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Você já se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crônica grave como a fibrose cística? A "Spoon Theory" (Teoria da colher) de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crônicas por... Leia mais

Você consegue ouvir isso? É o som de silos se estilhaçando... obstáculos desmoronando... os limites do que é possível despedaçados - e ainda está reverberando desde a noite de dezembro... Leia mais

Assista à transmissão ao vivo na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h (horário de Brasília), por meio da plataforma da Rare University. Hoje, Emily não gostaria de estar em nenhum outro lugar que não fosse entre outras estimadas partes interessadas em doenças raras... Leia mais

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O blogueiro convidado de hoje é o superstar da EE Brandon Faske,... Leia mais

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que vive... Leia mais

Estamos muito honrados com o fato de a treinadora australiana de fortalecimento da saúde e blogueira Jessica Bean ter escolhido apresentar Emily em sua série de blogs "CF Superhero"! Estamos republicando a entrevista de Jessica com Emily para dar ao nosso Entourage uma janela para... Leia mais

A postagem de hoje foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Como muitos... Leia mais