Innamorarsi dell'Entourage di Emily: Vi presento Pam
Quando le felpe e gli stivali escono dai nostri armadi e le foglie iniziano a cambiare colore, ci ricordiamo che è ufficialmente autunno a Philadelphia,... Per saperne di più
Blog
Un nuovo strumento nella cassetta degli attrezzi: L'entourage di Emily crea un organoide con mutazione nonsense
Emily's Entourage ha sempre operato con un senso di urgenza e di rifiuto dello status quo per la fibrosi cistica (FC), guidato in gran parte da Emily e dalla sua famiglia... Per saperne di più
Emily interviene al convegno internazionale BIO
Vi state chiedendo dove sia Emily questa settimana? Si trova nella soleggiata San Diego, in California, dove parteciperà a due sessioni del BIO 2017... Per saperne di più
EE fornisce un finanziamento di avviamento per una società di terapia genica per la FC
Siamo orgogliosi di annunciare che Emily's Entourage ha fornito un finanziamento per il lancio di Talee Bio, un'azienda di terapia genica innovativa che mira a sviluppare trattamenti rivoluzionari e una cura per... Per saperne di più
Ricordo: Serata esclusiva del 2017 con l'Entourage di Emily a NYC (EENY)
"Questo Entourage. Tutti voi. Siete la forza che sta alimentando la lotta di una vita. E stasera abbiamo la possibilità di annientare la FC". - Il discorso di Emily per l'EENY È... Per saperne di più
10 modi per aiutare EE
Spesso i membri di Entourage, nuovi o di vecchia data, ci chiedono: "Come posso aiutare?". Dato che maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica, abbiamo voluto sottolineare come potete aiutare... Per saperne di più
Mangia un biscotto, trova una cura
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è Julie... Per saperne di più
I 5 motivi principali per cui il vostro supporto rende EE inarrestabile
Emily's Entourage è l'unica organizzazione senza scopo di lucro dedicata a velocizzare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Ecco perché il vostro sostegno rende questa Entourage inarrestabile:... Per saperne di più
Pronti o no... è il mese della sensibilizzazione alla FC
È arrivato, è arrivato... il nostro mese preferito dell'anno! Maggio è il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica e, in pieno stile Emily's Entourage, stiamo facendo le cose in grande per... Per saperne di più
Uno sguardo alla vita con una malattia cronica
Vi siete mai chiesti come ci si sente ad avere una grave malattia cronica come la fibrosi cistica? La "teoria del cucchiaio" di Christine Miserandino è leggendaria nel mondo delle malattie croniche per... Per saperne di più
Briefing congressuale e attività di lobbying della Coalizione per la medicina personalizzata
La signora Kramer-Golinkoff va a Washington! Salutando la Casa Bianca che ha visitato un paio di volte l'anno scorso, Emily si è recata al Congresso la scorsa settimana per fare pressioni sui senatori, sul loro staff... Per saperne di più
Ecco i campioni del New York Emily's Entourage 2017
Informazioni sulla Campagna dei Campioni La Campagna dei Campioni di Emily's Entourage riconosce e premia i giovani professionisti che contribuiscono a fare la differenza nella ricerca di una cura per la FC. La campagna si è svolta... Per saperne di più
Humans of EE: vi presentiamo Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, la più grande fan di Emily oltreoceano Benvenuti a "Humans of EE", la nostra rivisitazione del progetto e fenomeno fotografico "Humans of New York". Humans of EE mette in evidenza i... Per saperne di più
Ricostruzione: La serata di gala 2016 con l'Entourage di Emily
Lo sentite? È il suono di silos che si frantumano... di ostacoli che si sgretolano... di limiti del possibile che vanno in frantumi - ed è ancora il riverbero della sera di dicembre... Per saperne di più
Emily parla e viene premiata al Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Seguite il livestream venerdì 23 settembre alle 16:00 EST attraverso la piattaforma di Rare University. Oggi Emily non vorrebbe essere in nessun altro posto se non tra gli stimati stakeholder delle malattie rare a... Per saperne di più
Come EE mi ha aiutato a ottenere un lavoro
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è la superstar di EE Brandon Faske,... Per saperne di più
Attraverso lo schermo digitale: Una complicata storia di amicizia nella comunità FC
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Mallory Smith, una scrittrice di 23 anni che vive... Per saperne di più
Intervista di Jessica Bean a Emily "Supereroe della FC
Siamo onorati che la blogger e coach australiana Jessica Bean abbia scelto di presentare Emily nella sua serie di blog "CF Superhero"! Riportiamo l'intervista di Jessica a Emily per dare al nostro Entourage una finestra su... Per saperne di più
Le 10 lezioni più importanti sulla gestione di una fondazione dirompente
Il post di oggi è stato scritto da Emily e adattato da un discorso pronunciato al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Come molti... Per saperne di più
Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Bronwyn Breitner
Bronwyn Breitner, la grande e audace pensatrice di EE Questo post fa parte della nostra serie di blog in salsa sEEcret che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage.... Per saperne di più