I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... Lee mas
Blog
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... Lee mas
Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year... Lee mas
Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística
Dentro de unos días, los días 22 y 23 de noviembre de 2025, nuestros inspiradores corredores del #TeamEE participarán en el Maratón de Filadelfia en honor del Entorno de Emily (EE), aportando... Lee mas
NACFC 2025: Principales conclusiones para la 10% final
Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Desde las brumosas orillas de Puget Sound hasta las bulliciosas salas del centro de convenciones, Seattle cobró vida este otoño... Lee mas
La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025
El sábado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso... Lee mas
Terapias genéticas para los 10% finales: lo que se avecina
Durante años, el potencial de desarrollo de la terapia genética ha sido una fuente de esperanza cautelosa para la comunidad de fibrosis quística (FQ), especialmente para aquellos en el 10% final que no... Lee mas
Avanzar en la ciencia de la fibrosis quística: Emily's Entourage anuncia nuevas becas de investigación para 2025
EE concede becas de investigación para impulsar la innovación en los últimos 10% Emily's Entourage se enorgullece de anunciar los 2025 beneficiarios de nuestras becas de investigación traslacional: cuatro... Lee mas
Brillo y garra: Encontrar la esperanza a través del arte y la fibrosis quística
Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy cuenta con Dylan Mortimer - un artista y doble trasplante de pulmón... Lee mas
FQ antes del nacimiento: cómo una pareja utilizó moduladores para el tratamiento in utero con el fin de mejorar la salud de su hijo
Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de FQ a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy presenta a Chris y Erica Molaro, una pareja que... Lee mas
Seguir adelante: Consejos para mantenerse positivo en los 10% finales
Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con... Lee mas
Líneas de progreso: Mi viaje de la enfermedad crítica a la defensa del cambio
Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Amanda Boone, una adulta con... Lee mas
Líneas de conexión, caminos hacia el progreso: En este Mes de Concienciación sobre la FQ, es hora de #CrossOutCF
El Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística 2025 ya está aquí, y en Emily's Entourage (EE) celebramos el espíritu inquebrantable de la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Este mes está alimentado por la... Lee mas
La entrega de la esperanza: Reflexiones del Simposio Científico de 2025 EE sobre liberación de genes
Para los últimos 10% de la comunidad de fibrosis quística (FQ) -aquellos que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones- la espera de un avance que les salve la vida ha sido difícil. Para muchos... Lee mas
Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras
Todo viaje comienza con un solo paso. En el caso de la comunidad de enfermedades raras, ese paso se da a menudo contra enormes obstáculos, navegando por un paisaje en el que demasiadas personas... Lee mas
¿Qué es lo mejor que podría pasar?
Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida ¡Feliz 40 cumpleaños, Em! ¡Feliz Año Nuevo a todos! Y feliz cumpleaños a Emily, la más inspiradora,... Lee mas
Carrera hacia la curación: el equipo EE brilla en el maratón de Filadelfia 2024
El fin de semana del Maratón de Filadelfia tiene una magia difícil de describir con palabras: una mezcla de determinación, emoción y corazón que inunda el ambiente. Este año, el equipo... Lee mas
Lacing Up for Hope: Conozca a los corredores de #TeamEE Racing for CF Breakthroughs
Dentro de unas semanas, el 23 y 24 de noviembre de 2024, nuestros imparables corredores del #TeamEE se atarán las zapatillas, saldrán a la calle y se enfrentarán al maratón de Filadelfia. Pero no... Lee mas
NACFC 2024: Los principales avances de Boston para la final 10%
Por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de Emily's Entourage Cada otoño, la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística (NACFC) reúne a nuestra comunidad con un propósito renovado y nuevas ideas. Esta... Lee mas
Florecer juntos: Una noche de esperanza en la Gala del Séquito de Emily 2024
En una radiante noche de sábado, 5 de octubre de 2024, el Mann Center for Performing Arts de Filadelfia se convirtió en un faro de esperanza y unidad cuando Emily's Entourage (EE)... Lee mas