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Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Ela Castillo, une adulte... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Gareth Davies, parent d'un enfant... Lire la suite

Le mois dernier, Chandra Ghose, PhD, responsable scientifique d'Emily's Entourage (EE), s'est rendue à la 18e conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique (ECFS), qui s'est tenue du 29 mars au... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. "Mon... Lire la suite

Le mois de mai est une période importante de l'année pour nous, à l'Entourage d'Emily (EE). C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), une occasion pour la communauté de s'unir pour... Lire la suite

À l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes conscients que ce qui détermine la progression de la maladie et la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) - et ce qui menace leur capacité d'attendre des thérapies transformatrices... Lire la suite

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 28 février. C'est l'occasion de... Lire la suite

De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, reconnaître et honorer les... Lire la suite

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily depuis toujours Être parent de deux jeunes enfants signifie que chaque jour j'accomplis environ 750 petites tâches,... Lire la suite

Nous avons appris il y a longtemps que les membres de l'Entourage d'Emily (EE) constituent le groupe d'humains le plus fort et le plus tenace au monde. Nulle part ailleurs... Lire la suite

Une soirée mémorable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa soirée annuelle de gala avec l'Entourage d'Emily, " Le vol du monarque ", au Mann... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Jason DeMott, parent d'un enfant... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Anna Payne, une adulte atteinte de FK. Est-ce que... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK. Même... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, frère ou sœur d'un adulte... Lire la suite

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communauté FK de se rassembler pour défendre, sensibiliser, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission de... Lire la suite

Le 6 avril 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a présenté un webinaire d'information pour partager les résultats de sa première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de mucoviscidose... Lire la suite

En février 2022, nous avons annoncé que l'Entourage d'Emily (EE) avait accordé $440 000 $ pour deux nouvelles subventions visant à faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Aujourd'hui, nous sommes ravis... Lire la suite