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Blog

20 Dic 2021

Ecco i nostri campioni del Gala Drive-In 2021

Il nostro programma Emily's Entourage (EE) Champions celebra i leader filantropici che aiutano EE ad accelerare le scoperte salvavita e una cura per le persone con mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC). Quest'anno,...
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22 novembre 2021

Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunità 

Di Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica Mentre ci avviamo verso il giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di relax e di tempo di qualità con la mia famiglia. Ma, come il...
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04 novembre 2021

Come è iniziato: Uno sguardo indietro al lancio del programma Champions di EE

Di Nicholas Dinges, membro del consiglio direttivo di Emily's Entourage Conosco Emily da 25 anni ormai (abbiamo frequentato insieme le scuole medie, le superiori e persino l'università!). Ma è stato solo dopo 7...
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28 Ott 2021

Siamo la luce per il 10% finale delle persone con FC

Di Erin Moore, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica "Le hanno detto che ha la fibrosi cistica, vero?", ha detto il medico mentre finiva di vestirsi con i suoi DPI entrando nel nostro...
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07 Ott 2021

Un'eredità duratura: La 3a edizione della gara di golf in memoria di Zack Bassin

Venerdì 27 agosto 2021, coloro che hanno amato Zack Bassin si sono riuniti per giocare una partita di 18 buche, ma è stato molto di più. È stato il loro...
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23 Set 2021

Sogni rubati e libertà: Il viaggio di un adulto con FC verso il doppio trapianto di polmoni

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...
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02 Ago 2021

Corsa contro una bomba a orologeria: L'appello di un padre per accelerare i progressi per il suo bambino affetto da fibrosi cistica

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...
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02 Ago 2021

A cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati: una madre condivide la battaglia di 25 anni della figlia scomparsa con la fibrosi cistica

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...
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22 Capicorda 2021

Registrazione: Sessione di ascolto della FDA per il 10% finale delle persone affette da fibrosi cistica, ospitata da Emily's Entourage

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...
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21 Giu 2021

Disegnare un futuro senza FC: riassunto dell'evento virtuale 2021 dell'EENY

Mentre il mondo è ancora in preda a una pandemia globale e gli incontri di persona, pur iniziando a prendere piede, non sono ancora una realtà del tutto sicura per molti, Emily...
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27 Mag 2021

Vivere il mio sogno - con la FC

Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi è Steve Bell, brand sanitario...
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13 Mag 2021

Ecco i campioni EENY 2021

Informazioni sui Campioni La campagna dei Campioni di Emily's Entourage (EE) premia i leader filantropici che contribuiscono a fare la differenza nella missione di accelerare le scoperte salvavita e la cura della Fibrosi Cistica...
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12 Mag 2021

Educazione e comunità: Linee di vita per la convivenza con la FC

Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. La scrittrice ospite di oggi è Katie Fielding, insegnante,...
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27 aprile 2021

PRENDETE UN PENNARELLO E #CROSSOUTCF: MAGGIO È IL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), ci riuniamo come comunità per diffondere la consapevolezza, condividere storie personali e unirci dietro una missione comune per accelerare le scoperte e una cura...
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22 febbraio 2021

Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto

La Settimana delle Malattie Rare, che inizia il 22 febbraio per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una celebrazione annuale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. È una...
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19 febbraio 2021

La campagna "Magic Line" supera gli obiettivi e porta l'EE a nuovi traguardi

Con la pandemia di Covid che ha messo fine agli eventi di raccolta fondi di persona nel 2020, Emily's Entourage (EE) ha cercato di reinventare la sua campagna annuale nel vero stile EE, sognando in grande e...
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02 febbraio 2021

L'Entourage di Emily debutta con "La linea magica" e lancia la spinta verso il vertice finale di FC

Emily's Entourage (EE) non si è mai tirata indietro di fronte alle sfide. Questo è prevedibile per un'organizzazione che accelera la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per le persone affette da...
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06 Gen 2021

Il dono dell'invecchiamento: Buon 36° compleanno, Emily!

La blogger ospite di oggi è la nostra preziosa membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage (EE) e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #36for36 e la celebrazione del compleanno di...
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16 Set 2020

EE assegna $790.000 finanziamenti del 5° round per la ricerca sulla fibrosi cistica

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di annunciare che sono state assegnate quattro nuove sovvenzioni per promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica (FC) e lo sviluppo di farmaci, per un totale di $790.000...
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16 Set 2020

EE avvia una collaborazione pilota per il registro dei pazienti con Translate Bio

A settembre, Emily's Entourage (EE) ha avviato una collaborazione unica nel suo genere con Translate Bio per sperimentare il suo registro dei pazienti con mutazione nonsense della fibrosi cistica (FC) come strumento per l'identificazione dei pazienti di studi clinici...
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