Emily's Entourage

16 Nov 2017

Voici les champions de l'Entourage d'Emily 2017

Cue la chanson thème de Rocky - parce que les meilleurs champions de Philadelphie ne sont qu'à quelques semaines de monter sur le ring. La campagne des champions de l'Entourage d'Emily 2017 est de retour à Philadelphie...

10 octobre 2017

Tomber amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontre avec Pam

Alors que les sweatshirts et les bottes sortent du fond de nos placards et que les feuilles commencent à changer de couleur, nous nous rappelons que c'est officiellement l'automne à Philadelphie,...

20 septembre 2017

Un nouvel outil dans la boîte à outils : L'entourage d'Emily crée un organoïde de mutation non-sens

L'Entourage d'Emily a toujours fonctionné avec un sentiment d'urgence et de refus d'accepter le statu quo pour la fibrose kystique (FK), guidé en grande partie par les...

20 Juin 2017

Emily intervient à la convention internationale BIO

Vous vous demandez où se trouve Emily cette semaine ? Elle se trouve sous le soleil de San Diego, en Californie, où elle participera à deux sessions dans le cadre de l'édition 2017 de BIO...

16 Juin 2017

L'EE fournit un financement de départ à une société de thérapie génique de la fibrose kystique

Nous sommes fiers d'annoncer que l'Entourage d'Emily a fourni un financement de démarrage pour lancer Talee Bio, une nouvelle société de thérapie génique visant à mettre au point des traitements révolutionnaires et une...

01 Juin 2017

Récapitulatif : Soirée exclusive 2017 avec l'entourage d'Emily à New York (EENY)

"Cet entourage. Vous tous. Vous êtes la force qui alimente le combat de toute une vie. Et ce soir, nous avons la chance d'anéantir les FC." - Le discours d'Emily EENY C'est...

15 Mai 2017

10 façons d'aider l'EE

Les membres d'Entourage, qu'ils soient nouveaux ou de longue date, nous posent souvent la question suivante : " Comment puis-je aider ? " Le mois de mai étant le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, nous avons voulu mettre en lumière la façon dont vous pouvez aider...

05 Mai 2017

Manger un biscuit, trouver un remède

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'éducation à l'environnement à apporter leur contribution à notre blog. Le blogueur invité d'aujourd'hui est Julie...

04 Mai 2017

Les 5 principales raisons pour lesquelles votre soutien rend l'EE imparable

L'Entourage d'Emily est la seule organisation à but non lucratif qui se consacre à l'accélération de la recherche et du développement de médicaments pour les mutations rares et non sens de la mucoviscidose. Voici pourquoi votre soutien rend cet Entourage inarrêtable :...

02 Mai 2017

Prêt ou pas... C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.

C'est ici, c'est ici... notre mois préféré de l'année ! Mai est le mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique et, dans le plus pur style de l'Entourage d'Emily, nous...

14 Avr 2017

Un aperçu de la vie avec une maladie chronique

Vous êtes-vous déjà demandé ce que l'on ressent quand on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ? La "Théorie de la cuillère" de Christine Miserandino est un peu légendaire dans le monde de la...

27 mars 2017

Coalition pour la médecine personnalisée - Séance d'information et de lobbying à l'intention des membres du Congrès

Mme Kramer-Golinkoff se rend à Washington ! Après avoir salué la Maison Blanche qu'elle a visitée à plusieurs reprises l'année dernière, Emily s'est rendue à Washington la semaine dernière pour faire pression sur les sénateurs, leur personnel...

05 mars 2017

Découvrez les champions de l'Entourage de l'Emily de New York 2017

À propos de la campagne des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily reconnaît et applaudit les jeunes leaders professionnels qui contribuent à faire une différence dans la quête de la guérison de la fibrose kystique. La campagne s'est déroulée...

24 Fév 2017

Humans of EE : Rencontrez Chloé Plissonneau-Duquene !

Chloé Plissonneau-Duquene, la plus grande fan d'Emily de l'autre côté de l'Atlantique Bienvenue à "Humans of EE", notre version du projet et phénomène photographique "Humans of New York". Humans of EE met en lumière les...

23 janvier 2017

Récapitulation : Soirée de gala 2016 avec l'entourage d'Emily

Entendez-vous cela ? C'est le son des silos qui se brisent, des obstacles qui s'écroulent, des limites du possible qui se brisent en morceaux - et il résonne encore dans la soirée de décembre...

22 septembre 2016

Emily prend la parole et est récompensée lors du sommet de défense des patients Global Genes RARE

Suivez la retransmission en direct le vendredi 23 septembre à 16 heures (heure de l'Est) sur la plateforme de l'Université Rare. Aujourd'hui, Emily n'aimerait être nulle part ailleurs qu'au milieu d'autres éminents acteurs des maladies rares à...

05 Sep 2016

Comment l'EE m'a permis de décrocher un emploi

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est la superstar de l'EE Brandon Faske,...

05 Sep 2016

À travers l'écran numérique : Une histoire d'amitié compliquée dans la communauté des FC

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'ERE à contribuer à notre blog en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Mallory Smith, une écrivaine de 23 ans vivant...

08 Août 2016

Interview de Jessica Bean avec Emily, la super-héroïne des FC

Nous sommes très honorés que Jessica Bean, blogueuse et coach en santé australienne, ait choisi de présenter Emily dans sa série de blogues intitulée " CF Superhero " (superhéroïne des FC) ! Nous publions à nouveau l'entrevue de Jessica avec Emily pour donner à notre Entourage une fenêtre sur...

21 Juil 2016

Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

Le billet d'aujourd'hui a été rédigé par Emily et adapté d'un discours prononcé lors du symposium de défense des patients rares organisé par le Global Genes and Penn Orphan Disease Center (Centre des maladies orphelines de Pennsylvanie). Comme tant d'autres...

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Voici les champions de l'Entourage d'Emily 2017

Tomber amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontre avec Pam

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Récapitulation : Soirée de gala 2016 avec l'entourage d'Emily

Emily prend la parole et est récompensée lors du sommet de défense des patients Global Genes RARE

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À travers l'écran numérique : Une histoire d'amitié compliquée dans la communauté des FC

Interview de Jessica Bean avec Emily, la super-héroïne des FC

Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

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