La survie n'est jamais un acte solitaire

Pendant le mois de sensibilisation à la mucoviscidose, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la mucoviscidose à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Caleigh Haber Takayama, qui partage une réflexion profondément personnelle sur la vie avec la mucoviscidose — et le réseau invisible de personnes qui la portent à ses côtés.

Les gens me disent que je porte bien ma maladie.

Ce qu'ils ne voient pas, ce sont les milliers de mains qui m'ont porté jusqu'ici : les cliniciens qui ont étudié pendant des décennies ; les chercheurs qui font progresser la science pour des patients qu'ils ne rencontreront peut-être jamais ; les organisations qui ouvrent des voies et refusent d'accepter les limites d'aujourd'hui comme les limites de demain.

Et puis il y a les mains les plus proches de moi. Celles qui m'ont tenu, m'ont porté et ont refusé de lâcher prise.

Quand les gens entendent “ maladie invisible ”, ils pensent que cela signifie qu'on ne la voit pas sur mon corps. Mais l'invisibilité va plus loin que cela.

Ce qui est invisible, c'est le réseau de personnes qui le portent avec moi. Ce qui est invisible, c'est le poids qu'elles portent, les décisions qu'elles prennent, le traumatisme qu'elles perpétuent, la force qu'elles bâtissent dans des moments auxquels personne ne vous prépare.

La mucoviscidose est qualifiée de maladie génétique des pulmonaires, mais cette description ne m'a jamais semblé complète. C'est aussi un effet d'entraînement. Comme une pierre jetée dans une eau calme, l'impact ne s'arrête pas à moi. Il se propage vers l'extérieur, atteignant chaque personne qui choisit de s'approcher, qui permet à sa vie d'être façonnée par la mienne, qui reste même lorsqu'elle comprend ce que cela pourrait exiger.

Ma mère a été la première personne à faire ce choix.

Quand je suis passé aux soins pour adultes à 18 ans, tout a basculé. Les médecins ont cessé de la regarder pour me regarder directement, attendant des réponses que je ne savais pas encore donner. J'étais soudainement responsable de comprendre mes médicaments, mon état de référence, mon corps et les décisions qui façonneraient mon avenir.

En même temps, il a été demandé à la personne qui m'avait guidé à travers tout cela de prendre du recul.

La vérité est que l'indépendance avec la FK est rarement linéaire.

Plus j'étais malade, plus j'avais à nouveau besoin des gens.

Lorsque j'ai atteint le stade terminal de ma maladie pulmonaire à 21 ans, mon frère Michael est devenu mon aidant presque du jour au lendemain. La dernière fois que nous avions vécu ensemble, des années auparavant, la FC n'était qu'un bruit de fond. Elle impliquait des antibiotiques intraveineux une ou deux fois par an, des batailles de pistolets à eau avec les seringues vides. La FC ne définissait pas chaque instant. 

Mais cette fois, c'était tout.

Il a compris en temps réel ce que signifiait me garder en vie. Il est devenu quelque chose qui ne tient pas en un seul mot. Soignant. Frère. Protecteur. Décideur.

Il y a un moment qui définit cette époque.

Quand mon corps a commencé à lâcher sans avertissement, les décisions ont dû être prises en quelques secondes. Les médecins se sont tournés vers lui et ont posé une question qu'aucun frère ni sœur ne devrait jamais avoir à entendre.

“Intubons-nous ?”

Il n'avait pas le temps de réaliser ce que cela signifiait. Pas d'espace pour peser les conséquences, aucune certitude sur ce qui allait se passer ensuite. Il n'avait aucune garantie que je survivrais. Aucune promesse que je reviendrais le même. Le poids de ma vie était en balance.

À ce moment-là, il a choisi de se battre pour moi. Et ce choix fait partie de la raison pour laquelle je suis toujours là aujourd'hui.

Peu de temps après, Bryan — qui est maintenant mon mari — est entré dans ma vie et a choisi d'y faire pleinement sa place.

Il appelle cela le coup de foudre.

Ce que j'ai vu, c'est quelqu'un qui choisissait cette vie en sachant pertinemment ce qu'elle pouvait exiger de lui.

Je n'ai pas adouci la réalité de la mucoviscidose. Il est allé faire ses propres recherches, essayant de la comprendre de la manière dont n'importe qui le ferait. Mais je me souviens lui avoir dit, revenez vers moi avec vos questions parce que cette maladie ne se manifeste pas de la même manière pour tout le monde.

Et il l'a fait.

Il a écouté. Il a appris. Il a voulu comprendre mon expérience, et pas seulement ce qu'il pouvait trouver en ligne.

Il y a un autre genre de vulnérabilité à être aimé quand votre vie est incertaine, à laisser quelqu'un voir à quoi ressemble vraiment cette maladie — les hospitalisations, le déclin, les inconnues.

Il y a eu des moments où j'ai essayé de le repousser.

Mais il n'est pas parti.

À un moment donné, il m'a dit, “C'est aussi ma vie. Je choisis cela.”

Et il a continué à le choisir. Chaque jour.

Quand je suis entrée en rejet d'organe après ma deuxième double greffe pulmonaire en raison de complications liées à ma mucoviscidose au stade terminal, il est devenu mon aidant sans hésitation. Il a pris soin de moi à la maison. Il est resté assis à mes côtés pendant de longues journées et des nuits encore plus longues. Nous nous sommes accrochés aux petits moments de normalité partout où nous pouvions les trouver.

Et ces moments-là comptaient.

Peu importe que l'activité ait été grande ou petite. Nous étions simplement là, ensemble.

Avec le recul, je pense que nous vivions au jour le jour. Mais nous construisions aussi pour demain.

Nous faisions tout notre possible pour protéger ma santé, pour créer plus de temps, plus de possibilités, plus de vie devant nous. Bryan m'a aidé à reprendre le contrôle de ma santé d'une manière que je ne soupçonnais pas possible. Il m'a aidé à accéder à un nouveau niveau de prise en charge.

Il n’a pas seulement aidé à prendre soin de moi ; il m’a aidé à croire en ce dont j'étais encore capable.

À travers tout cela, ma mère et mon frère sont restés à mes côtés. Nous sommes devenus une seule unité, tous les quatre. Nous étions une constellation maintenue ensemble par la nécessité, l'amour et le refus obstiné de me laisser mourir.

Ce que les gens ne voient pas, c'est que la survie n'est jamais un acte individuel. Derrière chaque personne qui est encore là, il y a un réseau de personnes qui portent le poids que vous ne pouvez pas porter seul.

Et il y a de la culpabilité à être celui que l'on porte.

Tu n'as pas demandé cette maladie. Tu n'as pas demandé à qui que ce soit de bouleverser sa vie. Mais ils l'ont fait. Et cet amour laisse des traces sur tout le monde.

Mais voici ce que j'ai appris.

Ceux qui vous portent ne le font pas parce qu'ils le doivent. Ils le font parce que votre vie compte pour eux d'une manière qui bouleverse ce dont ils se croyaient capables.

Aux familles qui vivent cela en ce moment, prenant des décisions impossibles sans sommeil, je vous vois.

Aux patients qui portent le poids silencieux de savoir ce que votre maladie coûte aux personnes que vous aimez, je vous vois, vous aussi.

Nous ne sommes pas un fardeau. Nous sommes la raison pour laquelle des personnes extraordinaires montrent au monde ce à quoi ressemble un amour extraordinaire.

C'est la réalité invisible de la FK.

Ce n'est pas seulement un corps qui combat une maladie, mais une famille qui se bat ensemble, se choisissant chaque jour

À propos de l'auteur :

Conteuse, militante et créatrice atteinte de la mucoviscidose, Caleigh passe plus d'une décennie à utiliser les plateformes numériques pour partager son expérience, y compris sa vie après une double greffe pulmonaire. À travers son travail sur les réseaux sociaux et le développement communautaire, elle donne de la visibilité à la communauté touchée par la mucoviscidose tout en créant des espaces de connexion, d'éducation et d'impact.

Caleigh vit actuellement en Europe avec son mari et leurs deux chiens, où elle continue de consacrer son travail à soutenir les personnes atteintes de maladies rares et chroniques.

Écoutez Notre combat pour respirer, un podcast axé sur des conversations honnêtes sur la vie avec la mucoviscidose, les soins prodigués à un proche atteint de la mucoviscidose et la simplification de sujets médicaux complexes d'une manière plus humaine ici.

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