Come una galleta, encuentra una cura
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La bloguera invitada de hoy es la tesorera de EE. UU. Julie ... Lee mas
Blog
5 razones principales por las que su apoyo está haciendo que EE sea imparable
Emily's Entourage es la única organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para mutaciones raras y sin sentido de la fibrosis quística. He aquí por qué su apoyo hace que Entourage sea imparable: ... Lee mas
Listo o no ... Es el mes de concientización sobre la FQ
Está aquí, está aquí ... ¡nuestro mes favorito del año! Mayo es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística y en el verdadero estilo de Emily's Entourage, vamos a LO GRANDE para honrar el ... Lee mas
Un vistazo a la vida con enfermedades crónicas
¿Alguna vez se preguntó qué se siente tener una enfermedad crónica grave como la fibrosis quística? La "Teoría de la cuchara" de Christine Miserandino es una especie de leyenda en el mundo de las enfermedades crónicas para ... Lee mas
Sesión informativa y cabildeo del Congreso de la Coalición de medicina personalizada
¡La Sra. Kramer-Golinkoff va a Washington! Saludando a la Casa Blanca que visitó varias veces el año pasado, Emily se dirigió a Hill la semana pasada para presionar a los senadores, a su personal ... Lee mas
Conoce a los campeones del séquito de Emily de Nueva York 2017
Acerca de la Campaña de Campeones La Campaña de Campeones Entourage de Emily reconoce y aplaude a los líderes profesionales jóvenes que ayudan a marcar la diferencia en la búsqueda para curar la FQ. La campaña se ha ejecutado ... Lee mas
Humanos de EE: ¡Conoce a Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, la mayor fan de Emily al otro lado del Atlántico. Bienvenidos a "Humans of EE", nuestro riff sobre el proyecto y fenómeno fotográfico "Humans of New York". Humanos de EE destaca el ... Lee mas
Resumen: La noche de 2016 con la gala del séquito de Emily
¿Puedes oír eso? Ese es el sonido de los silos rompiéndose ... obstáculos derrumbándose ... los límites de lo posible hechos añicos, y todavía resuena desde la noche de diciembre ... Lee mas
Emily habla y es honrada en Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Vea la transmisión en vivo el viernes 23 de septiembre a las 4 p.m. EST a través de la plataforma de Rare University. Hoy, no hay ningún lugar en el que Emily prefiera estar que entre otros estimados interesados en enfermedades raras en ... Lee mas
Cómo EE me ayudó a conseguir un trabajo
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El blogger invitado de hoy es la superestrella de EE. UU. Brandon Faske, ... Lee mas
A través de la pantalla digital: una complicada historia de amistad en la comunidad de la FQ
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El invitado de hoy es Mallory Smith, un escritor de 23 años que vive ... Lee mas
Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" con Emily
¡Nos sentimos muy honrados de que la entrenadora australiana de empoderamiento de la salud y bloguera Jessica Bean eligiera presentar a Emily en su serie de blogs "CF Superhero"! Estamos volviendo a publicar la entrevista de Jessica con Emily para darle a nuestro Entourage una ventana a ... Lee mas
Las 10 lecciones principales sobre cómo administrar una base disruptiva
La publicación del blog invitado de hoy fue escrita por Emily y adaptada de un discurso pronunciado en el Simposio de defensa de pacientes raros del Global Genes y Penn Orphan Disease Center. Como tantos ... Lee mas
Salsa secreta: los ingredientes de EE para el éxito - Enfoque en Bronwyn Breitner
Bronwyn Breitner, el pensador grande y audaz de EE Esta publicación de blog es parte de nuestra serie de blogs de salsa sEEcret que destaca a algunos de los miembros más integrales del equipo Emily's Entourage ... Lee mas
Volando alto en la Gran Manzana: ¡Resumen del primer evento de EE en Nueva York!
El séquito de Emily realmente está despegando. No hay nada que nos detenga. ¿Como sabemos? Porque nos fuimos a la ciudad de Nueva York por primera vez y ¡nos fuimos por Brooklyn! - eso... Lee mas
Emily habla en Doctors 2.0 & You en París
Esta semana, Emily se siente muy honrada de traer lo mejor de Emily's Entourage al sexto evento anual Doctors 2.0 & You, el principal evento de salud digital de Europa y Emily's muy ... Lee mas
Por qué me teñiré el cabello de púrpura en mayo
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La colaboradora del blog de hoy es Rebecca Fox Starr, ... Lee mas
Prepárese ... Prepárese ... ¡Mayo es el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística!
¡Entourage de Emily está haciendo todo lo posible para celebrar el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística! Ya sea que sea un leal partidario de EE o sea nuevo en este increíble séquito, tome un ... Lee mas
Entrar en "la zona" cuando estás en una fecha límite: trucos de Emily para la inspiración
Una publicación de blog invitada de Emily sobre sus trucos para inspirar la creatividad y la productividad de la escritura cuando tiene una fecha límite. Cualquiera que me conozca y conozca mi estilo de trabajo tiene ... Lee mas
Salsa secreta: los ingredientes de EE para el éxito: foco en Liza Kramer
Liza Kramer, la mamá osa de Emily y EE Esta publicación de blog es parte de nuestra serie de blogs de salsa secreta que destaca a algunos de los miembros más integrales del equipo Emily's Entourage. La meta... Lee mas