Voir plus loin : Imaginer un avenir sans limites pour Emily et le dernier 10%
Chaque bougie d'anniversaire qu'Emily allume a toujours signifié bien plus qu'une année de plus.
Cela a signifié une autre année ici. Une autre année à composer avec une maladie qui ne s'arrête jamais. Une autre année à choisir l'espoir, la discipline et la détermination — parfois en silence, parfois avec défi — simplement pour continuer d'avancer.
Pour environ 90% de personnes atteintes de mucoviscidose qui bénéficient désormais de traitements ciblant leur mutation, de nouvelles perspectives s’ouvrent. Elles reprennent des études supérieures, se lancent dans la vie professionnelle, fondent une famille, se consacrent à leurs loisirs et voyagent à travers le monde.
Mais pour Emily — et tous les autres participants à la phase finale du 10% qui ne peuvent pas bénéficier de ces avancées —Le temps se resserre encore.
C'est ce qu'Emily's Entourage (EE) a pour mission de changer : accélérer les progrès salvateurs pour toutes les personnes atteintes de FK, afin que chacune d'entre elles puisse vivre l'avenir long, sain et sans limites qu'elle mérite, libérée des contraintes de cette terrible maladie.
Cette année, alors qu'Emily a 41 ans, nous faisons une pause non seulement pour célébrer ce qu'elle a surmonté, mais pour poser une question tout à fait différente :
Que se passera-t-il ensuite si nous osons regarder de l'avant —au-delà de la FC?
Alors, pour cet anniversaire, nous avons demandé à certaines des personnes qui connaissent le mieux Emily d'y aller et d'oser voir de l'avant avec nous.
Ce qui suit est un recueil de ces visions — intimes, sincères et empreintes de nostalgie. Non pas comme un rêve, mais comme un rappel de ce qui est en jeu et de la raison pour laquelle nous courons comme des fous chaque jour et pour chaque personne participant au dernier 10% — pour cette seule et unique journée parfaite, libérée de la mucoviscidose.
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily de longue date
Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement libérée de la FK : à quoi ressemble une seule journée parfaite passée ensemble ?
A : J'ai eu tellement de chance de partager de nombreuses étapes de la vie, des moments privilégiés et des aventures amusantes avec Emily. Nous avons eu tant de journées ensemble qui semblaient vraiment proches de la perfection — même si nous allions simplement dîner et finissions par discuter pendant des heures.
Mais pour être vraiment parfaite, je souhaiterais qu'elle n'ait pas à gérer la responsabilité supplémentaire de vivre avec la FK : la vigilance face aux risques sanitaires accrus qui nous entourent, le souci du timing pour intégrer ses traitements nocturnes, et tous ces calculs invisibles qui façonnent chaque décision.
Une journée parfaite semblerait légère. Libérée de tout fardeau. Non définie par ce qui suit dans le calendrier des traitements, mais par le moment que nous vivons.
Q : Quel est le moment que vous brûlez d'envie de la voir vivre — quelque chose dont elle a toujours rêvé, mais qu'elle n'a pas pu faire à cause de la FK ?
A : J'aspire à ce qu'Emily connaisse la facilité de la spontanéité — à ce qu'elle soit emportée par le moment présent et suive tout ce que son cœur désire.
J'adorerais qu'elle puisse simplement plier bagage et partir — conduire ou s'envoler vers une nouvelle destination sans la lourde charge mentale de ses besoins médicaux. Changer ses projets. Prolonger ses projets. Dire oui sans d'abord se demander ce que cela coûtera à son corps plus tard.
Coby Golinkoff
Co-fondatrice d'Emily’s Entourage et frère d'Emily
Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement libérée de la FK : à quoi ressemble une seule journée parfaite passée ensemble ?
A : Nous serions dans une magnifique ville côtière — un endroit calme et charmant, un peu hors des sentiers battus et “ écolo-chic ”, comme dirait Ea (mon surnom pour Emily).
Nous commencerions la journée en prenant des lattes dans un café discret “ fréquenté par les gens du coin ”. Nous flânerions en ville, puis partirions en randonnée, respirer l'air marin et iodé tout en profitant de panoramas infinis. Nous découvririons un superbe point de vue, apprécierions le paysage, et laisserions l'air de l'océan emplir nos poumons.
La journée serait remplie de conversations profondes et sans hâte — sur la vie, la dynamique familiale, les types de personnalité, le dernier podcast qui a fait naître une nouvelle idée, ou quelque astuce de productivité dont nous débattons. Des choses importantes. De minuscules détails.
Nous terminions la journée par des jeux en famille, des éclats de rire et un délicieux repas, idéalement du homard ou du crabe si c'est une spécialité locale.
Avant tout, la journée serait placée sous le signe de la liberté. Libéré des appareils respiratoires, des programmes de traitement rigoureux, des quintes de toux ou de la surveillance constante des glucides et de la glycémie.
Seulement la présence. La connexion. La joie.
Q: Quel est un moment que vous aspirez à la voir vivre ?
A : J'adorerais qu'Ea puisse voyager en jet-set en toute liberté — en explorant tous les magnifiques recoins du monde qu'elle a toujours rêvé de voir, avec les personnes qu'elle aime le plus.
Marissa Nadel
La meilleure amie d'université d'Emily
Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement libérée de la FK : à quoi ressemble une seule journée parfaite passée ensemble ?
A : Je ne désirerais rien de plus que de voir Emily venir me rendre visite à Los Angeles à nouveau — sans limites, sans hésitation, sans inquiétude.
Nous nous rendions au Malibu Country Mart pour acheter des sandwichs et, bien sûr, des biscuits noir et blanc, avant d'étendre une couverture pour un pique-nique près de la plage. Emily enlevant ses chaussures et courant tout droit dans le sable, poursuivant mes garçons, riant pendant que nous construisions des châteaux de sable ensemble.
Il n'y aurait pas de gestion du rythme. Juste la présence.
Nous terminions la journée une glace à la main, à regarder le soleil plonger dans le Pacifique, profitant de ce genre de moment qui a l'air simple en apparence, mais qui signifie tout quand rien ne vous retient.
Q: Quel est un moment que vous aspirez à la voir vivre ?
A : Emily a toujours aimé l'Europe, et je rêve de la voir flâner librement dans le Sud de la France ou dans les petits villages charmants de la côte amalfitaine — s'imprégnant de la beauté, de la gastronomie, de la culture et de la magie d'explorer le monde sans limites.
Je veux qu'elle en profite pleinement, sans hâte, sans fardeau et pleinement présente.
Je prie vraiment pour que cet avenir devienne réalité — que les avancées qu'elle attend arrive à temps, et que cette vie qu'elle imagine depuis si longtemps soit enfin la sienne à vivre.
Julia Kramer-Golinkoff
Co-fondatrice d'Emily’s Entourage et sœur d'Emily
Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement libérée de la FK : à quoi ressemble une seule journée parfaite passée ensemble ?
A : Quand j'imagine une journée parfaite avec Emily, ce n'est rien de grand ni d'extravagant. On commencerait par un café le matin. Sans se presser. Sans souci sous-jacent. Peut-être qu'on irait se promener plus tard dans la journée — ou même faire une randonnée panoramique — sans s'arrêter pour calculer ce que son corps peut supporter ni quel équipement elle doit emporter.
Pour la plupart, nous serions simplement ensemble. Pas de crises de toux écourtant les moments. Pas de frayeurs liées à la glycémie qui changent instantanément l'énergie de la journée. Pas de bouteilles d'oxygène ni d'interruptions médicales nous raménant à la réalité.
Rien que le temps. Rien que la tranquillité. Rien que ma sœur — pleinement présente, sans que sa santé ne fasse obstacle à l'instant.
Q: Quel est un moment que vous aspirez à la voir vivre ?
A : Emily adore voyager. Elle aime l'aventure et la nouveauté. Elle a toujours été attirée par les nouveaux endroits, les nouvelles idées et le sentiment de découverte.
Au fil des ans, je l'ai vue se faire lentement retirer cette liberté par la mucoviscidose, de manière silencieuse, progressive et douloureuse.
Des projets qui paraissaient autrefois possibles ont commencé à sembler compliqués. Puis risqués. Puis inaccessibles.
Ce que je désire le plus, c'est le jour où elle retrouvera cette liberté. Dire oui à l'aventure sans peur.
Michelle Eber
La meilleure amie d'université d'Emily
Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement libérée de la FK : à quoi ressemble une seule journée parfaite passée ensemble ?
Dans mon esprit, Emily est de retour avec nous tous—ensemble en personne, réunis avec tous nos meilleurs amis de Penn ; tels que nous avons toujours été destinés à être.
Nous commencerions la journée par une randonnée vers un magnifique point de vue, sans nous soucier de l'altitude ou du niveau d'oxygène. Sans arrière-pensée quant à savoir si c'est “ assez sûr ”. Nous y allons tout simplement.
Ensuite, nous passerions l'après-midi au bord de la piscine, étendues au soleil, à prendre des nouvelles l'une de l'autre comme seuls de vieux amis peuvent le faire. Emily déborderait d'énergie. La journée semblerait légère, remplie de joie et de rires interminables et hystériques.
Q: Quel est un moment que vous aspirez à la voir vivre ?
A : Plus que tout, je veux qu'Emily puisse vivre chaque jour aussi pleinement qu'elle le ferait autrement — sans avoir à gérer constamment son énergie, à planifier autour des traitements ou à se préparer à des rechutes de santé.
Nous voulons désespérément qu'elle revienne à nos voyages de retrouvailles entre filles de l'université. Je veux la voir assouvir sa passion des voyages sans restriction, en se lançant dans de nouvelles aventures vers des contrées lointaines.
Et j'aspire à un avenir où elle navigue dans la vie quotidienne sans la peur qu'une hémorragie pulmonaire soudaine ou une infection ne vienne contrecarrer tous ses projets. Où ses jours sont définis par les possibilités, et non par les précautions — et où sa seule question est :, Que veux-je faire ensuite ?
Pourquoi nous regardons vers l'avant—ensemble
Ces jours imaginés ne sont pas des rêves indulgents : ce sont des étoiles polaires pour EE.
Ils reflètent ce dont les 10% ont été privés et ce à quoi nous travaillons d'arrache-pied pour y parvenir
Ils nous rappellent que la survie est une victoire —mais la liberté est le but.
#41for41 ne se limite pas à rendre hommage à 41 années de courage, de ténacité et de résistance. Il s'agit de s'unir pour construire l'avenir. au-delà de la FC pour chaque personne vivante et respirant avec la FK.
💜 Faites un don de $41 en l'honneur du 41e anniversaire d'Emily et d'aider à créer l'avenir dont elle — et tous ceux qui attendent encore — rêve et qu'elle mérite.
