Görülmeye Değer Bir Yaşam
Kihistik Fibrozis Farkındalık Ayı boyunca, Emily’s Entorajı, KF topluluğunun üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünün blog yazısı, kistik fibrozis ve pankreas kanseriyle “normallik” perdesinin arkasında yaşamayı ve bu görünürlük yüzeyin altındaki gerçeklere bıraktığında neler olduğunu düşünen Ashley Ballou-Bonnema'ya yer veriyor.
Görünmezlik, var olmamakla ilgili değildir; algılanamaz olarak kabul ettiğimiz şeyle ilgilidir.
Dengeli bir dış görünüşün ardına gizlenen semptomlar, hastalık belirtilerini maskelemek için gösterilen bilinçli çabayla birleştiğinde güçlü bir yanılsama perdesi oluşturur. Kistik fibrozisin (KF) etkileri, hiçbir şeyden şüphelenmeyen gözlerden kaçabilir; bu da biz KİF ile yaşayanların dış dünyaya bir ‘sıradanlık’ hissi yansıtmamıza olanak tanır.
Ağabeyim Nathan'ın geç teşhis edilmesi nedeniyle, bir aylıkken bana teşhis kondu. 1980'lerde zorunlu testler yoktu ve Kistik Fibrozis genellikle yalnızca gelişim geriliğiyle ilişkili komplikasyonlar nedeniyle şüpheleniliyordu.
Yıllar boyunca öksürüğüm bastırılabiliyor ya da basit bir “soğuk algınlığı” olarak geçiştirilebiliyordu. Büyürken çelimsiz kollarım ve bacaklarım bile sadece sıska bir çocuk olmama yorulabilirdi. Daha genç ve daha sağlıklıvkən bu yanılsama perdesi içinde yaşamak daha kolaydı—yüzeyimin altında ne olduğunu asla tahmin etmeyecek bir dünyada sessizce yaşamak.
Erkek kardeşim ise uzun yıllar teşhis konulamadan acı çekti ve nihayet bir teşhis konulduğunda, geri döndürülemez ve hayatı etkileyen birçok hasar çoktan meydana gelmişti. Son evre kistik fibrozise (CF) bağlı komplikasyonlar nedeniyle 17 yaşında trajik bir şekilde hayatını kaybetti.
Erken müdahale ve teşhisimin, kardeşimin çektiği acıların bedeli olarak gerçekleşmiş olması beni sürekli olarak hayatın karşısında boyun eğmeye mecbur bırakıyor. Bugün hâlâ burada olmamın nedenlerinden birinin bu olduğuna hiç şüphem yok.
Hastanede geçirdiğim dönemsel yatışlarımın ve evde aldığım damar içi antibiyotik kürlerinin yanı sıra, bana yine de ‘Iowa'lı sade bir köy kızı’ hayatı yaşayacak kadar sağlık ve özgürlük tanınmıştı. Yüzme dersleri, mezuniyet baloları, tiyatro oyunları ve cuma gecesi futbol maçlarıyla dolu bir hayat; kistik fibrozisin etrafımdaki dünya için görünmez olduğu bir çocukluktu bu.
Hastalığım yıllar içinde ilerledikçe, KF dış dünya tarafından giderek daha görünür hale geldi.
Yaşlandıkça KF hayatımda daha önemli bir rol oynadı: azalan akciğer fonksiyonu, akciğer kanamaları (hemoptizi), tekrarlayan ve bitmek bilmeyen akciğer enfeksiyonları ve antibiyotik direnci. Yıllardır sanki dünyam daralıyor ve KF başrolde yer alıyormuş gibi hissettim.
Bir modülatör kullanmaya uygun KBH (kistik fibrozis) popülasyonunun bir parçası olduğum için minnettar olsam da, yıllar içinde akciğerlerimde oluşan büyük hasar ve akciğerlerimdeki antibiyotiğe dirençli bakteri ile mantar kolonizasyonları nedeniyle bunun tam etkileri ve potansiyeli sınırlı kalmıştır.
Bununla birlikte, kullandığım CFTR modülatörü kistik fibrozisim üzerinde dengeleyici bir etki yaratarak, bir zamanlar kontrolden çıkmış olan ilerlemesini —ve genel olarak hızla kötüleşmemi— yavaşlattı. Hastalığın sağır edici kükremesi susturuldu ve geçen her günle birlikte sesinin daha da yükseldiğini duyduğum o inatçı saatli bomba, asla yaşayamayacağımı sandığım hayatın ritmine ayak uyduran sade bir kalp atışına dönüştü.
Modülatörler gibi tıbbi gelişmeler, Kistik Fibrozis (KF) ile mücadele söz konusu olduğunda muazzam birer oyun değiştirici olmuştur.
Yalnızca kendi yaşam sürem boyunca geriye dönüp bakmak ve KF'li insanların ölümcül bir teşhisin gerçeklerinin çok ötesinde hayaller kurmasını mümkün kılan önemli tıbbi dönüm noktalarını görmek beni alçakgönüllülaştırıyor. Ancak bu gelişmeler ‘herkese uyan tek tip’ değildir. Modülatörler için uygun olmayan veya bunlardan yararlanamayanlar genellikle kendilerini görünmez hissedebilirler; bu, KF topluluğumuzdaki hiç kimsenin asla hissetmemesi gereken bir şeydir.
Ancak 2024 yazında pankreas kanseri teşhisi konulmasıyla benim için her şey değişti. Dünyam tamamen alt üst oldu. Kistik fibroz (KF) tek başına yetmezmiş gibi, görünüşe göre KF hastaları pankreas kanseri de dahil olmak üzere çeşitli gastrointestinal kanserler açısından artmış risk altındadır. Hayatımın çoğunu sağlık sisteminin içinde geçirmiş olmama rağmen, bu onkoloji dünyası bana yabancı geldi. İnanamıyordum. Aynaya baktığımda kanser görünmez gibiydi; tıpkı KF gibi.
Bu durum değişecekti. Dokuz kür kemoterapi gördüm ve 2025 yılının Ocak ayında, pankreasımdaki tümörü çıkarmak için yapılan karmaşık bir cerrahi işlem olan Whipple ameliyatı geçirdim. Bu süre zarfında akciğerlerim ciddi şekilde zarar gördü ve bir zamanlar görünmez olan hastalık artık apaçık ortadaydı: sürekli ek oksijene ihtiyaç, çökmüş gözler ve solgun bir cilt. Zaten düşük olan akciğer fonksiyonum 10% daha düştü ve bunu bir daha asla geri kazanamadım. Ayrıca, Whipple ameliyatı sonucunda karnımda on iki inçlik bir kesi izi kaldı.
Bunların hepsi hastalığın görünür izleriydi. Kalbimde ve zihnimde bıraktığı görünmez etkiden ise henüz bahsedilmiyor bile.
Şükürler olsun ki hayatım bugün çok daha farklı görünüyor. Bazıları son birkaç yıla kıyasla buna “sıkıcı” bile diyebilir. Dış dünyanın çok fazlası, geçmişin izleri, algılanan bir normalliğin altında saklı; efsanevi bir gerçeği susturma gücünü elinde tutan bir direnç. Kistik Fibrozis (KF) gibi bir hastalık hayatın her noktasına dokunur ve nihayetinde lütfedilen her nefese sarmaşık gibi dolanır.
Geçen her gün, bu hastalıkla birlikte yaşamanın ne demek olduğu hakkında daha fazla şey öğreniyorum ve kontrol edilemeyen koşulların hayatıma en güzel ilişkilerden, fırsatlardan ve gerçeklerden bazılarını getirdiğini fark ettim; görülmeye değer bir hayat.
Yazar Hakkında:
Ashley Ballou-Bonnema profesyonel bir vokalist ve özel ses eğitmenidir. Kistik fibrozise ses olmayı amaçlayan tutkulu bir kuruluş olan Breathe Bravely'nin kurucusu olan Ashley, şu anda İcra Direktörü olarak görev yapmaktadır. Bir aylıkken kistik fibroz (KF) teşhisi konulan Ashley, KF topluluğunun tutkulu bir savunucusudur. Ashley; müzisyen yaşamını, KF hastası bir birey olarak yaşamıyla, şarkı söyleme sanatı yoluyla KF ile mücadeleye yönelik yenilikçi bir yaklaşım olan “sINgSPIRE” adlı program aracılığıyla birleştirmeye yönlendirilmiştir.
