Apaixonar-se pela Emily's Entourage: Conheça a Pam
À medida que as camisolas e as botas saem dos nossos armários e as folhas começam a mudar de cor, lembramo-nos de que é oficialmente outono em Filadélfia,... Ler mais
Blogue
Nova ferramenta na caixa de ferramentas: Emily's Entourage cria um Organoide de Mutação Nonsense
A Emily's Entourage sempre funcionou com um sentido de urgência e de recusa em aceitar o status quo da Fibrose Cística (FC), guiada em grande parte pela vontade de Emily e da sua família... Ler mais
Emily discursa na Convenção Internacional BIO
Está a pensar onde estará a Emily esta semana? Ela pode ser encontrada na ensolarada San Diego, CA, onde participará em duas sessões da BIO 2017... Ler mais
EE fornece financiamento inicial para empresa de terapia genética da FC
É com orgulho que anunciamos que a Emily's Entourage concedeu um financiamento inicial para lançar a Talee Bio, uma nova empresa de terapia genética centrada no desenvolvimento de tratamentos revolucionários e de uma cura para... Ler mais
Recapitulação: Noite exclusiva de 2017 com a comitiva de Emily em Nova Iorque (EENY)
"Esta Entourage. Todos vós. Vocês são a força que está a alimentar a luta de uma vida. E esta noite, temos a hipótese de destruir o FC." - O discurso da Emily sobre a EENY É... Ler mais
10 formas de ajudar a EE
Os membros novos ou antigos da Entourage perguntam-nos frequentemente: "Como posso ajudar?" Sendo maio o Mês da Sensibilização para a FC, quisemos destacar a forma como pode ajudar... Ler mais
Coma um biscoito, encontre uma cura
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A blogger convidada de hoje é Julie, um tesouro de longa data da EE... Ler mais
As 5 principais razões pelas quais o seu apoio está a tornar a EE imparável
A Emily's Entourage é a única organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para mutações raras e sem sentido da Fibrose Quística. Eis porque é que o seu apoio está a tornar esta Entourage imparável:... Ler mais
Pronto ou não... É o mês da sensibilização para a FC
Está aqui, está aqui... o nosso mês favorito do ano! maio é o Mês Nacional da Consciencialização para a Fibrose Cística e, ao verdadeiro estilo da Emily's Entourage, estamos a fazer uma GRANDE homenagem à... Ler mais
Um olhar sobre a vida com uma doença crónica
Alguma vez se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crónica grave como a Fibrose Quística? A "Teoria da Colher" de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crónicas por... Ler mais
Coalizão de Medicina Personalizada - Briefing e Lobby no Congresso
A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily dirigiu-se ao Capitólio na semana passada para fazer lobby junto dos senadores, dos seus funcionários... Ler mais
Conheça os campeões de 2017 da Emily's Entourage de Nova Iorque
Acerca da Campanha dos Campeões A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage reconhece e aplaude os jovens líderes profissionais que estão a ajudar a fazer a diferença na luta pela cura da FC. A campanha decorreu... Ler mais
Humans of EE: Conheça Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, a maior fã de Emily do outro lado do Atlântico Bem-vindo a "Humans of EE", a nossa versão do projeto fotográfico e fenómeno "Humans of New York". Humans of EE destaca os... Ler mais
Recapitulação: Gala "Evening with Emily's Entourage" de 2016
Estão a ouvir isto? É o som de silos a estilhaçarem-se... obstáculos a desmoronarem-se... os limites do possível a desfazerem-se em pedaços - e ainda está a reverberar desde a noite de dezembro... Ler mais
Emily fala e é homenageada na Cimeira de Defesa dos Doentes da Global Genes RARE
Assista à transmissão em direto na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h00 EST, através da plataforma da Rare University. Hoje em dia, não há nenhum sítio onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas nas doenças raras... Ler mais
Como a EE me ajudou a conseguir um emprego
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O blogueiro convidado de hoje é o superstar da EE Brandon Faske,... Ler mais
Através do ecrã digital: Uma história complicada de amizade na comunidade de FC
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que vive... Ler mais
Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" com Emily
Estamos muito honrados pelo facto de a treinadora de saúde e blogger australiana Jessica Bean ter escolhido apresentar a Emily na sua série de blogues "CF Superhero"! Estamos a publicar novamente a entrevista da Jessica com a Emily para dar à nossa Entourage uma janela para... Ler mais
As 10 principais lições sobre como gerir uma fundação disruptiva
A publicação de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Simpósio de Defesa dos Doentes Raros do Global Genes e do Penn Orphan Disease Center. Como tantos... Ler mais
molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Bronwyn Breitner
Bronwyn Breitner, a grande e ousada pensadora da EE Esta publicação faz parte da nossa série de blogues sEEcret sauce que destaca alguns dos membros mais importantes da equipa Emily's Entourage.... Ler mais