Blog

Emily's Entourage (EE) olarak, kistik fibrozisli (KF) kişilerde hastalığın ilerlemesine ve ölüm oranına neden olan şeyin - ve dönüştürücü tedavileri bekleme yeteneklerini tehdit eden şeyin - ne olduğunun farkındayız... Daha fazla bilgi edinin

Nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmak amacıyla her yıl dünya çapında düzenlenen bir kampanya olan Nadir Hastalıklar Haftası, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları çerçevesinde bugün başlıyor. Bu hafta... Daha fazla bilgi edinin

2019'dan bu yana ilk kez yüz yüze düzenlenen ve yalnızca davetlilerin katıldığı resepsiyon, EE'nin bugüne kadarki başarılarını kutlamak, kistik fibrozis (KF) topluluğunun üyelerini... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı İki küçük çocuğun ebeveyni olmak, her gün yaklaşık 750 küçük görevi tamamladığım anlamına geliyor... Daha fazla bilgi edinin

Emily'nin Çevresini (EE) oluşturan insanların dünyadaki en güçlü ve en inatçı insan grubu olduğunu uzun zaman önce öğrendik. Bu hiçbir yerde... Daha fazla bilgi edinin

Unutulmayacak bir geceden bahsediyoruz! Emily's Entourage (EE), 13 Ekim 2022 Perşembe günü The Mann Hotel'de her yıl düzenlediği "The Flight of the Monarch" galasını gerçekleştirdi... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, bir çocuğun ebeveyni olan Jason DeMott'a ait... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı KF'li bir yetişkin olan Anna Payne'e ait. Öyle mi... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, bir hasta savunucusu olan Ella Balasa'ya ait... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı KF'li bir yetişkin olan Abhijit Tirumala'ya ait. Hatta... Daha fazla bilgi edinin

KF Farkındalık Ayı boyunca Emily's Entourage, kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, yetişkin bir KF hastasının kardeşi olan Emily Wasserman'a ait... Daha fazla bilgi edinin

Mayıs ayı Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayıdır ve tüm KF topluluğunun savunuculuk yapmak, farkındalığı yaymak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve KF'yi iyileştirme misyonunun arkasında birleşmek için bir araya gelme zamanıdır... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 6 Nisan 2022 tarihinde, kistik fibrozis hastalarının sağlığı ve bakış açılarına ilişkin ilk küresel anketinin bulgularını paylaşmak üzere bir bilgilendirme webinarı düzenledi... Daha fazla bilgi edinin

Şubat 2022'de Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını duyurmuştuk. Bugün, çok heyecanlıyız... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), onaylanmış mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen kistik fibrozisli (KF) kişilerin sağlık ve bakış açılarına ilişkin ilk küresel anketini duyurmaktan memnuniyet duymaktadır... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını paylaşmaktan heyecan duyuyoruz. Hibe destekleri... Daha fazla bilgi edinin

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde başlayan Nadir Hastalıklar Haftası, nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmayı amaçlayan dünya çapında bir kampanyadır. Bu bir zaman... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Emily'yi tanıyorsanız, onun süper güçlerinin çok fazla olduğunu da biliyorsunuzdur. O zeki, düşünceli, şefkatli, ileri görüşlü,... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage'ın 4 Aralık 2021 Cumartesi günü düzenlenen 10. yıllık galasında her şey (ama her şey) olağanüstü idi. Her şeyden önce, bu önemli yıldönümümüzü kutlamak için... Daha fazla bilgi edinin