Escuchar no es una tontería: convertirse en su propio defensor del paciente
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Nicole Kohr, una receptora de trasplante de doble pulmón de 27 años con mutaciones sin sentido de fibrosis quística.
Permítanme preparar la escena, yo era un niño pequeño que sufría otra infección respiratoria. Mi estómago era enorme, pero el resto de mi cuerpo estaba severamente subdesarrollado. Los pañuelos metidos en mis fosas nasales hicieron que mi piel tuviera un hermoso tono rojo como el de la sala de emergencias. Mis dedos estaban aporreados. Tosía como un fumador de 90 años y, sin importar lo que comiera, me desmayaría en el baño unas horas más tarde. Yo era un puntazo.
"¡El doctor está listo para verte ahora!" Esa fue la señal de mi madre para llevarme a la próxima cita, con la esperanza de que esta El doctor finalmente la escucharía durante más de diez segundos. El cuaderno que llevaba en su bolso documentaba todos los síntomas que había experimentado y los alimentos que había ingerido. Tenía artículos de investigación y notas post-it en abundancia. Ella era un verdadero tipo de Erin Brockovich. Aún así, la gente pondría los ojos en blanco ante la súplica de ayuda de mi madre de 24 años. No es raro que una nueva madre entre en pánico por cualquier síntoma que experimente su hijo, por lo que la mayoría de los médicos asumieron que era una madre joven sobreprotectora y ansiosa, especialmente porque yo era su primer y único hijo.
Si pudiera retroceder en el tiempo, le diría que registrara la frase "Señora, su hija sólo tiene un resfriado". Si lo hubiera hecho, habríamos sido millonarios en 1995. Pero, el tono de urgencia de mi madre se debió a su sensación intuitiva de que mi pecho hundido y la dificultad para ganar peso a pesar de un apetito inmenso no eran, de hecho, normales.
Terminé siendo diagnosticado con dos mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ) a la edad de cinco años por un pediatra talentoso que finalmente escuchó a mi madre. Mi madre me lamió la cabeza y notó el sabor salado característico de la FQ. El viejo adagio medieval dice: "¡Ay del niño que sabe salado con un beso en la frente, porque está maldito y pronto morirá!" Mi pediatra concluyó que probablemente tenía FQ. Ella tenía razón.
Aunque finalmente habíamos recibido un diagnóstico preciso de mis síntomas, la lucha por no ser realmente escuchados no terminó ahí. Una vez, un anestesiólogo me hizo soportar la colocación fallida de una línea PICC (catéter central insertado periféricamente) sin anestesia, a pesar de la advertencia de mi madre de que yo era un "palo duro" con la colocación intravenosa. Compañeros de trabajo y amigos pensaron que mi uso de "enfermedades potencialmente mortales" era un poco difícil considerando que me veía perfectamente saludable (#invisibleillness). Las enfermeras de atención domiciliaria me “enseñaban” a usar una jeringa a pesar de que prácticamente tenía mi título de enfermería a una edad temprana. Los directores de teatro comunitario me preguntaban si realmente "tenía que sentarme" cada vez que tosía, a pesar de que recibían información sobre la FQ de mi madre con anticipación. No importa cuánta experiencia de "vida con FQ" tengamos de nuestro lado, estos ejemplos frecuentes de personas no escuchando Enseñé a mi madre y a mí desde el principio que teníamos que ser nuestros propios defensores en el espacio médico y en la vida cotidiana.
En marzo de 2019, mi prometido, mi madre y yo nos enfrentamos a una decisión particularmente difícil. Habíamos estado planeando una boda con temática de Disney el 1 de junio de 2019. En ese momento, solo tenía función pulmonar 20% y necesitaba oxígeno suplementario para respirar. A fines de marzo, me evaluaron para un trasplante de doble pulmón debido a mi FQ en etapa terminal. A fines de mayo, con la boda acercándose rápidamente, la situación se volvió terrible. Necesitaba el trasplante con urgencia. Cuando comenzamos a planificar la boda, sabíamos que no teníamos intenciones de cancelarla, incluso con mi salud en declive. Nuestro deseo de continuar con la boda como estaba planeado estalló en una pelea con los médicos sobre cuál sería la mejor decisión a seguir.
Nunca olvidaré a uno de mis médicos diciendo: “Podrías recibir una llamada para tener nuevos pulmones la noche antes de tu boda. Si retrasa su tiempo en la lista, perderá la oportunidad de obtener pulmones ". Me sentí abrumado por la culpa, enojado, ansioso y deprimido. Sentí que, independientemente de la decisión que tomara, se me consideraría como si estuviera tomando la decisión equivocada.
Ese fue el punto de inflexión para mí. Me volví hacia mi familia, obtuve un asentimiento de aprobación y luego le expliqué al médico que si tengo que quedarme en el hospital hasta que esté saludable, es posible que nunca salga del hospital y esa no era una apuesta que estaba dispuesta a hacer. Efectivamente, mi esposo y yo pudimos casarnos el 1 de junio de 2019. Fue el mejor día de mi vida. Luego recibí mi trasplante de doble pulmón el 14 de junio de 2019, que rápidamente se convirtió en el segundo mejor día de mi vida.
La decisión de seguir tanto con la boda como con el trasplante dice mucho sobre mi visión de la vida. He aprendido que a veces, tomar una posición, hacer las cosas en sus propios términos y hablar, incluso cuando va contra la corriente, es la única forma de hacer que la gente escuche. Al final del día, usted es su mejor defensor y solo usted puede determinar el camino correcto a seguir. Para mí, eso significó encontrar la manera de celebrar mi boda y casarme con el amor de mi vida, incluso en las circunstancias más espantosas.
Este tipo de experiencias, así como mi amor por el teatro, me inspiraron a crear mi propia comedia musical original sobre CF. Una "Beca de impacto" de The Cystic Fibrosis Foundation me permitió escribir y producir el musical "Fall Risk", para el que ya tenemos más de 700 suscriptores.
Estoy emocionado de presentar la música al público con el lanzamiento del álbum conceptual “Fall Risk” en 2021. Un elemento particularmente emocionante del musical es que hemos abierto las audiciones para incluir artistas y músicos que tienen CF ellos mismos.
"Creo profundamente que todos merecen que se escuche su voz y espero que mi trabajo pueda ser una plataforma para ayudar a lograr ese importante objetivo".
De hecho, es por eso que estoy extremadamente agradecido con organizaciones como Emily's Entourage, que creen que, independientemente de las mutaciones genéticas de una persona, nadie con FQ debería quedarse atrás. No solo han creado un equipo de investigación que encabeza la investigación que salva vidas y el desarrollo de fármacos para todas las personas con FQ, sino que también nos han dado a nosotros, la comunidad de mutaciones sin sentido de la FQ, una plataforma en la que podemos ser escuchados. Y la gente finalmente, realmente, escuchando.