¡Feliz 35 cumpleaños, Emily!
La bloguera invitada de hoy es nuestra apreciada miembro de la junta directiva de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestra campaña #35for35 y celebración de cumpleaños para nuestra querida Emily.
Para cualquiera que no me conozca, mi nombre es Jess. Soy una de las mejores amigas de Emily desde la escuela secundaria y también tengo el honor de formar parte de la Junta Directiva de EE. Este año, continuaré mi tradición de iniciar nuestra campaña en honor al cumpleaños número 35 de Emily, cerrando efectivamente nuestra campaña anual.
Si se desplazara por mi calendario de 2019, probablemente asumiría que Emily y yo nos veíamos con bastante frecuencia. Había planes para cenas en nuestro restaurante japonés local donde los propietarios conocen a Emily y se les memoriza su pedido habitual; para el yogur helado donde ambos trataríamos de dominar nuestro respectivo gusto por lo dulce; o para tomar un café en el Starbucks del vecindario donde nos hemos estado reuniendo desde que estábamos en la escuela secundaria, durante los días en que un padre tenía que dejarnos.
La realidad, sin embargo, es que esas fechas en el calendario eran las esperanzadoras, los planes optimistas y las reuniones deseadas. La mayoría de ellos no se concretaron, y no fue por falta de deseo o esfuerzo.
Ya sea por agotamiento, un cosquilleo en la garganta o el miedo a los gérmenes colaterales, la desafortunada verdad es que la mayoría de nuestros planes tuvieron que ser cancelados o pospuestos. Esa es nuestra realidad actual. La mayoría de la gente no se da cuenta de las decisiones diarias que Emily, o cualquier persona con una enfermedad como la Fibrosis Quística (FQ), tiene que tomar y muchas de ellas permanecen invisibles.
“La diferencia entre estar enfermo y estar sano es tener que tomar decisiones o pensar conscientemente en cosas cuando el resto del mundo no tiene por qué hacerlo. Los sanos tienen el lujo de una vida sin opciones ... "
~ Christine Miserandino, La teoría de la cuchara
Hace años, Emily me presentó la idea de "La teoría de la cuchara" de Christine Miserandino y cómo se relaciona con las difíciles decisiones que tiene que tomar cada día viviendo con una enfermedad fatal. La teoría utiliza cucharas individuales para representar la cantidad limitada de opciones, energía y vitalidad disponibles cada día mientras sufre una enfermedad crónica.
Christine describió, “la diferencia entre estar enfermo y estar saludable es tener que tomar decisiones o pensar conscientemente en cosas cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. Los sanos tienen el lujo de una vida sin opciones, un regalo que la mayoría de la gente da por sentado. La mayoría de las personas comienzan el día con una cantidad ilimitada de posibilidades y energía para hacer lo que deseen ... ''
Me resulta útil pensar en términos del recuento diario de cucharadas de Emily y sus unidades de energía para comprender que tiene una cantidad limitada para dar. Emily ha dado mucho al trabajo crítico de EE como líder en defensa del paciente y filantropía empresarial, trabajando incansablemente para brindar avances a las personas con FQ. Pero veo las cucharas de Emily, su fuerza física y mental, y temo lo rápido que se puede acabar.
Este año vi a Emily terminar en el hospital como resultado de un resfriado, algo que ni siquiera está en la mayoría de nuestros radares. Por lo tanto, incluso cuando hemos estado esperando una cena programada durante tres semanas, no podemos darnos el lujo de dejar que nuestro deseo de pasar tiempo juntos prevalezca sobre los posibles riesgos para la salud. Ahora me preocupo más que nunca por las posibles repercusiones de exponerla a los gérmenes que probablemente transmita de mi niño en edad preescolar. También entiendo perfectamente lo importante que es insistir en que pospongamos el momento en que Emily se da cuenta de que ya se siente un poco agotada o agotada. Estoy viendo a mi mejor amigo enfermarse mucho más rápido con un tiempo de recuperación más largo.
Cuando pienso en el cumpleaños de Emily este año, soy consciente de muchas formas de sus crecientes desafíos diarios. Hace una década, tenía más cucharas de sobra para bailar y cantar en bares locales y cenas para llevar en nuestro edificio de apartamentos. Pero en 2020, aunque planeo que agreguemos a nuestra larga lista de recuerdos histéricos y momentos especiales, es doloroso no poder agregar a su reserva yo mismo. Si pudiera darle algo, desearía poder darle más cucharas, más energía, más tiempo.
Solo los avances que cambian el juego pueden traer a Emily y a otros con mutaciones sin sentido de la FQ, más tiempo y un futuro. ¡Y crear este futuro, lleno de ilimitadas cucharadas de posibilidades, depende de nosotros!
El mejor regalo de cumpleaños que podemos darle a Emily, ya toda la comunidad de la FQ, es una donación financiera que ayudará a EE a financiar más investigaciones que salvan vidas y nos acerque un paso más a nuestro objetivo final. El año pasado trajo grandes avances para el 90% de la comunidad de FQ, pero todavía estamos luchando por Emily y otros en el 10% final.
¡Participa en nuestra campaña #35for35 y ayúdame a celebrar el cumpleaños 35 de mi mejor amiga Emily con un regalo que ayuda a asegurar muchos más!
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"The Spoon Theory" fue escrita en 2003 por Christine Miserandino para describir su experiencia viviendo con lupus. Es una escritora galardonada, bloguera, oradora, embajadora de marca, defensora de la experiencia del paciente y fundadora de www.ButYouDontLookSick.com.