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Blog

20 de noviembre de 2025

Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística

Dentro de unos días, los días 22 y 23 de noviembre de 2025, nuestros inspiradores corredores del #TeamEE participarán en el Maratón de Filadelfia en honor del Entorno de Emily (EE), aportando...
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19 de noviembre de 2025

NACFC 2025: Principales conclusiones para la 10% final

Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Desde las brumosas orillas de Puget Sound hasta las bulliciosas salas del centro de convenciones, Seattle cobró vida este otoño...
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13 de noviembre de 2025

La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025

  El sábado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso...
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Hace 25 años 2025

Terapias genéticas para los 10% finales: lo que se avecina

Durante años, el potencial de desarrollo de la terapia genética ha sido una fuente de esperanza cautelosa para la comunidad de fibrosis quística (FQ), especialmente para aquellos en el 10% final que no...
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05 Hace 2025

Avanzar en la ciencia de la fibrosis quística: Emily's Entourage anuncia nuevas becas de investigación para 2025

EE concede becas de investigación para impulsar la innovación en los últimos 10% Emily's Entourage se enorgullece de anunciar los 2025 beneficiarios de nuestras becas de investigación traslacional: cuatro...
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30 Abr 2025

Brillo y garra: Encontrar la esperanza a través del arte y la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy cuenta con Dylan Mortimer - un artista y doble trasplante de pulmón...
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30 Abr 2025

FQ antes del nacimiento: cómo una pareja utilizó moduladores para el tratamiento in utero con el fin de mejorar la salud de su hijo

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy presenta a Chris y Erica Molaro, una pareja que...
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30 Abr 2025

Seguir adelante: Consejos para mantenerse positivo en los 10% finales

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con...
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30 Abr 2025

Líneas de progreso: Mi viaje de la enfermedad crítica a la defensa del cambio

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Amanda Boone, una adulta con...
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30 Abr 2025

El hermano con fibrosis quística que se convirtió en científico de la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Miquéias Lopes Pacheco, PhD, una...
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30 Abr 2025

Líneas de conexión, caminos hacia el progreso: En este Mes de Concienciación sobre la FQ, es hora de #CrossOutCF

El Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística 2025 ya está aquí, y en Emily's Entourage (EE) celebramos el espíritu inquebrantable de la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Este mes está alimentado por la...
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27 mar 2025

La entrega de la esperanza: Reflexiones del Simposio Científico de 2025 EE sobre liberación de genes

Para los últimos 10% de la comunidad de fibrosis quística (FQ) -aquellos que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones- la espera de un avance que les salve la vida ha sido difícil. Para muchos...
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19 feb 2025

Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras

Todo viaje comienza con un solo paso. En el caso de la comunidad de enfermedades raras, ese paso se da a menudo contra enormes obstáculos, navegando por un paisaje en el que demasiadas personas...
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07 Ene 2025

¿Qué es lo mejor que podría pasar?

Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida ¡Feliz 40 cumpleaños, Em! ¡Feliz Año Nuevo a todos! Y feliz cumpleaños a Emily, la más inspiradora,...
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04 dic 2024

Carrera hacia la curación: el equipo EE brilla en el maratón de Filadelfia 2024

El fin de semana del Maratón de Filadelfia tiene una magia difícil de describir con palabras: una mezcla de determinación, emoción y corazón que inunda el ambiente. Este año, el equipo...
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12 de noviembre de 2024

Lacing Up for Hope: Conozca a los corredores de #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Dentro de unas semanas, el 23 y 24 de noviembre de 2024, nuestros imparables corredores del #TeamEE se atarán las zapatillas, saldrán a la calle y se enfrentarán al maratón de Filadelfia. Pero no...
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07 nov 2024

NACFC 2024: Los principales avances de Boston para la final 10%

Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Cada otoño, la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística (NACFC) reúne a nuestra comunidad con un propósito renovado y nuevas ideas. Esta...
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23 de octubre de 2024

Florecer juntos: Una noche de esperanza en la Gala del Séquito de Emily 2024

En una radiante noche de sábado, 5 de octubre de 2024, el Mann Center for Performing Arts de Filadelfia se convirtió en un faro de esperanza y unidad cuando Emily's Entourage (EE)...
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14 de mayo de 2024

Atrévete a soñar: Una vida llena de aventura, propósito e impacto

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Mel Kotlyar, una adulta con...
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26 Abr 2024

Remar hacia un futuro en el que todos los enfermos de fibrosis quística puedan "atreverse a soñar"

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Sophie Pierce, una adulta con...
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