Emily's Entourage

27 aprile 2021

PRENDETE UN PENNARELLO E #CROSSOUTCF: MAGGIO È IL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), ci riuniamo come comunità per diffondere la consapevolezza, condividere storie personali e unirci dietro una missione comune per accelerare le scoperte e una cura...

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22 febbraio 2021

Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto

La Settimana delle Malattie Rare, che inizia il 22 febbraio per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una celebrazione annuale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. È una...

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19 febbraio 2021

La campagna "Magic Line" supera gli obiettivi e porta l'EE a nuovi traguardi

Con la pandemia di Covid che ha messo fine agli eventi di raccolta fondi di persona nel 2020, Emily's Entourage (EE) ha cercato di reinventare la sua campagna annuale nel vero stile EE, sognando in grande e...

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02 febbraio 2021

L'Entourage di Emily debutta con "La linea magica" e lancia la spinta verso il vertice finale di FC

Emily's Entourage (EE) non si è mai tirata indietro di fronte alle sfide. Questo è prevedibile per un'organizzazione che accelera la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per le persone affette da...

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06 Gen 2021

Il dono dell'invecchiamento: Buon 36° compleanno, Emily!

La blogger ospite di oggi è la nostra preziosa membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage (EE) e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #36for36 e la celebrazione del compleanno di...

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16 Set 2020

EE assegna $790.000 finanziamenti del 5° round per la ricerca sulla fibrosi cistica

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di annunciare che sono state assegnate quattro nuove sovvenzioni per promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica (FC) e lo sviluppo di farmaci, per un totale di $790.000...

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16 Set 2020

EE avvia una collaborazione pilota per il registro dei pazienti con Translate Bio

A settembre, Emily's Entourage (EE) ha avviato una collaborazione unica nel suo genere con Translate Bio per sperimentare il suo registro dei pazienti con mutazione nonsense della fibrosi cistica (FC) come strumento per l'identificazione dei pazienti di studi clinici...

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30 Capicorda 2020

C'era una volta un entourage: Una Changemaker parigina condivide la sua storia

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 Capicorda 2020

Ascoltare non è un'assurdità: diventare il proprio difensore del paziente

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Nicole Kohr,...

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29 Giu 2020

La disperazione può stimolare l'innovazione: Ricostruzione del primo evento virtuale di EE

Quando è iniziata la pianificazione del 5° evento annuale di primavera dell'EENY, il mondo stava facendo i conti con alcune nuove realtà. Il team di leadership di Emily's Entourage (EE) ha rapidamente stabilito che...

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18 Mag 2020

Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunità FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...

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11 Mag 2020

Sentimenti contrastanti: Vivere con mutazioni FC rare

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...

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01 Mag 2020

Tutti a bordo: È il mese della sensibilizzazione alla fibrosi cistica

Anche se ultimamente i giorni sembrano confondersi e il tempo sembra infinitamente breve e lungo allo stesso tempo, c'è una cosa che sappiamo con certezza. Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica...

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14 marzo 2020

Stare al sicuro e rimanere sani di mente: I consigli di un veterinario esperto in controllo delle infezioni durante l'epidemia di Coronavirus

Nel blog di oggi, la cofondatrice di Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, attinge alla sua esperienza di una vita di misure preventive per evitare i germi a causa della fibrosi cistica. Condivide i suoi migliori...

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20 febbraio 2020

Conferenza nordamericana sulla FC 2019: progressi per le mutazioni nonsense della FC

Emily's Entourage (EE) ha partecipato alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) a Nashville, TN, dal 31 ottobre al 2 novembre 2019. Questa conferenza, organizzata annualmente dalla Fondazione per la Fibrosi Cistica...

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13 febbraio 2020

Partner comunitari: Caramelle gourmet Sweet Stuff

Dalla sua fondazione nel 2011, Emily's Entourage (EE) è grata di aver sviluppato relazioni significative con la comunità locale. Queste relazioni si sono trasformate in partenariati che sono stati parte integrante...

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07 Gen 2020

Buon 35° compleanno, Emily!

La blogger ospite di oggi è la nostra preziosa membro del Consiglio di Amministrazione di EE e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #35for35 e la celebrazione del compleanno della nostra cara...

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21 Dic 2019

Una fondazione per il futuro: L'8° Gala annuale "Serata con l'Entourage di Emily

Possiamo solo dire... WOW. Sabato 7 dicembre 2019, Emily's Entourage (EE) ha tenuto l'8° Gala annuale Evening with Emily's Entourage al Moulin at Sherman Mills di East Falls, PA....

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22 novembre 2019

Humans of EE: ecco i presidenti onorari del Gala di Philadelphia 2019, Kami e Josh Verne

Il venerdì, Emily's Entourage (EE) ama mettere in luce le notevoli storie e le diverse prospettive che compongono il nostro ampio e incredibile Entourage nella serie "Humans of EE", una...

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01 nov 2019

EE organizza il 4° ricevimento annuale presso la NACFC a Nashville

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di ospitare il suo quarto cocktail annuale su invito alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) il 1° novembre 2019. Emily e la sua famiglia...

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PRENDETE UN PENNARELLO E #CROSSOUTCF: MAGGIO È IL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA

Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto

La campagna "Magic Line" supera gli obiettivi e porta l'EE a nuovi traguardi

L'Entourage di Emily debutta con "La linea magica" e lancia la spinta verso il vertice finale di FC

Il dono dell'invecchiamento: Buon 36° compleanno, Emily!

EE assegna $790.000 finanziamenti del 5° round per la ricerca sulla fibrosi cistica

EE avvia una collaborazione pilota per il registro dei pazienti con Translate Bio

C'era una volta un entourage: Una Changemaker parigina condivide la sua storia

Ascoltare non è un'assurdità: diventare il proprio difensore del paziente

La disperazione può stimolare l'innovazione: Ricostruzione del primo evento virtuale di EE

Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunità FC

Sentimenti contrastanti: Vivere con mutazioni FC rare

Tutti a bordo: È il mese della sensibilizzazione alla fibrosi cistica

Stare al sicuro e rimanere sani di mente: I consigli di un veterinario esperto in controllo delle infezioni durante l'epidemia di Coronavirus

Conferenza nordamericana sulla FC 2019: progressi per le mutazioni nonsense della FC

Partner comunitari: Caramelle gourmet Sweet Stuff

Buon 35° compleanno, Emily!

Una fondazione per il futuro: L'8° Gala annuale "Serata con l'Entourage di Emily

Humans of EE: ecco i presidenti onorari del Gala di Philadelphia 2019, Kami e Josh Verne

EE organizza il 4° ricevimento annuale presso la NACFC a Nashville

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