debe realizarse para el 10% final de la comunidad de CF. ¡Muchas gracias a Translate Bio por organizar un evento tan maravilloso y por incluir a EE y Emily en él!