Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientización sobre la fibrosis quística (FQ), estamos arrojando luz sobre las personas directamente afectadas por la FQ en nuestra serie #CFStrong. La publicación de invitado de hoy proviene de Christie Salema, madre de CF y líder de Equipo Trevor.

Como madre de un joven de 21 años que tiene fibrosis quística (FQ), hemos estado en las trincheras luchando contra esta enfermedad durante mucho tiempo. La abrupta llegada del coronavirus (COVID-19) ha sido sorprendentemente perjudicial para nosotros y para toda la comunidad de la FQ. El trabajo diario de vivir con FQ no ha cambiado, pero este intruso viral no deseado ha agregado una capa de preocupación que se mantuvo firme en un segundo plano la mayor parte del tiempo.

Como si vivir con FQ no fuera lo suficientemente complicado, agreguemos COVID-19 a la mezcla, ¿de acuerdo? Sin mencionar que solo tenemos que celebrar TRIKAFTA ™'s llegada e impacto durante cuatro meses antes de ser golpeado en la cabeza con COVID-19. Desafortunadamente, no fue una celebración duradera.

Echemos un vistazo a algunos de los problemas que probablemente estén pasando por la mente de las personas en la comunidad de la FQ:

Un nuevo virus

Las personas de la comunidad de la FQ conocen los gérmenes que suelen causar problemas. Podemos pronunciarlos correctamente, saber qué medicamentos ayudarán y saber cómo se administran, ya que son parte de nuestro lenguaje general. Este virus, el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2), también conocido como COVID-19, es nuevo. Eso significa que nadie sabe mucho al respecto, especialmente en el contexto de cómo afectará a una persona con FQ.

¿Ha estado revisando los grupos de FQ de Facebook en busca de actualizaciones sobre las personas que tienen FQ que han contraído COVID-19? Yo también. Este enemigo nuevo y desconocido realmente crea incertidumbre y miedo, y con razón. Sigo mirando para poder animar desde lejos mientras COVID-19 es derrotado por la comunidad de CF.

Acceso a equipos de atención

Mi hijo ha estado con su médico desde que tenía 4 años. Dado que su médico es mayor, se le ha pedido que se quede en casa para protegerse. Pero, ¿y si lo necesitan? ¿Cómo lo verá mi hijo? ¿Telesalud? Supongo que sí, pero todo esto es nuevo (está esa palabra de nuevo). ¿Cómo escuchas los sonidos del pecho de alguien a través de telesalud? Nunca lo habíamos hecho antes, pero estoy seguro de que podríamos resolverlo.

Donde vivimos, se han pospuesto todas las visitas de pacientes sanos para la FQ. Podría ser así en todo el país. Esta población sabe que es mejor no caminar por un hospital o consultorio médico con gérmenes. Pero, ¿y si necesita que lo vean? Apuesto a que esto crea cierta preocupación entre la comunidad de la FQ, como lo hace para nosotros.

Acceso al hospital

¿Cuánto tiempo suele esperar una cama en el suelo en un buen día? En nuestro hospital local, nunca, nunca es rápido. Podríamos esperar un día o más para conseguir una cama. ¿Habrá una cama disponible si necesita una con este virus arrasando nuestro país? Estamos acostumbrados a esperar pero nunca pensamos ni por un momento que simplemente no habría espacio. Esa es una posibilidad en este momento, y es un pensamiento muy inquietante.

Acceso a medicamentos

Ah, medicamentos, el elemento básico de una casa de FQ. ¿Qué sucede cuando el mundo entero aumenta repentinamente la demanda de farmacias, farmacéuticos, fabricantes y compañías de seguros? Quizás también pasa demasiado tiempo en el teléfono ordenando recargas como lo hacemos nosotros. ¿Qué pasa cuando todo el país está haciendo lo mismo? Supongo que lo averiguaremos.

Somos un grupo que ha estado conectado en línea durante mucho tiempo, trabajando en conjunto para hacer avanzar la aguja en todo lo relacionado con la FQ. Eso significa que nos apoyaremos unos a otros desde lejos, compartiremos información y nos apoyaremos unos a otros. Esta comunidad tiene pasión. ¿Cómo se atreve un nuevo virus a cambiar el avance que ha experimentado el mundo de la FQ en los últimos años?

No tengo ninguna duda de que la respuesta de esta comunidad será ágil a medida que nos adaptamos a esta nueva norma. Somos buenos para mirar situaciones difíciles que hacen que la mayoría de los simples mortales se estremezcan. Y esto es importante ... vivir con FQ fortalece a las personas y las familias. Si alguna vez hubo un grupo que se mantuvo fuerte contra COVID-19, creo firmemente que es nuestra comunidad de FQ.

"Si alguna vez hubo un grupo que se mantuvo fuerte contra COVID-19, creo firmemente que es nuestra comunidad de FQ". 

Me sorprende que la comunidad de FQ y las familias de FQ estén equipadas con superpoderes solo porque vivir con FQ (y todo lo que conlleva) es nuestra norma colectiva. Podemos usar estos superpoderes para superar esta pandemia.