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Der Blog

07 Jan. 2026

Seeing Forward: Imagining a Future Without Limits for Emily and the Final 10%

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older.  It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year...
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20 Nov. 2025

Rennen auf dem Weg zur Heilung: Treffen Sie die 2025 #TeamEE-Läufer, die CF-Durchbrüche vorantreiben

In nur wenigen Tagen - am 22. und 23. November 2025 - werden unsere inspirierenden #TeamEE-Läufer den Philadelphia-Marathon zu Ehren von Emily's Entourage (EE) in Angriff nehmen...
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19 Nov. 2025

NACFC 2025: Die wichtigsten Erkenntnisse für das Finale 10%

Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Von den nebelverhangenen Ufern des Puget Sound bis zu den brummenden Hallen des Kongresszentrums erwachte Seattle diesen Herbst zum Leben...
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13 Nov. 2025

Die Mission in den Fokus rücken: Ein Abend der Klarheit und des Fortschritts auf der Emily's Entourage Gala 2025

  Am Samstag, den 11. Oktober 2025, versammelten sich die Unterstützer von Emily's Entourage zur 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, ein Abend, an dem Hoffnung, Klarheit und Fortschritt...
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25 Aug. 2025

Genetische Therapien für die letzten 10%: Was jetzt in den Fokus rückt

Seit Jahren ist das Potenzial für die Entwicklung einer Gentherapie eine Quelle vorsichtiger Hoffnung für die Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - vor allem für diejenigen, die in der letzten 10%...
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05 Aug. 2025

CF-Wissenschaft vorantreiben: Emily's Entourage kündigt neue Forschungsstipendien für 2025 an

EE vergibt Forschungsstipendien, um Innovationen für die letzten 10% Emily's Entourage ist stolz darauf, die 2025 Empfänger unserer Stipendien für translationale Forschung bekannt zu geben - vier spannende Projekte, die von...
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30 Apr. 2025

Glitter und Grit: Hoffnung finden durch Kunst und Mukoviszidose

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer, einen Künstler und Empfänger einer Doppellungen-Transplantation, der...
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30 Apr. 2025

Mukoviszidose vor der Geburt: Wie ein Paar Modulatoren für die In-Utero-Behandlung einsetzte, um die Gesundheitsergebnisse für sein Kind zu verbessern

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Blogbeitrag geht es um Chris und Erica Molaro, ein Paar, das...
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30 Apr. 2025

Weiter vorwärts gehen: Tipps, um in der Endphase positiv zu bleiben 10%

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Jarrod Landau, einem Erwachsenen mit...
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30 Apr. 2025

Linien des Fortschritts: Mein Weg von einer schweren Krankheit zu einem veränderungswilligen Engagement

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Amanda Boone, einer Erwachsenen mit...
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30 Apr. 2025

Der CF-Bruder, der zum CF-Wissenschaftler wurde

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Miquéias Lopes Pacheco, PhD,...
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30 Apr. 2025

Linien der Verbindung, Wege zum Fortschritt: In diesem Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist es Zeit für #CrossOutCF

Der Mukoviszidose-Aufklärungsmonat 2025 ist da, und wir von Emily's Entourage (EE) feiern den unerschütterlichen Geist der Mukoviszidose-Gemeinschaft. Dieser Monat steht im Zeichen des Mutes, der...
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27. März 2025

Die Geburt der Hoffnung: Überlegungen zum wissenschaftlichen Symposium der EE 2025 zum Thema Genübertragung

Für die letzten 10% der Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - diejenigen, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren - war das Warten auf einen lebensrettenden Durchbruch eine Herausforderung. Für viele sind diese mehr...
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19 Feb. 2025

Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit

Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. Für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie müssen sich durch eine Landschaft kämpfen, in der zu viele Menschen übersehen, unterfinanziert und allein gelassen werden...
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07 Jan. 2025

Was ist das Beste, was passieren kann?

Von Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em! Ein frohes neues Jahr euch allen! Und alles Gute zum Geburtstag für Emily, die inspirierendste,...
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04 Dez. 2024

Rennen für eine Heilung: Team EE glänzt beim Philadelphia-Marathon 2024

Das Wochenende des Philadelphia-Marathons hat eine gewisse Magie, die sich nur schwer in Worte fassen lässt - eine Mischung aus Entschlossenheit, Begeisterung und Herz, die die Luft füllt. Dieses Jahr hat das Team...
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12 Nov. 2024

Schnüren für die Hoffnung: Treffen Sie die Läufer des #TeamEE, die für den Durchbruch bei Mukoviszidose laufen

In nur wenigen Wochen - am 23. und 24. November 2024 - werden unsere unaufhaltsamen #TeamEE-Läufer ihre Turnschuhe schnüren, sich auf den Weg machen und den Philadelphia-Marathon in Angriff nehmen. Aber sie sind nicht...
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07 Nov. 2024

NACFC 2024: Top Boston Durchbrüche für das Finale 10%

Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Jeden Herbst bringt die Nordamerikanische Mukoviszidose-Konferenz (NACFC) unsere Gemeinschaft mit neuen Zielen und neuen Erkenntnissen zusammen. Diese...
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23 Okt. 2024

Gemeinsam aufblühen: Eine Nacht der Hoffnung bei der 2024 Emily's Entourage Gala

An einem strahlenden Samstagabend, dem 5. Oktober 2024, wurde das Mann Center for Performing Arts in Philadelphia zu einem Leuchtturm der Hoffnung und Einheit, als Emily's Entourage (EE) ihre...
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14 Mai 2024

Trau dich zu träumen: Ein Leben voller Abenteuer, Ziele und Wirkung

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Mel Kotlyar, einer...
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