Emily'nin Entourage'ı ile Aşka Düşmek: Pam ile Tanışın
Sweatshirtler ve botlar dolaplarımızın arkasından çıkarken ve yapraklar renk değiştirmeye başlarken, Philadelphia'da resmi olarak sonbaharın geldiğini hatırlıyoruz... Daha fazla bilgi edinin
Blog
Alet Kutusundaki Yeni Araç: Emily'nin Entourage'ı Saçma Mutasyon Organoidi Yarattı
Emily's Entourage her zaman aciliyet duygusu ve Kistik Fibrozis (KF) için statükoyu kabul etmeyi reddederek faaliyet göstermiş, büyük ölçüde Emily ve ailesinin... Daha fazla bilgi edinin
Emily BIO Uluslararası Kongresinde Konuştu
Emily'nin bu hafta dünyanın neresinde olduğunu merak ediyor musunuz? Güneşli San Diego, CA'da bulunabilir ve burada 2017 BIO Fuarı için iki oturuma katılacak... Daha fazla bilgi edinin
EE, KF Gen Terapisi Şirketi İçin Tohum Finansmanı Sağladı
Emily's Entourage'ın devrim niteliğinde tedaviler geliştirmeye odaklanan yeni bir gen terapisi şirketi olan Talee Bio'yu başlatmak için tohum finansmanı sağladığını duyurmaktan gurur duyuyoruz... Daha fazla bilgi edinin
Özet: NYC'de Emily'nin Çevresiyle 2017 Özel Gecesi (EENY)
"Bu Entourage. Hepiniz. Sizler hayatımızın mücadelesini ateşleyen güçsünüz. Ve bu gece, CF'yi yok etme şansına sahibiz." - Emily'nin EENY konuşması. Daha fazla bilgi edinin
EE'ye Yardımcı Olabileceğiniz 10 Yol
Yeni veya uzun süredir Entourage üyelerinden sık sık "nasıl yardımcı olabilirim?" sorusunu alıyoruz. Mayıs ayının KF Farkındalık Ayı olması nedeniyle, nasıl yardımcı olabileceğinizi vurgulamak istedik... Daha fazla bilgi edinin
Bir Kurabiye Ye, Bir Tedavi Bul
Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuk blog yazarı, uzun zamandır EE'de çalışan Julie... Daha fazla bilgi edinin
Desteğinizin EE'yi Durdurulamaz Yapmasının En Önemli 5 Nedeni
Emily's Entourage, Kistik Fibrozis'in nadir, anlamsız mutasyonları için araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmaya adanmış, kâr amacı gütmeyen tek kuruluştur. İşte desteğinizin bu Entourage'ı durdurulamaz hale getirmesinin nedeni:... Daha fazla bilgi edinin
Hazır Olun ya da Olmayın... KF Farkındalık Ayı
İşte geldi, işte geldi... yılın en sevdiğimiz ayı! Mayıs ayı Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Ayıdır ve gerçek Emily's Entourage tarzında, bu ayı onurlandırmak için BÜYÜK... Daha fazla bilgi edinin
Kronik Hastalıkla Yaşama Bir Bakış
Kistik Fibrozis gibi ciddi bir kronik hastalığa sahip olmanın gerçekte nasıl bir his olduğunu hiç merak ettiniz mi? Christine Miserandino'nun "Kaşık Teorisi" kronik hastalıklar dünyasında bir tür efsane... Daha fazla bilgi edinin
Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Kongre Brifingi ve Lobicilik
Bayan Kramer-Golinkoff Washington'a gidiyor! Geçen yıl birkaç kez ziyaret ettiği Beyaz Saray'a merhaba diyen Emily, geçtiğimiz hafta Senatörler ve çalışanları ile lobi yapmak üzere Washington'a gitti... Daha fazla bilgi edinin
2017 New York Emily's Entourage Şampiyonlarıyla Tanışın
Şampiyonlar Kampanyası Hakkında Emily's Entourage Şampiyonlar Kampanyası, KF'yi iyileştirme arayışında fark yaratmaya yardımcı olan genç profesyonel liderleri takdir etmekte ve alkışlamaktadır. Kampanya şu ana kadar... Daha fazla bilgi edinin
EE'nin İnsanları: Chloé Plissonneau-Duquene ile tanışın!
Chloé Plissonneau-Duquene, Emily'nin Atlantik ötesindeki en büyük hayranı Fotoğraf projesi ve fenomeni "Humans of New York "u yeniden yorumladığımız "Humans of EE "ye hoş geldiniz. EE'nin İnsanları... Daha fazla bilgi edinin
Özet: Emily's Entourage Galası ile 2016 Akşamı
Bunu duyabiliyor musunuz? Bu, siloların parçalanmasının... engellerin yıkılmasının... mümkün olanın sınırlarının paramparça edilmesinin sesi - ve Aralık akşamından bu yana hala yankılanıyor... Daha fazla bilgi edinin
Emily Global Genes RARE Hasta Savunuculuğu Zirvesinde Konuştu ve Onurlandırıldı
Canlı yayını 23 Eylül Cuma günü saat 16:00'da Rare University'nin platformu üzerinden izleyin. Bugün, Emily'nin diğer saygın nadir hastalık paydaşları arasında olmayı tercih edeceği hiçbir yer yok... Daha fazla bilgi edinin
EE İş Bulmama Nasıl Yardımcı Oldu?
Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuk blog yazarı EE'nin süperstarı Brandon Faske... Daha fazla bilgi edinin
Dijital Ekran Aracılığıyla: KF Topluluğunda Karmaşık Bir Dostluk Hikayesi
Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza kendi özgün sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz 23 yaşında bir yazar olan Mallory Smith... Daha fazla bilgi edinin
Jessica Bean'in Emily ile "CF Süper Kahraman" Röportajı
Avustralyalı sağlık güçlendirme koçu ve blog yazarı Jessica Bean'in "CF Süper Kahraman" blog serisinde Emily'ye yer vermeyi seçmesinden büyük onur duyuyoruz! Jessica'nın Emily ile yaptığı röportajı Entourage'ımıza bir pencere açmak için yeniden yayınlıyoruz... Daha fazla bilgi edinin
Yıkıcı Bir Vakfı Yönetmeye Dair En İyi 10 Ders
Bugünkü konuk blog yazısı Emily tarafından kaleme alınmış ve Global Genes and Penn Orphan Disease Center'ın Nadir Hasta Savunuculuğu Sempozyumunda yapılan bir konuşmadan uyarlanmıştır. Pek çokları gibi... Daha fazla bilgi edinin
sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Bronwyn Breitner'a Spot Işığı
Bronwyn Breitner, EE'nin büyük ve cesur düşünürü Bu blog yazısı, en ayrılmaz Emily's Entourage ekip üyelerimizden bazılarını vurgulayan sEEcret sauce blog serimizin bir parçasıdır.... Daha fazla bilgi edinin