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Alguma vez se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crónica grave como a Fibrose Quística? A "Teoria da Colher" de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crónicas por... Ler mais

Estão a ouvir isto? É o som de silos a estilhaçarem-se... obstáculos a desmoronarem-se... os limites do possível a desfazerem-se em pedaços - e ainda está a reverberar desde a noite de dezembro... Ler mais

Assista à transmissão em direto na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h00 EST, através da plataforma da Rare University. Hoje em dia, não há nenhum sítio onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas nas doenças raras... Ler mais

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O blogueiro convidado de hoje é o superstar da EE Brandon Faske,... Ler mais

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que vive... Ler mais

Estamos muito honrados pelo facto de a treinadora de saúde e blogger australiana Jessica Bean ter escolhido apresentar a Emily na sua série de blogues "CF Superhero"! Estamos a publicar novamente a entrevista da Jessica com a Emily para dar à nossa Entourage uma janela para... Ler mais

A publicação de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Simpósio de Defesa dos Doentes Raros do Global Genes e do Penn Orphan Disease Center. Como tantos... Ler mais