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De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepción solo para invitados reunió a miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a los... Lee mas

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta directiva de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida Ser madre de dos niños pequeños significa que cada día realizo aproximadamente 750 pequeñas tareas,... Lee mas

Hace tiempo que aprendimos que las personas que forman el Entourage de Emily (EE) son el grupo humano más fuerte y tenaz de todo el mundo. En ninguna parte es eso... Lee mas

¡Una noche para recordar! El jueves 13 de octubre de 2022, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", en The Mann... Lee mas

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Jason DeMott, padre de un niño... Lee mas

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Anna Payne, una adulta con FQ. ¿Te... Lee mas

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage (EE) invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Ella Balasa, defensora de los pacientes y... Lee mas

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Abhijit Tirumala, un adulto con FQ. Incluso... Lee mas

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un... Lee mas

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se reúne para defender, concienciar, compartir historias personales y... Lee mas

El 6 de abril de 2022, Emily's Entourage (EE) presentó un seminario web informativo para compartir los resultados de su encuesta mundial inaugural sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística.... Lee mas

En febrero de 2022, anunciamos que Emily's Entourage (EE) concedió $440.000 en fondos para dos nuevas subvenciones destinadas a avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ). Hoy, estamos encantados... Lee mas

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que su primera encuesta mundial sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician... Lee mas

Estamos encantados de compartir que Emily's Entourage (EE) ha concedido $440.000 en financiación para dos nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de fármacos. Las subvenciones... Lee mas

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, es una campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras. Es un momento... Lee mas

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily Si conoces a Emily, entonces sabes que tiene muchos superpoderes. Ella es inteligente, reflexiva, compasiva, con visión de futuro,... Lee mas

Todo (y nos referimos a todo) sobre la décima gala anual Evening with Emily's Entourage, celebrada el sábado 4 de diciembre de 2021, fue extraordinario. En primer lugar, en celebración de nuestro trascendental ... Lee mas

Nuestro programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra a los líderes filantrópicos que están ayudando a EE a acelerar los avances que salvan vidas y una cura para las personas con mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). Este año,... Lee mas

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como el ... Lee mas