I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... קרא עוד
בלוג
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... קרא עוד
מבט קדימה: מדמיינים עתיד ללא גבולות עבור אמילי וה-10% האחרון
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year... קרא עוד
מרוץ לקראת תרופה: הכירו את הרצים של 2025 #TeamEE המניעים פריצות דרך בתחום סיסטיק פיברוזיס
בעוד מספר ימים בלבד — ב-22 וב-23 בנובמבר 2025 — רצי #TeamEE המדהימים שלנו ישתתפו במרתון פילדלפיה לכבוד Emily’s Entourage (EE), וכל אחד מהם יביא עמו סיפור אישי עמוק... קרא עוד
NACFC 2025: נקודות מרכזיות לקראת הגמר 10%
מאת צ'נדרה גוס, דוקטור, מנהלת מדעית ראשית ב-Emily’s Entourage מהחופים הערפליים של פוגט סאונד ועד לאולמות ההומים של מרכז הכנסים, סיאטל התעוררה לחיים בסתיו הזה... קרא עוד
מביאים את המשימה לפוקוס ברזולוציה גבוהה: ערב של בהירות והתקדמות בגאלה של אמילי'ס אנטרז' 2025
ביום שבת, 11 באוקטובר 2025, התכנסו תומכי אמילי'ס אנטוראז“ לערב הגאלה ”High-Res" של אמילי'ס אנטוראז' 2025, ערב שבו תקווה, בהירות והתקדמות באו לידי ביטוי בצורה חיה... קרא עוד
טיפולים גנטיים עבור 10% הסופי: מה עומד להיות במוקד
במשך שנים, הפוטנציאל לפיתוח טיפול גנטי היווה מקור לתקווה זהירה עבור קהילת חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) - במיוחד עבור אלו הנמצאים בקבוצת 10% הסופית שלא... קרא עוד
קידום מדעי CF: הפמליה של אמילי מכריזה על מענקי מחקר חדשים לשנת 2025
EE מעניקה מענקי מחקר להנעת חדשנות עבור 10% הסופיים. הפמליה של אמילי גאה להכריז על מקבלי מענקי המחקר התרגומיים שלנו לשנת 2025 - ארבעה פרויקטים מרגשים המונעים על ידי אחד... קרא עוד
נצנצים וחוצפת: מציאת תקווה דרך אמנות וסיסטיק פיברוזיס
במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום מציג את דילן מורטימר - אמן ומטופל מושתל ריאה כפול ש... קרא עוד
CF לפני הלידה: כיצד זוג אחד השתמש במודולטורים לטיפול ברחם כדי לשפר את תוצאות הבריאות של ילדם
במהלך חודש המודעות למחלת ה-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת ה-CF לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מציג את כריס ואריקה מולארו, זוג שנקט פעולה כדי... קרא עוד
המשיכו להתקדם: טיפים לשמירה על חיוביות בגמר 10%
במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורו של ג'רוד לנדאו, מבוגר עם... קרא עוד
קווי התקדמות: המסע שלי ממחלה קריטית לפעילות פעילה לשינוי
במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורה של אמנדה בון, מבוגרת עם... קרא עוד
האח CF שהפך למדען CF
במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורו של מיקיאס לופס פאצ'קו, PhD,... קרא עוד
קווי חיבור, נתיבים להתקדמות: בחודש המודעות ל-CF הזה, הגיע הזמן #CrossOutCF
חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2025 הגיע, ובפמליה של אמילי (EE), אנו חוגגים את הרוח הבלתי מעורערת של קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF). החודש הזה מונע על ידי נחישות, אומץ,... קרא עוד
משלוח התקווה: הרהורים מהסימפוזיון המדעי של EE על משלוח גנים 2025
עבור ה-10% הסופיים בקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) - אלו שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציה - ההמתנה לפריצת דרך מצילת חיים הייתה מאתגרת. עבור רבים, אלה יותר... קרא עוד
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף שבו רבים מדי נותרים מתעלמים, זוכים לחסר מימון ומושארים... קרא עוד
מה הדבר הכי טוב שיכול לקרות?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, PsyD, חברת הנהלה ב"פמליה של אמילי" וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. יום הולדת 40 שמח, אמ! שנה טובה לכולם! ויום הולדת שמח לאמילי, הכי מעוררת השראה,... קרא עוד
מרוץ לקראת תרופה: צוות EE זורח במרתון פילדלפיה 2024
יש קסם מסוים בסוף השבוע של מרתון פילדלפיה שקשה לתאר במילים - שילוב של נחישות, התרגשות ולב שממלא את האוויר. השנה, צוות... קרא עוד
שרוכים לתקווה: הכירו את רצים ב-#TeamEE Racing לפריצות דרך ב-CF
בעוד מספר שבועות בלבד - ב-23 וב-24 בנובמבר 2024 - רצי #TeamEE הבלתי ניתנים לעצירה שלנו ישרוכו את נעלי הספורט שלהם, יעלו על המדרכה ויתחרו במרתון פילדלפיה. אבל הם לא... קרא עוד
NACFC 2024: פריצות הדרך המובילות של בוסטון לקראת הגמר 10%
מאת צ'נדרה גוז, PhD, מנהלת מדעית ראשית ב-Emily's Entourage בכל סתיו, כנס צפון אמריקה לסיסטיק פיברוזיס (NACFC) מאחד את הקהילה שלנו עם מטרה מחודשת ותובנות חדשות. זה... קרא עוד