Uma Vida Que Vale a Pena Ser Vista

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade da FC para compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje traz Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre viver com fibrose cística e câncer de pâncreas por trás de um véu de “normalidade” — e o que acontece quando essa invisibilidade dá lugar às realidades sob a superfície. 

A invisibilidade não trata de uma falta de existência; trata-se daquilo que julgamos ser imperceptível. 

Sintomas ocultos sob uma aparência equilibrada, combinados com o esforço consciente para mascarar qualquer sinal da doença, criam um poderoso véu de ilusão. Os efeitos da fibrose cística (FC) podem passar despercebidos aos olhos desatentos, permitindo que aqueles de nós que convivem com ela projetem uma sensação de ‘normalidade’ para o mundo exterior. 

Fui diagnosticado com um mês de idade devido ao diagnóstico tardio do meu irmão mais velho, Nathan. Na década de 1980, não havia testes obrigatórios e a fibrose cística muitas vezes só era suspeitada devido a complicações associadas ao não ganho de peso. 

Por anos, minha tosse podia ser abafada ou descartada como um simples “resfriado”. Até mesmo meus braços e pernas magricelas durante a infância e adolescência podiam ser desculpados apenas como os de uma criança esguia. Quando eu era mais jovem e mais saudável, era mais fácil viver sob esse véu de ilusão — vivendo silenciosamente em um mundo que jamais suspeitaria do que jazia sob a minha superfície.

Meu irmão, por outro lado, sofreu por muitos anos sem um diagnóstico, e quando finalmente conseguiu um, muitos danos irreversíveis e com impacto na vida já haviam sido causados. Ele tragicamente faleceu aos 17 anos devido a complicações associadas à fibrose cística em estágio terminal.

Eu continuo profundamente tocado pelo fato de que minha intervenção e diagnóstico precoces vieram às custas do sofrimento do meu irmão. Não tenho dúvidas de que essa é parte da razão pela qual ainda estou aqui hoje. 

Em meio às minhas próprias internações hospitalares periódicas e aos ciclos de antibióticos intravenosos em casa, eu ainda contava com a saúde e a liberdade para viver uma vida de ‘simples garota caipira de Iowa’. Era uma vida repleta de aulas de natação, bailes de formatura, produções teatrais e jogos de futebol americano nas noites de sexta-feira, uma infância em que a fibrose cística era invisível para o mundo ao meu redor. 

À medida que minha doença progrediu ao longo dos anos, a Fibrose Cística tornou-se cada vez mais visível para o mundo exterior. 

À medida que envelheci, a Fibrose Cística (FC) passou a desempenhar um papel mais significativo na minha vida: declínio da função pulmonar, sangramentos pulmonares (hemoptise), infecções pulmonares recorrentes e incessantes, e resistência a antibióticos. Durante anos, pareceu que o meu mundo estava encolhendo e a FC estava assumindo o palco principal.

Embora eu seja grato por fazer parte da população com fibrose cística que é elegível para tomar um modulador, seus efeitos completos e potencial têm sido limitados devido aos extensos danos pulmonares que sofri ao longo dos anos e às colonizações bacterianas e fúngicas resistentes a antibióticos em meus pulmões. 

Dito isso, o modulador de CFTR que eu estava tomando teve um efeito estabilizador na minha fibrose cística, fazendo com que sua progressão antes desenfreada — e o meu declínio rápido em geral — desacelerasse. O rugido ensurdecedor da doença foi silenciado e a bomba-relógio persistente que eu ouvia ficar mais hlas a cada dia que passava tornou-se uma batida simples no ritmo da vida que eu nunca pensei que viveria.

Avanços médicos como os moduladores têm sido verdadeiros marcos transformadores no combate à FQ.

Somente no curso da minha vida, é gratificante olhar para trás e ver os marcos médicos significativos que tornaram possível para pessoas com fibrose cística sonhar muito além das realidades de um diagnóstico mortal. No entanto, esses avanços não são ‘tamanho único’. Aqueles que não são elegíveis ou não conseguem se beneficiar dos moduladores muitas vezes podem se sentir invisíveis, algo que ninguém em nossa comunidade de FC deveria sentir jamais. 

Mas tudo mudou para mim no verão de 2024, quando fui diagnosticado com câncer de pâncreas. Meu mundo virou completamente de cabeça para baixo. Como se a Fibrose Cística (FC) por si só não bastasse, acontece que aqueles com FC têm maior risco de uma variedade de cânceres gastrointestinais, incluindo o câncer de pâncreas. Vivendo a maior parte da minha vida inserido no sistema de saúde, este mundo da oncologia me parecia estranho. Eu estava em descrença. Quando olhei no espelho, o câncer parecia invisível — assim como a FC. 

Isso iria mudar. Passei por nove ciclos de quimioterapia e, em janeiro de 2025, fui submetido a uma cirurgia de Whipple, um procedimento cirúrgico complexo para remover o tumor no meu pâncreas. Durante esse período, meus pulmões sofreram um grande desgaste e a doença, antes imperceptível, tornou-se gritante: a necessidade de oxigênio suplementar constante, olhos encovados e pele cinzenta. Minha função pulmonar, que já era baixa, caiu mais 10%, e eu nunca mais consegui me recuperar disso. Além disso, fiquei com uma incisão de doze polegadas na região abdominal, deixada pela cirurgia de Whipple.

Essas eram todas marcas visíveis de doença. Isso nem começa a mencionar o impacto invisível deixado em meu coração e mente. 

Com gratidão, minha vida parece muito diferente hoje. Alguns poderiam até chamá-la de “chata” em comparação com os últimos anos. Muito do mundo exterior, as cicatrizes do passado, estão escondidas sob uma suposta normalidade — uma resiliência que tem o poder de silenciar uma verdade cheia de história. Uma doença como a fibrose cística toca todas as partes da vida e, no fim das contas, enrosca-se em cada respiração que generosamente nos é dada.

A cada dia que passa, aprendo mais sobre o que significa conviver com esta doença, e percebi que as circunstâncias incontroláveis trouxeram algumas das relações, oportunidades e verdades mais bonitas para a minha vida — uma vida que vale a pena ser vista. 

 

Sobre o Autor:

 

Ashley Ballou-Bonnema é uma vocalista profissional e instrutora particular de canto. Fundadora da Breathe Bravely — uma organização apaixonada por dar voz à fibrose cística —, Ashley atua atualmente como Diretora Executiva. Diagnosticada com fibrose cística (FC) com um mês de idade, Ashley é uma defensora apaixonada da comunidade da FC. Ashley foi inspirada a unir sua vida como música e sua vida como pessoa com FC por meio de um programa chamado “sINgSPIRE” — uma abordagem inovadora para combater a FC através da arte do canto.