Emily's Entourage

02 aug 2021

På gränsen mellan den sjuka och den friska världen: En mor berättar om sin avlidna dotters 25 år långa kamp mot cystisk fibros

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

22 juli 2021

Rekapitulation: FDA-lyssningssession för den slutliga 10% för personer med cystisk fibros, värd av Emilys Entourage

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

21 juni 2021

Att rita en framtid utan CF: Sammanfattning av EENY:s virtuella evenemang 2021

Världen är fortfarande drabbad av en global pandemi och personliga möten, som visserligen börjar få fäste, är fortfarande inte en helt säker verklighet för många, så Emily...

Läs mer om

27 maj 2021

Att leva min dröm - med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Steve Bell, varumärke för hälso- och sjukvård ...

Läs mer om

13 maj 2021

Om Champions Emily's Entourage (EE) Champions-kampanjen uppmärksammar filantropiska ledare som bidrar till att göra skillnad i uppdraget att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel mot cystisk fibros...

Läs mer om

12 maj 2021

Utbildning och gemenskap: Livslinjer för att leva med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Katie Fielding, en lärare, ...

Läs mer om

27 apr 2021

TA EN MARKÖR OCH #CROSSOUTCF: MAJ ÄR MÅNADEN FÖR MEDVETENHET OM CYSTISK FIBROS

Under cystisk fibros (CF) Awareness Month samlas vi som en gemenskap för att sprida medvetenhet, dela personliga berättelser och förenas bakom ett gemensamt uppdrag för att påskynda genombrott och ett botemedel...

Läs mer om

22 februari 2021

EE:s vecka för sällsynta sjukdomar 2021: "Sällsynta sjukdomar finns överallt"

Rare Disease Week, som inleds den 22 februari för att fira Rare Disease Day den 28 februari, är en årlig fest för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar. Det är en...

Läs mer om

19 februari 2021

Kampanjen "Magic Line" överträffar målen och tar EE till nya höjder

Med Covid-pandemin som sätter stopp för personliga insamlingsevenemang 2020 försökte Emily's Entourage (EE) återuppfinna sin årliga kampanj på äkta EE-manér genom att drömma stort och...

Läs mer om

02 feb 2021

Emily's Entourage lanserar "The Magic Line" och påbörjar resan mot CF:s sista toppmöte

Emily's Entourage (EE) har aldrig ryggat tillbaka för en utmaning. Det är vad man kan förvänta sig av en organisation som påskyndar livräddande forskning och läkemedelsutveckling för dem som lider av nonsens...

Läs mer om

06 jan 2021

Åldrandets gåva: Grattis på 36-årsdagen, Emily!

Dagens gästbloggare är vår uppskattade Emily's Entourage (EE) styrelseledamot och Emilys livslånga bästa vän, Jessica Rutstein Lazarus, vars inlägg officiellt lanserar vår #36for36-kampanj och födelsedagsfirande för ...

Läs mer om

16 sep 2020

EE beviljar $790.000 i Round 5-stöd för forskning om cystisk fibros

Emily's Entourage (EE) är glada att meddela att fyra nya anslag har beviljats för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF), totalt $790.000 som ska delas ut under två år.

Läs mer om

16 sep 2020

EE lanserar pilotprojekt för patientregister i samarbete med Translate Bio

I september lanserade Emily's Entourage (EE) ett unikt samarbete med Translate Bio för att testa sitt patientregister för cystisk fibros (CF) med nonsensmutationer som ett verktyg för identifiering av patienter i kliniska studier...

Läs mer om

30 juli 2020

En gång i tiden en Entourage: En parisisk förändringsaktör delar med sig av sin historia

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gäst är Chloé Plissonneau-Duquène,...

Läs mer om

10 juli 2020

Att lyssna är inte nonsens: Bli din egen patientföreträdare

Då och då bjuder vi in gästbloggare som ingår i Emily's Entourage (EE) -gemenskapen för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gäst är Nicole Kohr, ...

Läs mer om

29 juni 2020

Desperation kan sporra innovation: Sammanfattning av EE:s första virtuella evenemang

När planeringen av det 5:e årliga EENY-våreventet inleddes var världen i färd med att anpassa sig till en ny och brutal verklighet. Ledningsgruppen för Emily's Entourage (EE) fastställde snabbt att...

Läs mer om

18 maj 2020

Hög risk under en pandemi: CF-samfundets superkraft

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE) -gemenskapen för att bidra med sina unika röster till vår blogg. För att hedra maj som är ...

Läs mer om

11 maj 2020

Blandade känslor: Att leva med sällsynta CF-mutationer

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE) -gemenskapen för att bidra med sina unika röster till vår blogg. För att hedra maj som är ...

Läs mer om

01 maj 2020

Alla händer på däck: Det är månaden för medvetenhet om cystisk fibros

Även om dagarna verkar flyta ihop på sistone och tiden på något sätt känns både oändligt kort och lång, finns det en sak som vi vet med säkerhet. Maj är cystisk fibros (CF) medvetenhet ...

Läs mer om

14 mars 2020

Hålla sig säker och hålla sig frisk: Tips från en veterinär som arbetar med infektionskontroll under coronavirusutbrottet

I dagens blogg skriver Emily's Entourage-medgrundaren Emily Kramer-Golinkoff om sin livslånga erfarenhet av att vidta förebyggande åtgärder för att undvika bakterier till följd av cystisk fibros. Hon delar med sig av sina bästa ...

Läs mer om

Blogg

På gränsen mellan den sjuka och den friska världen: En mor berättar om sin avlidna dotters 25 år långa kamp mot cystisk fibros

Rekapitulation: FDA-lyssningssession för den slutliga 10% för personer med cystisk fibros, värd av Emilys Entourage

Att rita en framtid utan CF: Sammanfattning av EENY:s virtuella evenemang 2021

Att leva min dröm - med CF

Möt 2021 års EENY-mästare

Utbildning och gemenskap: Livslinjer för att leva med CF

TA EN MARKÖR OCH #CROSSOUTCF: MAJ ÄR MÅNADEN FÖR MEDVETENHET OM CYSTISK FIBROS

EE:s vecka för sällsynta sjukdomar 2021: "Sällsynta sjukdomar finns överallt"

Kampanjen "Magic Line" överträffar målen och tar EE till nya höjder

Emily's Entourage lanserar "The Magic Line" och påbörjar resan mot CF:s sista toppmöte

Åldrandets gåva: Grattis på 36-årsdagen, Emily!

EE beviljar $790.000 i Round 5-stöd för forskning om cystisk fibros

EE lanserar pilotprojekt för patientregister i samarbete med Translate Bio

En gång i tiden en Entourage: En parisisk förändringsaktör delar med sig av sin historia

Att lyssna är inte nonsens: Bli din egen patientföreträdare

Desperation kan sporra innovation: Sammanfattning av EE:s första virtuella evenemang

Hög risk under en pandemi: CF-samfundets superkraft

Blandade känslor: Att leva med sällsynta CF-mutationer

Alla händer på däck: Det är månaden för medvetenhet om cystisk fibros

Hålla sig säker och hålla sig frisk: Tips från en veterinär som arbetar med infektionskontroll under coronavirusutbrottet

Prenumerera på vår blogg