Emily's Entourage

24 de mayo de 2022

La lucha contra dos enfermedades mortales: Mi cruzada para reducir la edad de detección del cáncer de colon

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Anna Payne, una adulta con FQ. ¿Te...

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20 de mayo de 2022

Mi experiencia con la terapia de fagos: 3 años después

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage (EE) invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Ella Balasa, defensora de los pacientes y...

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13 de mayo de 2022

Una vida sin preocupaciones

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Abhijit Tirumala, un adulto con FQ. Incluso...

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06 de mayo de 2022

Mi valiente y resistente hermana: La perspectiva de un hermano sobre la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un...

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01 de mayo de 2022

Mes de sensibilización sobre la FQ: Acabar con la fibrosis quística de una vez por todas

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se reúne para defender, concienciar, compartir historias personales y...

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28 Abr 2022

Resumen del seminario web: Principales resultados de la encuesta "Final 10%" de EE.

El 6 de abril de 2022, Emily's Entourage (EE) presentó un seminario web informativo para compartir los resultados de su encuesta mundial inaugural sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística....

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25 Abr 2022

EE anuncia una financiación de $178.882 para la investigación de la fibrosis quística

En febrero de 2022, anunciamos que Emily's Entourage (EE) concedió $440.000 en fondos para dos nuevas subvenciones destinadas a avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ). Hoy, estamos encantados...

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08 mar 2022

EE publica la primera "Encuesta final 10%" y anuncia un seminario web informativo

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que su primera encuesta mundial sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician...

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28 feb 2022

EE concede $440.000 en la Ronda 6 de financiación para la investigación de la fibrosis quística

Estamos encantados de compartir que Emily's Entourage (EE) ha concedido $440.000 en financiación para dos nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de fármacos. Las subvenciones...

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22 feb 2022

EE lanza la campaña "Dare to be Rare" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, es una campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras. Es un momento...

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10 feb 2022

Entrevista con el Dr. Chandra Ghose, primer Director Científico de EE.

Nos complace anunciar que Chandra Ghose, PhD, se ha unido a Emily's Entourage (EE) como nuestra primera Directora Científica. Hemos hablado con Chandra para saber más sobre...

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04 Ene 2022

Aprovechando nuestro superpoder

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily Si conoces a Emily, entonces sabes que tiene muchos superpoderes. Ella es inteligente, reflexiva, compasiva, con visión de futuro,...

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23 dic 2021

La gala de autocine "The Power of 10" celebra un hito histórico para el séquito de Emily

Todo (y nos referimos a todo) sobre la décima gala anual Evening with Emily's Entourage, celebrada el sábado 4 de diciembre de 2021, fue extraordinario. En primer lugar, en celebración de nuestro trascendental ...

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20 dic 2021

Conozca a nuestros campeones de la gala de autoservicio 2021

Nuestro programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra a los líderes filantrópicos que están ayudando a EE a acelerar los avances que salvan vidas y una cura para las personas con mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). Este año,...

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22 noviembre 2021

Me permití ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humilló

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como el ...

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04 noviembre 2021

Cómo empezó: una mirada retrospectiva al lanzamiento del programa Champions de EE

Por Nicholas Dinges, miembro de la junta, Emily's Entourage Conozco a Emily desde hace 25 años (¡fuimos a la escuela media, secundaria e incluso a la universidad juntos!). Pero no fue hasta las 7 ...

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28 de octubre de 2021

Seamos la luz para el 10% final de personas con FQ

Por Erin Moore, madre de un niño con fibrosis quística “Te dijeron que tiene FQ, ¿no?”, Dijo el médico mientras terminaba de vestirse con su EPP al entrar a nuestro ...

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07 octubre 2021

Un legado duradero: la tercera excursión anual de golf en memoria de Zack Bassin

El viernes 27 de agosto de 2021, aquellos que amaban a Zack Bassin se reunieron para jugar una ronda de 18 hoyos, y fue mucho más que eso. Este era su ...

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23 septiembre 2021

Sueños robados y libertad: el viaje de un adulto con FQ hacia un trasplante de doble pulmón

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...

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02 Ago 2021

Corriendo contra una bomba de relojería: la súplica de un padre para acelerar los avances para su hijo con fibrosis quística

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La lucha contra dos enfermedades mortales: Mi cruzada para reducir la edad de detección del cáncer de colon

Mi experiencia con la terapia de fagos: 3 años después

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Un legado duradero: la tercera excursión anual de golf en memoria de Zack Bassin

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