• Hem
  • Emilys berättelse
  • Om oss
    • Om Emily's Entourage
    • Vårt tillvägagångssätt
    • Vår påverkan
      • 2022-2023 Konsekvensrapport
      • Effektrapport 2021
      • Effektrapport 2020
      • Effektrapport 2019
    • Om cystisk fibros
    • Möt vårt ledarskap
      • Scientific Advisory Board
      • styrelsen
      • Ledarteam
    • Partnerorganisationer
  • Forskning
    • Fokusområden
    • Tilldelade bidrag
    • Finansieringsmöjligheter
      • Venture Philanthropy Investments
      • Samarbetsbidrag
      • Översättningsbidrag
    • CF Clinical Trial Connect
    • Matchmaking-program för kliniska prövningar
    • Den sista 10%-undersökningen
    • Publikationer
    • För forskare
      • Forskningsförfrågningar
      • Forskningsresurser
  • Händelser
    • 2025 EE-galan
    • Evenemang och aktiviteter
  • Press & Media
    • EE i nyheterna
    • Pressmeddelanden
    • Utmärkelser
    • Videor
  • Vidta åtgärder
    • Donera
    • Engagera dig
    • Gå med i CF Clinical Trial Connect
    • Handla EE
    • Registrera dig för uppdateringar
  • Blogg
  • Kontakta
  • Donera
DONERA
  • Hem
  • Emilys berättelse
  • Om oss
    • Om Emily's Entourage
    • Vårt tillvägagångssätt
    • Vår påverkan
      • 2022-2023 Konsekvensrapport
      • Effektrapport 2021
      • Effektrapport 2020
      • Effektrapport 2019
    • Om cystisk fibros
    • Möt vårt ledarskap
      • Scientific Advisory Board
      • styrelsen
      • Ledarteam
    • Partnerorganisationer
  • Forskning
    • Fokusområden
    • Tilldelade bidrag
    • Finansieringsmöjligheter
      • Venture Philanthropy Investments
      • Samarbetsbidrag
      • Översättningsbidrag
    • CF Clinical Trial Connect
    • Matchmaking-program för kliniska prövningar
    • Den sista 10%-undersökningen
    • Publikationer
    • För forskare
      • Forskningsförfrågningar
      • Forskningsresurser
  • Händelser
    • 2025 EE-galan
    • Evenemang och aktiviteter
  • Press & Media
    • EE i nyheterna
    • Pressmeddelanden
    • Utmärkelser
    • Videor
  • Vidta åtgärder
    • Donera
    • Engagera dig
    • Gå med i CF Clinical Trial Connect
    • Handla EE
    • Registrera dig för uppdateringar
  • Blogg
  • Kontakta
  • Donera

Blogg

07 jan 2026

Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older.  It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year...
Läs mer om
20 nov 2025

Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott

Om bara några dagar - den 22 och 23 november 2025 - kommer våra inspirerande #TeamEE-löpare att ta sig an Philadelphia Marathon för att hedra Emily's Entourage (EE), var och en med en djupt personlig...
Läs mer om
19 november 2025

NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%

Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Från de dimmiga stränderna i Puget Sound till de surrande hallarna i kongresscentret, Seattle levde upp i höst ...
Läs mer om
13 nov 2025

Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

  Lördagen den 11 oktober 2025 samlades anhängare av Emily's Entourage för 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, en kväll där hopp, klarhet och framsteg kom levande in i...
Läs mer om
25 augusti 2025

Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus

I flera år har potentialen för utveckling av genetisk terapi varit en källa till försiktigt hopp för cystisk fibros (CF)-samhället - särskilt för dem i den sista 10% som inte...
Läs mer om
05 aug 2025

Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025

EE delar ut forskningsbidrag för att driva innovation för den sista 10% Emily's Entourage är stolta över att tillkännage 2025 års mottagare av våra Translational Research Grants - fyra spännande projekt som drivs av en...
Läs mer om
30 apr 2025

Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens inlägg handlar om Dylan Mortimer - en konstnär och mottagare av en dubbel lungtransplantation som...
Läs mer om
30 apr 2025

CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i CF-communityn att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg handlar om Chris och Erica Molaro, ett par som vidtog åtgärder för att...
Läs mer om
30 apr 2025

Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Jarrod Landau, en vuxen med ...
Läs mer om
30 apr 2025

Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF) -samhället att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Amanda Boone, en vuxen med ...
Läs mer om
30 apr 2025

CF-brodern som blev en CF-forskare

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Miquéias Lopes Pacheco, PhD, en...
Läs mer om
30 apr 2025

Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF

Cystic Fibrosis Awareness Month 2025 är här, och på Emily's Entourage (EE) firar vi den orubbliga andan i cystisk fibros (CF) -gemenskapen. Denna månad drivs av grit, mod, ...
Läs mer om
27 mars 2025

Leveransen av hopp: Reflektioner från 2025 EE Scientific Symposium om genleverans

För de sista 10% i gruppen med cystisk fibros (CF) - de som inte har nytta av mutationsinriktade behandlingar - har väntan på ett livräddande genombrott varit utmanande. För många är detta mer...
Läs mer om
19 februari 2025

Vi presenterar #ExtraordinRARE 2025: En ny djärv expedition under veckan för sällsynta sjukdomar

Varje resa börjar med ett enda steg. För gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar är det steget ofta taget mot formidabla odds - att navigera i ett landskap där alltför många förbises, underfinansieras och lämnas...
Läs mer om
07 jan 2025

Vad är det bästa som kan hända?

Av Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Grattis på 40-årsdagen, Em! Gott nytt år, allihop! Och grattis på födelsedagen till Emily, den mest inspirerande, ...
Läs mer om
04 dec 2024

Racing Toward a Cure: Team EE briljerar i Philadelphia Marathon 2024

Det finns en viss magi i helgen för Philadelphia Marathon som är svår att sätta ord på - en blandning av beslutsamhet, spänning och hjärta som fyller luften. I år har Team...
Läs mer om
12 november 2024

Snörning för hopp: Möt löparna i #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Om bara några veckor - den 23 och 24 november 2024 - kommer våra ostoppbara #TeamEE-löpare att snöra på sig skorna, ge sig ut på trottoaren och ta sig an Philadelphia Marathon. Men de är inte...
Läs mer om
07 november 2024

NACFC 2024: De främsta genombrotten i Boston inför den sista 10%

Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Varje höst samlar North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) vårt samhälle med förnyat syfte och nya insikter. Den här...
Läs mer om
23 oktober 2024

Blommande tillsammans: En natt av hopp på 2024 Emily's Entourage Gala

På en strålande lördagskväll den 5 oktober 2024 blev Mann Center for Performing Arts i Philadelphia en ledstjärna av hopp och enighet när Emily's Entourage (EE) höll sin årliga...
Läs mer om
14 maj 2024

Våga drömma: Ett liv fyllt av äventyr, syfte och påverkan

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Mel Kotlyar, en vuxen med ...
Läs mer om
1 2 3 ... 14 Nästa '

Prenumerera på vår blogg

Vi kommer att använda denna information för att skicka dig nyheter och uppdateringar om Emily's Entourage och erbjuda möjligheter att stödja vår forskning.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Frivilligarbetare. Donera. Granska.
  • Hem
  • Om Emily's Entourage
  • Karriärer
  • Kontakta oss
  • Donera
Registrera dig för uppdateringar >>

Emily's Entourage
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Skattenummer 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Hem
  • Emilys berättelse
  • Om oss
    ▼
    • Om Emily's Entourage
    • Vårt tillvägagångssätt
    • Vår påverkan
      ▼
      • 2022-2023 Konsekvensrapport
      • Effektrapport 2021
      • Effektrapport 2020
      • Effektrapport 2019
    • Om cystisk fibros
    • Möt vårt ledarskap
      ▼
      • Scientific Advisory Board
      • styrelsen
      • Ledarteam
    • Partnerorganisationer
  • Forskning
    ▼
    • Fokusområden
    • Tilldelade bidrag
    • Finansieringsmöjligheter
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • Samarbetsbidrag
      • Översättningsbidrag
    • CF Clinical Trial Connect
    • Matchmaking-program för kliniska prövningar
    • Den sista 10%-undersökningen
    • Publikationer
    • För forskare
      ▼
      • Forskningsförfrågningar
      • Forskningsresurser
  • Händelser
    ▼
    • 2025 EE-galan
    • Evenemang och aktiviteter
  • Press & Media
    ▼
    • EE i nyheterna
    • Pressmeddelanden
    • Utmärkelser
    • Videor
  • Vidta åtgärder
    ▼
    • Donera
    • Engagera dig
    • Gå med i CF Clinical Trial Connect
    • Handla EE
    • Registrera dig för uppdateringar
  • Blogg
  • Kontakta
  • Donera
Svenska
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Deutsch