Blog

Kistik Fibrozis gibi ciddi bir kronik hastalığa sahip olmanın gerçekte nasıl bir his olduğunu hiç merak ettiniz mi? Christine Miserandino'nun "Kaşık Teorisi" kronik hastalıklar dünyasında bir tür efsane... Daha fazla bilgi edinin

Bunu duyabiliyor musunuz? Bu, siloların parçalanmasının... engellerin yıkılmasının... mümkün olanın sınırlarının paramparça edilmesinin sesi - ve Aralık akşamından bu yana hala yankılanıyor... Daha fazla bilgi edinin

Canlı yayını 23 Eylül Cuma günü saat 16:00'da Rare University'nin platformu üzerinden izleyin. Bugün, Emily'nin diğer saygın nadir hastalık paydaşları arasında olmayı tercih edeceği hiçbir yer yok... Daha fazla bilgi edinin

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuk blog yazarı EE'nin süperstarı Brandon Faske... Daha fazla bilgi edinin

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza kendi özgün sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz 23 yaşında bir yazar olan Mallory Smith... Daha fazla bilgi edinin

Avustralyalı sağlık güçlendirme koçu ve blog yazarı Jessica Bean'in "CF Süper Kahraman" blog serisinde Emily'ye yer vermeyi seçmesinden büyük onur duyuyoruz! Jessica'nın Emily ile yaptığı röportajı Entourage'ımıza bir pencere açmak için yeniden yayınlıyoruz... Daha fazla bilgi edinin

Bugünkü konuk blog yazısı Emily tarafından kaleme alınmış ve Global Genes and Penn Orphan Disease Center'ın Nadir Hasta Savunuculuğu Sempozyumunda yapılan bir konuşmadan uyarlanmıştır. Pek çokları gibi... Daha fazla bilgi edinin