Hayatta Kalmak Asla Yalnız Yapılan Bir İş Değildir

KF Farkındalık Ayı sırasında Emily's Entourage, KF topluluğunun üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısında, KF ile geçen yaşama dair son derece kişisel bir düşünceyi ve bunu onunla birlikte taşıyan görünmez insan ağını paylaşan Caleigh Haber Takayama yer alıyor.

İnsanlar hastalığımı çok iyi taşıdığımı söylüyorlar.

Görmedikleri şey, beni bu noktaya taşıyan binlerce eldir; onlarca yıldır çalışan klinisyenler, hiç tanışamayacakları hastalar için bilimi ileri taşıyan araştırmacılar, yollar inşa eden ve bugünün sınırlarını yarının sınırları olarak kabul etmeyi reddeden kuruluşlar.

Ve sonra bana en yakın eller var. Beni tutmuş, taşımış ve bırakmayı reddetmiş olanlar.

İnsanlar “görünmez hastalık” duyduklarında, bunun bedenimde görünmediği anlamına geldiğini düşünürler. Ancak görünmezlik bundan daha derine iner.

Görünmeyen, onu benimle birlikte taşıyan insan ağıdır. Görünmeyen, taşıdıkları yük, aldıkları kararlar, ileriye taşıdıkları travma, kimsenin sizi hazırlamadığı anlarda inşa ettikleri güçtür.

Kistik fibroz (KF) genetik bir akciğer hastalığı olarak adlandırılır, ancak bu tanım bana hiçbir zaman eksiksiz gelmedi. Bu aynı zamanda bir dalga etkisi. Durgun suya atılan bir taş gibi etki benimle sınırlı kalmıyor; dışarıya doğru yayılıyor, daha da yaklaşmayı seçen, hayatının benimkisi tarafından şekillenmesine izin veren, ne gerektirebileceğini anlasalar bile kalmaya devam eden herkese ulaşıyor.

Bu seçimi yapan ilk kişi annemdi.

18 yaşına basıp yetişkin bakımına geçtiğimde her şey değişti. Doktorlar anneme bakmayı bırakıp doğrudan bana bakmaya başladılar ve benden henüz nasıl vereceğimi bilmediğim cevaplar beklediler. Birdenbire; ilaçlarımı, temel sağlık durumumu, vücudumu ve geleceğimi şekillendirecek kararları anlamaktan sorumlu hale gelmiştim.

Aynı zamanda, bana her adımda rehberlik eden kişinin geri çekilmesi istendi.

Gerçek şu ki, KF ile bağımsızlık nadiren doğrusal bir süreçtir.

Ne kadar hastalandıysam, insanlara o kadar çok tekrar ihtiyaç duydum.

21 yaşındayken son evre akciğer hastalığına ulaştığımda, kardeşim Michael neredeyse bir gecede bakıcım oldu. Yıllar önce birlikte yaşadığımız son seferde, kistik fibroz (KF) sadece arka planda kalan bir gürültüden ibaretti. Yılda bir veya iki kez damar yoluyla antibiyotik almayı ve boş enjektörlerle su tabancası savaşı yapmayı içerirdi. KF, her anı belirlemiyordu. 

Ama bu sefer her şeydi.

Beni hayatta tutmanın ne demek olduğunu anı anına öğrendi. Tek bir kelimeye sığmayan bir şeye dönüştü. Bakıcı. Kardeş. Koruyucu. Karar verici.

O zamanı tanımlayan bir an vardır.

Bedenim habersizce iflas etmeye başladığında, kararlar saniyeler içinde alınmak zorundaydı. Doktorlar ona döndü ve hiçbir kardeşin asla cevaplamak zorunda kalmaması gereken bir soru sordu.

“Entübe ediyor muyuz?”

Bunun ne anlama geldiğini idrak edecek zamanı yoktu. Sonuçları tartacak alanı, bir sonraki adımda ne olacağına dair bir kesinliği yoktu. Hayatta kalacağıma dair hiçbir garantisi yoktu. Aynı kalacağımın hiçbir sözü verilmemişti. Hayatımın ağırlığı kıl payı dengedeydi.

O an benim için savaşmayı seçti. Ve o seçim, bugün hâlâ burada olmamın nedenlerinden biri.

Çok geçmeden, şu anki eşim olan Bryan hayatıma girdi ve tümüyle buraya yerleşmeyi seçti.

Buna ilk görüşte aşk diyor.

Gördüğüm şey, bu hayatın kendisinden neleri talep edebileceğini tam olarak bilerek bu hayatı seçen biriydi.

KF'nin gerçeğini yumuşatmadım. Gidip kendi araştırmasını yaptı, bunu herkesin yapacağı şekilde anlamaya çalıştı. Ama ona şunu söylediğimi hatırlıyorum:, Sorularınızla bana geri dönün çünkü bu hastalık herkes aynı şekilde görünmez.

Ve yaptı.

Dinledi. Öğrendi. Sadece internette bulabileceklerini değil, benim deneyimimi anlamak istiyordu.

Hayatınızın belirsiz olduğu bir dönemde sevilmenin, birinin bu hastalığın gerçekte nasıl bir şey olduğunu—hastaneye yatışları, gerilemeyi, bilinmezlikleri—görmesine izin vermenin farklı bir savunmasızlığı vardır.

Onu kendimden uzaklaştırmaya çalıştığım anlar oldu.

Ama gitmedi.

Bir noktada bana şöyle demişti:, “Bu benim de hayatım. Bunu ben seçiyorum.”

Ve bunu seçmeye devam etti. Her gün.

Son evre Kistik Fibrozis (KF) rahatsızlığıma bağlı komplikasyonlar nedeniyle ikinci çift akciğer naklimin ardından organ reddi yaşamaya başladığımda, hiç tereddüt etmeden bakıcım oldu. Evde benimle ilgilendi. Uzun günler ve daha da uzun geceler boyunca yanımda oturdu. Nerede bulabilirsek, normal hayatın küçük parçalarına tutunduk.

Ve o anlar önem taşıyordu.

Aktivitenin ne kadar büyük ya da küçük olduğu hiç fark etmezdi. Biz sadece oradaydık, birlikte.

Geriye dönüp baktığımda, anı yaşayarak yaşadığımızı düşünüyorum. Ama aynı zamanda yarın için inşa ediyorduk.

Sağlığımı korumak, önümüzde daha fazla zaman, daha fazla olasılık, daha fazla yaşam yaratmak için elimizden gelen her şeyi yapıyorduk. Bryan, sağlığımın kontrolünü mümkün olduğunu bilmediğim bir şekilde ele almamda bana yardım etti. Yeni bir sahiplenme düzeyine adım atmamı sağladı.

Sadece benimle ilgilenmeme yardım etmekle kalmadı; hâlâ neleri başarabileceğime inanmama da yardımcı oldu.

Tüm bunların arasında annem ve erkek kardeşim yanımda kaldılar. Bir bütün haline geldik—dördümüz. Zorunluluk, sevgi ve ölmemi istem konundaki inatçı direnişle bir arada tutulan bir takımyıldızıydık.

İnsanların görmediği şey, hayatta kalmanın asla bireysel bir eylem olmadığıdır. Hala burada olan her insanın arkasında, tek başına taşıyamayacağın yükü taşıyan bir insan ağı vardır.

Ve taşınan kişi olmanın verdiği bir suçluluk da vardır.

Bu hastalık için sen istemedin. Kimsenin hayatını yeniden düzenlemesini de istemedin. Ama yaptılar. Ve o sevgi herkesin üzerinde iz bırakır.

Ancak öğrendiğim şey şu.

Seni taşıyan insanlar bunu mecbur oldukları için yapmuyorlar. Hayatın onlar için, kendilerinin de neye kadir olduklarını sandıklarını yeniden şekillendirecek kadar önemli olduğu için yapıyorlar.

Bunu şu anda yaşayan, uykusuz bir şekilde imkansız kararlar alan aileler, sizi görüyorum.

Hastalığınızın sevdiklerinize maliyetini bilmenin sessiz yükünü taşıyan hastalar, sizi de görüyorum.

Biz bir yük değiliz. Biz, sıradışı insanların dünyaya sıradışı sevginin ne olduğunu göstermesinin sebebiyiz.

Bu, KF'nin görünmeyen gerçekliğidir.

Sadece bir hastalığla savaşan bir beden değil, birlikte savaşan, her gün yeniden birbirini seçen bir aile

Yazar Hakkında:

Kistik fibrozis (KF) ile yaşayan bir hikaye anlatıcısı, savunucu ve içerik üreticisi olan Caleigh; çift akciğer nakli sonrası yaşam da dahil olmak üzere deneyimlerini paylaşmak için on yılı aşkın süredir dijital platformları kullanıyor. Sosyal medya ve topluluk oluşturma alanındaki çalışmaları aracılığıyla, bağlantı kurma, eğitim ve etki için alanlar yaratırken KF hastalığı topluluğunun görünürlüğünü artırıyor.

Caleigh şu anda eşi ve iki köpeğiyle birlikte Avrupa'da yaşamakta olup, çalışmalarını nadir ve kronik rahatsızlıklarla yaşayan insanları desteklemeye adamaya devam etmektedir.

Dinle Nefes İçin Savaşımız, kistik fibroz ile yaşama, CF hastası bir yakına bakma ve karmaşık tıbbi konuları daha insani bir dille ele alma konularında dürüst sohbetlere odaklanan bir podcast Burada.

Web sitesini ziyaret ederek çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinin Burada.