Apaixonando-se pela Emily's Entourage: Conheça Pam
À medida que os moletons e as botas saem dos fundos de nossos armários e as folhas começam a mudar de cor, somos lembrados de que é oficialmente outono na Filadélfia,... Leia mais
Blogue
Nova ferramenta na caixa de ferramentas: Emily's Entourage cria um Organoide de Mutação Nonsense
O Emily's Entourage sempre operou com um senso de urgência e recusa em aceitar o status quo da fibrose cística (FC), guiado em grande parte pela visão de Emily e sua família... Leia mais
Emily discursa na Convenção Internacional BIO
Quer saber onde Emily está esta semana? Ela pode ser encontrada na ensolarada San Diego, CA, onde participará de duas sessões da BIO 2017... Leia mais
EE fornece financiamento inicial para empresa de terapia genética para FC
Temos o orgulho de anunciar que a Emily's Entourage forneceu financiamento inicial para o lançamento da Talee Bio, uma nova empresa de terapia gênica focada no desenvolvimento de tratamentos revolucionários e na cura para... Leia mais
Recapitulação: Noite exclusiva de 2017 com o entourage de Emily em Nova York (EENY)
"Esta comitiva. Todos vocês. Vocês são a força que está alimentando a luta de uma vida inteira. E esta noite, temos a chance de destruir o FC." - Discurso EENY de Emily É... Leia mais
10 maneiras de ajudar a EE
Frequentemente recebemos a pergunta de membros novos ou antigos do Entourage: "como posso ajudar?" Como maio é o Mês da Conscientização sobre a FC, gostaríamos de destacar como você pode ajudar... Leia mais
Coma um biscoito, encontre uma cura
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A blogueira convidada de hoje é Julie, um tesouro de longa data da EE... Leia mais
Os 5 principais motivos pelos quais seu apoio está tornando a EE imbatível
A Emily's Entourage é a única organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para mutações raras e sem sentido da fibrose cística. Veja por que seu apoio está tornando esse Entourage imparável:... Leia mais
Pronto ou não... É o mês da conscientização sobre a FC
Chegou, chegou... nosso mês favorito do ano! Maio é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística e, no verdadeiro estilo Emily's Entourage, estamos nos tornando GRANDES para homenagear a... Leia mais
Um vislumbre da vida com uma doença crônica
Você já se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crônica grave como a fibrose cística? A "Spoon Theory" (Teoria da colher) de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crônicas por... Leia mais
Briefing e lobby da Coalizão de Medicina Personalizada no Congresso
A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily foi ao Capitólio na semana passada para fazer lobby com os senadores, suas equipes... Leia mais
Conheça os campeões do New York Emily's Entourage 2017
Sobre a Campanha dos Campeões A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage reconhece e aplaude jovens líderes profissionais que estão ajudando a fazer a diferença na busca pela cura da FC. A campanha foi realizada... Leia mais
Humans of EE: Conheça Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, a maior fã de Emily do outro lado do Atlântico Bem-vindo ao "Humans of EE", nossa versão do projeto fotográfico e fenômeno "Humans of New York". O Humans of EE destaca a... Leia mais
Recapitulando: A noite de gala de 2016 da Emily's Entourage
Você consegue ouvir isso? É o som de silos se estilhaçando... obstáculos desmoronando... os limites do que é possível despedaçados - e ainda está reverberando desde a noite de dezembro... Leia mais
Emily discursa e é homenageada na Cúpula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE
Assista à transmissão ao vivo na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h (horário de Brasília), por meio da plataforma da Rare University. Hoje, Emily não gostaria de estar em nenhum outro lugar que não fosse entre outras estimadas partes interessadas em doenças raras... Leia mais
Como a EE me ajudou a conseguir um emprego
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O blogueiro convidado de hoje é o superstar da EE Brandon Faske,... Leia mais
Através da tela digital: A Complicated Tale of Friendship in the CF Community (Uma história complicada de amizade na comunidade de FC)
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que vive... Leia mais
Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" com Emily
Estamos muito honrados com o fato de a treinadora australiana de fortalecimento da saúde e blogueira Jessica Bean ter escolhido apresentar Emily em sua série de blogs "CF Superhero"! Estamos republicando a entrevista de Jessica com Emily para dar ao nosso Entourage uma janela para... Leia mais
As 10 principais lições sobre como administrar uma fundação inovadora
A postagem de hoje foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Como muitos... Leia mais
molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Bronwyn Breitner
Bronwyn Breitner, a grande e ousada pensadora da EE Esta postagem do blog faz parte de nossa série de blogs sEEcret sauce, que destaca alguns dos membros mais importantes da equipe Emily's Entourage.... Leia mais