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Vous êtes-vous déjà demandé ce que l'on ressent quand on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ? La "Théorie de la cuillère" de Christine Miserandino est un peu légendaire dans le monde de la... Lire la suite

Entendez-vous cela ? C'est le son des silos qui se brisent, des obstacles qui s'écroulent, des limites du possible qui se brisent en morceaux - et il résonne encore dans la soirée de décembre... Lire la suite

Suivez la retransmission en direct le vendredi 23 septembre à 16 heures (heure de l'Est) sur la plateforme de l'Université Rare. Aujourd'hui, Emily n'aimerait être nulle part ailleurs qu'au milieu d'autres éminents acteurs des maladies rares à... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est la superstar de l'EE Brandon Faske,... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'ERE à contribuer à notre blog en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Mallory Smith, une écrivaine de 23 ans vivant... Lire la suite

Nous sommes très honorés que Jessica Bean, blogueuse et coach en santé australienne, ait choisi de présenter Emily dans sa série de blogues intitulée " CF Superhero " (superhéroïne des FC) ! Nous publions à nouveau l'entrevue de Jessica avec Emily pour donner à notre Entourage une fenêtre sur... Lire la suite

Le billet d'aujourd'hui a été rédigé par Emily et adapté d'un discours prononcé lors du symposium de défense des patients rares organisé par le Global Genes and Penn Orphan Disease Center (Centre des maladies orphelines de Pennsylvanie). Comme tant d'autres... Lire la suite

Bronwyn Breitner, la grande et audacieuse penseuse de l'EE Cet article de blog fait partie de notre série de blog sur la sauce sEEcret mettant en lumière certains des membres les plus intégraux de l'équipe de l'Entourage d'Emily.... Lire la suite