Feliz 33º aniversário, Emily!
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O blogueiro convidado de hoje é o nosso querido EE... Leia mais
Blogue
Recapitulando: A noite de gala de 2017 da Emily's Entourage
Ainda estamos flutuando de volta à Terra depois de uma noite deslumbrante e de outro mundo que foi a Noite com a Emily's Entourage 2017! Essa festa de gala - nossa sexta - foi realmente de tirar o fôlego. A Anthropologie, a decoração oficial de 2017... Leia mais
EE concede $1.4 milhões para pesquisas sobre mutações nonsense da fibrose cística
A Emily's Entourage tem o orgulho de anunciar que cinco bolsas de pesquisa foram concedidas a uma equipe de pesquisadores de todo o mundo, totalizando $1,4 milhão em dois anos... Leia mais
As dez principais perguntas (e respostas!) sobre o evento de gala Evening with Emily's Entourage deste ano
Caso você não tenha notado, estamos muito animados com o fato de que faltam apenas 5 dias para o nosso evento anual Evening with Emily's Entourage Gala! Sabemos que muitos de vocês... Leia mais
Conheça os campeões do Emily's Entourage de 2017
Prepare a música tema de Rocky - porque os melhores campeões da Filadélfia estão a apenas algumas semanas de entrar no ringue. A campanha Emily's Entourage 2017 Champions está de volta à Filadélfia... Leia mais
Apaixonando-se pela Emily's Entourage: Conheça Pam
À medida que os moletons e as botas saem dos fundos de nossos armários e as folhas começam a mudar de cor, somos lembrados de que é oficialmente outono na Filadélfia,... Leia mais
Nova ferramenta na caixa de ferramentas: Emily's Entourage cria um Organoide de Mutação Nonsense
O Emily's Entourage sempre operou com um senso de urgência e recusa em aceitar o status quo da fibrose cística (FC), guiado em grande parte pela visão de Emily e sua família... Leia mais
Emily discursa na Convenção Internacional BIO
Quer saber onde Emily está esta semana? Ela pode ser encontrada na ensolarada San Diego, CA, onde participará de duas sessões da BIO 2017... Leia mais
EE fornece financiamento inicial para empresa de terapia genética para FC
Temos o orgulho de anunciar que a Emily's Entourage forneceu financiamento inicial para o lançamento da Talee Bio, uma nova empresa de terapia gênica focada no desenvolvimento de tratamentos revolucionários e na cura para... Leia mais
Recapitulação: Noite exclusiva de 2017 com o entourage de Emily em Nova York (EENY)
"Esta comitiva. Todos vocês. Vocês são a força que está alimentando a luta de uma vida inteira. E esta noite, temos a chance de destruir o FC." - Discurso EENY de Emily É... Leia mais
10 maneiras de ajudar a EE
Frequentemente recebemos a pergunta de membros novos ou antigos do Entourage: "como posso ajudar?" Como maio é o Mês da Conscientização sobre a FC, gostaríamos de destacar como você pode ajudar... Leia mais
Coma um biscoito, encontre uma cura
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A blogueira convidada de hoje é Julie, um tesouro de longa data da EE... Leia mais
Os 5 principais motivos pelos quais seu apoio está tornando a EE imbatível
A Emily's Entourage é a única organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para mutações raras e sem sentido da fibrose cística. Veja por que seu apoio está tornando esse Entourage imparável:... Leia mais
Pronto ou não... É o mês da conscientização sobre a FC
Chegou, chegou... nosso mês favorito do ano! Maio é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística e, no verdadeiro estilo Emily's Entourage, estamos nos tornando GRANDES para homenagear a... Leia mais
Um vislumbre da vida com uma doença crônica
Você já se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crônica grave como a fibrose cística? A "Spoon Theory" (Teoria da colher) de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crônicas por... Leia mais
Briefing e lobby da Coalizão de Medicina Personalizada no Congresso
A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily foi ao Capitólio na semana passada para fazer lobby com os senadores, suas equipes... Leia mais
Conheça os campeões do New York Emily's Entourage 2017
Sobre a Campanha dos Campeões A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage reconhece e aplaude jovens líderes profissionais que estão ajudando a fazer a diferença na busca pela cura da FC. A campanha foi realizada... Leia mais
Humans of EE: Conheça Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, a maior fã de Emily do outro lado do Atlântico Bem-vindo ao "Humans of EE", nossa versão do projeto fotográfico e fenômeno "Humans of New York". O Humans of EE destaca a... Leia mais
Recapitulando: A noite de gala de 2016 da Emily's Entourage
Você consegue ouvir isso? É o som de silos se estilhaçando... obstáculos desmoronando... os limites do que é possível despedaçados - e ainda está reverberando desde a noite de dezembro... Leia mais
Emily discursa e é homenageada na Cúpula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE
Assista à transmissão ao vivo na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h (horário de Brasília), por meio da plataforma da Rare University. Hoje, Emily não gostaria de estar em nenhum outro lugar que não fosse entre outras estimadas partes interessadas em doenças raras... Leia mais