Une vie qui vaut la peine d'être vécue

Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Ashley Ballou-Bonnema, qui réfléchit au fait de vivre avec la fibrose kystique et un cancer du pancréas derrière un voile de “ normalité ” — et à ce qui se passe lorsque cette invisibilité cède la place aux réalités sous la surface. 

L'invisibilité ne relève pas d'une absence d'existence ; elle concerne ce que nous jugeons imperceptible. 

Des symptômes dissimulés sous une apparence assurée, associés à l'effort conscient de masquer tout signe de la maladie, constituent un puissant voile d'illusion. Les effets de la fibrose kystique (FK) peuvent passer inaperçus aux yeux des non-initiés, permettant à ceux d'entre nous qui vivent avec de projeter un sentiment ‘ d'ordinaire ’ sur le monde extérieur. 

J'ai été diagnostiqué à l'âge d'un mois en raison du diagnostic tardif de mon frère aîné, Nathan. Dans les années 1980, il n'y avait pas de dépistage obligatoire et la mucoviscidose n'était souvent suspectée qu'en raison de complications associées à un retard de croissance. 

Pendant des années, ma toux pouvait être étouffée ou mise sur le compte d'un simple “ rhume ”. Même mes bras et mes jambes maigres en grandissant pouvaient passer pour ceux d'un enfant dégingandé. Quand j'étais plus jeune et en meilleure santé, il était plus facile de vivre dans ce voile d'illusion — vivant tranquillement dans un monde qui ne soupçonnerait jamais ce qui se cachait sous ma surface.

Mon frère, en revanche, a souffert pendant de nombreuses années sans diagnostic, et lorsqu'il en a enfin reçu un, beaucoup de dommages irréversibles et lourds de conséquences avaient déjà été causés. Il est décédé tragiquement à l'âge de 17 ans des suites de complications liées à une mucoviscidose au stade terminal.

Je suis continuellement touché par le fait que mon intervention précoce et mon diagnostic sont survenus aux dépens de la souffrance de mon frère. Je ne doute pas que c'est en partie la raison pour laquelle je suis encore ici aujourd'hui. 

Malgré mes propres séjours périodiques à l'hôpital et mes cures d'antibiotiques intraveineux à domicile, j'avais toujours la santé et la liberté de mener une vie de ‘ simple fille de la campagne de l'Iowa ’. C'était une vie remplie de cours de natation, de bals de fin d'année, de représentations théâtrales et de matchs de football du vendredi soir, une enfance où la FC était invisible pour le monde qui m'entourait. 

Alors que ma maladie a progressé au fil des ans, la FC est devenue de plus en plus visible pour le monde extérieur. 

En vieillissant, la FK a pris une place plus importante dans ma vie : déclin de la fonction pulmonaire, saignements pulmonaires (hémoptysies), infections pulmonaires récurrentes et incessantes, et résistance aux antibiotiques. Pendant des années, j'ai eu l'impression que mon monde rétrécissait et que la FK occupait le devant de la scène.

Bien que je sois reconnaissant(e) de faire partie de la population atteinte de mucoviscidose qui est éligible pour prendre un modulateur, ses effets et son potentiel complets ont été limités en raison des dommages pulmonaires importants que j'ai subis au fil des ans et des colonisations bactériennes et fongiques résistantes aux antibiotiques dans mes poumons. 

Cela dit, le modulateur de CFTR que je prenais a eu un effet stabilisateur sur ma mucoviscidose, ralentissant sa progression autrefois galopante – et mon déclin général rapide. Le rugissement assourdissant de la maladie a été réduit au silence et la bombe à retardement persistante que j'entendais grossir un peu plus chaque jour est devenue un simple battement au rythme de la vie que je n'aurais jamais pensé vivre.

Les avancées médicales telles que les modulateurs ont totalement changé la donne dans la lutte contre la mucoviscidose.

De mon vivant seulement, il est empreint d'humilité de regarder en arrière et de voir les jalons médicaux importants qui ont permis aux personnes atteintes de FK de rêver bien au-delà des réalités d'un diagnostic mortel. Ces progrès ne conviennent toutefois pas à tout le monde. Ceux qui ne sont pas éligibles ou qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs peuvent souvent se sentir invisibles, ce que personne dans notre communauté de la FK ne devrait jamais ressentir. 

Mais tout a changé pour moi à l'été 2024 lorsque l'on m'a diagnostiqué un cancer du pancréas. Mon monde a été complètement bouleversé. Comme si la FK à elle seule ne suffisait pas, il s'avère que les personnes atteintes de FK présentent un risque accru de divers cancers gastro-intestinaux, y compris le cancer du pancréas. Ayant passé la plus grande partie de ma vie plongé dans le système de santé, ce monde de l'oncologie m'était étranger. J'étais sous le choc. Lorsque je me regardais dans le miroir, le cancer semblait invisible — tout comme la FK. 

Mais les choses allaient changer. J’ai suivi neuf cycles de chimiothérapie et, en janvier 2025, j’ai subi une opération de Whipple, une intervention chirurgicale complexe visant à retirer la tumeur de mon pancréas. Pendant cette période, mes poumons ont été mis à rude épreuve et la maladie, autrefois invisible, est devenue flagrante : besoin constant d’oxygène d’appoint, yeux enfoncés et teint cendré. Ma fonction pulmonaire, déjà faible, a encore chuté de 10%, une perte que je ne pourrais jamais rattraper. De plus, l’opération de Whipple m’a laissé une incision de douze pouces au niveau de l’abdomen.

C'étaient là autant de signes visibles de la maladie. Cela ne fait même pas mention de l'impact invisible laissé sur mon cœur et mon esprit. 

Avec gratitude, ma vie a un visage bien différent aujourd'hui. D'aucun la qualifierait même de “ ennuyeuse ” par rapport aux dernières années. Une trop grande partie du monde extérieur, les cicatrices du passé, se cachent sous une normalité apparente — une résilience qui a le pouvoir de réduire au silence une vérité chargée d'histoire. Une maladie comme la FK touche chaque aspect de la vie et finit par se mêler à chaque souffle qui nous est gracieusement accordé.

Chaque jour qui passe, j'en apprends davantage sur ce que signifie vivre avec cette maladie, et j'ai fini par réaliser que ces circonstances incontrôlables ont apporté certaines des plus belles relations, opportunités et vérités dans ma vie — une vie qui vaut la peine d'être vue. 

 

À propos de l'auteur :

 

Ashley Ballou-Bonnema est une chanteuse professionnelle et professeure de chant privée. Fondatrice de Breathe Bravely — une organisation passionnée par l'idée de donner une voix à la mucoviscidose — Ashley en est actuellement la directrice exécutive. Diagnostiquée de la FK à l'âge d'un mois, Ashley est une fervente défenseuse de la communauté de la FK. Ashley a eu l'idée de réunir sa vie de musicienne et sa vie de personne atteinte de FK grâce à un programme appelé “ sINgSPIRE ”, une approche innovante pour lutter contre la FK par l'art du chant.