Alles Gute zum 33. Geburtstag, Emily!
Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der EE-Community sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Der heutige Gastblogger ist unser geschätzter EE... Mehr lesen
Der Blog
Rückblick: Der Abend mit Emilys Entourage Gala 2017
Wir sind noch immer auf dem Boden der Tatsachen, denn der Abend mit Emilys Entourage 2017 war ein schillernder Abend, wie er im Buche steht! Diese Gala - unsere sechste - war wirklich atemberaubend. Anthropologie, der offizielle Dekorateur 2017... Mehr lesen
EE vergibt $1,4 Millionen für die Erforschung von Nonsense-Mutationen der zystischen Fibrose
Emily's Entourage ist stolz, bekannt zu geben, dass fünf Forschungsstipendien an ein Dreamteam von Forschern aus der ganzen Welt vergeben wurden, die sich auf insgesamt $1,4 Millionen über zwei Jahre belaufen... Mehr lesen
Die zehn wichtigsten Fragen (und Antworten!) zur diesjährigen Evening with Emily's Entourage Gala
Falls Sie es noch nicht bemerkt haben, wir sind ziemlich aufgeregt, dass uns nur noch 5 Tage von unserer jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala trennen! Wir wissen, dass viele von euch... Mehr lesen
Treffen Sie die Emily's Entourage Champions 2017
Die Rocky-Titelmelodie ertönt - denn Philadelphias beste Champions sind nur noch wenige Wochen davon entfernt, in den Ring zu steigen. Die Emily's Entourage 2017 Champions-Kampagne ist zurück in Philadelphia... Mehr lesen
Verliebt in Emily's Entourage: Darf ich vorstellen: Pam
Wenn Sweatshirts und Stiefel aus den hinteren Ecken unserer Schränke hervorgekramt werden und die Blätter beginnen, sich zu verfärben, werden wir daran erinnert, dass in Philadelphia offiziell Herbst ist,... Mehr lesen
Neues Werkzeug im Werkzeugkasten: Emilys Entourage kreiert Organoid der Nonsense-Mutation
Emily's Entourage hat immer mit einem Gefühl der Dringlichkeit und der Weigerung, den Status quo bei Mukoviszidose zu akzeptieren, gearbeitet, was zum großen Teil auf Emilys und... Mehr lesen
Emily spricht auf der BIO International Convention
Sie fragen sich, wo auf der Welt Emily diese Woche ist? Sie befindet sich im sonnigen San Diego, Kalifornien, wo sie an zwei Sitzungen der BIO 2017 teilnehmen wird... Mehr lesen
EE stellt Startkapital für CF-Gentherapie-Unternehmen zur Verfügung
Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass Emily's Entourage eine Anschubfinanzierung für die Gründung von Talee Bio bereitgestellt hat, einem neuartigen Gentherapieunternehmen, das sich auf die Entwicklung revolutionärer... Mehr lesen
Recap: Exklusiver Abend 2017 mit Emilys Entourage in NYC (EENY)
"Diese Entourage. Ihr alle. Ihr seid die Kraft, die den Kampf eures Lebens antreibt. Und heute Abend haben wir die Chance, CF auszulöschen." - Emilys EENY-Rede Es ist... Mehr lesen
10 Wege, wie Sie EE helfen können
Wir bekommen oft die Frage von neuen oder langjährigen Entourage-Mitgliedern gestellt, "wie kann ich helfen?" Da der Mai der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist, wollten wir aufzeigen, wie Sie helfen können... Mehr lesen
Iss einen Keks, finde ein Heilmittel
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Die heutige Gastbloggerin ist die langjährige EE-Schätzerin Julie... Mehr lesen
Die 5 wichtigsten Gründe, warum Ihre Unterstützung EE unaufhaltsam macht
Emily's Entourage ist die einzige gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für seltene Nonsens-Mutationen der Mukoviszidose voranzutreiben. Hier ist, warum Ihre Unterstützung diese Entourage unaufhaltsam macht:... Mehr lesen
Ob Sie bereit sind oder nicht... Es ist der Monat der CF-Aufklärung
Er ist da, er ist da... unser Lieblingsmonat des Jahres! Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose und im wahren Emily's Entourage-Stil werden wir groß, um die... Mehr lesen
Ein Einblick in das Leben mit einer chronischen Krankheit
Haben Sie sich jemals gefragt, wie es sich anfühlt, eine schwere chronische Krankheit wie Mukoviszidose zu haben? Die "Löffeltheorie" von Christine Miserandino ist in der Welt der chronischen Krankheiten legendär, weil sie... Mehr lesen
Personalisierte Medizin Koalition Kongress-Briefing & Lobbying
Frau Kramer-Golinkoff geht nach Washington! Nachdem sie dem Weißen Haus, das sie im letzten Jahr einige Male besucht hatte, zugewinkt hatte, machte sich Emily letzte Woche auf den Weg nach Washington, um bei den Senatoren und ihren Mitarbeitern... Mehr lesen
Treffen Sie die New York Emily's Entourage Champions 2017
Über die Champions-Kampagne Die Champions-Kampagne von Emily's Entourage würdigt und unterstützt junge Führungskräfte, die sich für die Heilung von Mukoviszidose engagieren. Die Kampagne läuft seit... Mehr lesen
Humans of EE: Darf ich vorstellen: Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, Emilys größter Fan jenseits des Atlantiks Willkommen bei "Humans of EE", unserer Variante des Fotoprojekts und Phänomens "Humans of New York". Humans of EE beleuchtet die... Mehr lesen
Zusammenfassung: Der Abend mit Emilys Entourage Gala 2016
Können Sie das hören? Das ist das Geräusch zerbrechender Silos... bröckelnder Hindernisse... die Grenzen des Möglichen zerschmettert - und es hallt immer noch vom Abend des Dezembers nach... Mehr lesen
Emily hält eine Rede und wird auf dem Global Genes RARE Patient Advocacy Summit geehrt
Sehen Sie sich den Livestream am Freitag, den 23. September um 16 Uhr EST über die Plattform der Rare University an. Es gibt keinen Ort, an dem Emily heute lieber wäre als unter anderen angesehenen Interessenvertretern für seltene Krankheiten auf der... Mehr lesen