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Para la Semana de las Enfermedades Raras, Emily llevará el mensaje del séquito de Emily a Vertex Pharmaceuticals en Boston, Massachusetts. Ella usará su historia como paciente con un raro ... Lee mas

Estamos en el cielo. Estamos en la nube nueve. Estamos en la luna, y todo se debe a esa noche increíble e inolvidable el 5 de diciembre de 2015 cuando Emily's Entourage ... Lee mas

Todo comenzó con una pequeña idea para expandir nuestro alcance y ayudar a recaudar más fondos ... Emily's Entourage tiene tantos embajadores en todo el país que son verdaderos pioneros. Nosotros... Lee mas

Los cumpleaños pueden ser agridulces por aquí, ya que nos encanta la oportunidad de celebrar a Emily y rodearla de amor y risas, pero al mismo tiempo nos vemos obligados a enfrentar el ... Lee mas

Nick Dinges, el chico al que acudir para…. Todo EE En los próximos meses, planeamos presentar una serie de publicaciones de blog que destacan algunos de los miembros más integrales de nuestro equipo Emily's Entourage ... Lee mas

Desde el comienzo de Emily's Entourage, en realidad, incluso antes de que existiera un Entourage, los globos aerostáticos han sido un símbolo especial para la familia Kramer-Golinkoff. Probablemente tienes ... Lee mas

Emily's Entourage convocó una reunión de líderes de opinión clave en Filadelfia el 9 de septiembre, reuniendo a científicos de clase mundial para intercambiar ideas sobre enfoques nuevos y listos para usar para tratar la rara mutación de la FQ de Emily y esos ... Lee mas

En caso de que no lo hayas notado, ¡estamos muy emocionados de que ahora falte menos de un mes para nuestra Gala anual Velada con Emily's Entourage el sábado 5 de diciembre! Sabemos... Lee mas

En la comunidad de la fibrosis quística ("FQ"), el simple, a menudo involuntario, acto de respirar resuena profundamente. Entre otros síntomas, los pacientes con FQ lidian con la acumulación de moco en sus ... Lee mas