Emily's Entourage

30 apr 2025

Glitter and Grit: Finding Hope Through Art and Cystic Fibrosis

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s post features Dylan Mortimer—an artist and double lung transplant recipient who...

Läs mer om

30 apr 2025

CF Before Birth: How One Couple Used Modulators for In Utero Treatment to Improve Health Outcomes for Their Child

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today’s blog post features Chris and Erica Molaro, a couple who took action to...

Läs mer om

30 apr 2025

Lines of Progress: My Journey from Critical Illness to Change-Making Advocacy

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Amanda Boone, an adult with...

Läs mer om

30 apr 2025

The CF Brother Who Became a CF Scientist

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Miquéias Lopes Pacheco, PhD, a...

Läs mer om

30 apr 2025

Lines of Connection, Paths to Progress: This CF Awareness Month, It’s Time to #CrossOutCF

Cystic Fibrosis Awareness Month 2025 is here, and at Emily’s Entourage (EE), we’re celebrating the unwavering spirit of the cystic fibrosis (CF) community. This month is fueled by grit, courage,...

Läs mer om

27 mar 2025

The Delivery of Hope: Reflections from the 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery

For the final 10% of the cystic fibrosis (CF) community—those who do not benefit from mutation-targeted therapies—the wait for a lifesaving breakthrough has been challenging. For many, these are more...

Läs mer om

19 feb 2025

Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition

Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape where too many remain overlooked, underfunded, and left...

Läs mer om

07 jan 2025

What’s the best that could happen?

By Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Emily’s Entourage board member and Emily’s lifelong best friend Happy 40th Birthday, Em! Happy New Year, everyone! And Happy birthday to Emily, the most inspiring,...

Läs mer om

04 dec 2024

Racing Toward a Cure: Team EE Shines in the 2024 Philadelphia Marathon

There’s a certain magic to the weekend of the Philadelphia Marathon that’s hard to put into words—a mix of determination, excitement, and heart that fills the air. This year, Team...

Läs mer om

12 nov 2024

Lacing Up for Hope: Meet the Runners of #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

In just a few weeks—on November 23 and 24, 2024—our unstoppable #TeamEE runners will lace up their sneakers, hit the pavement, and take on the Philadelphia Marathon. But they’re not...

Läs mer om

07 nov 2024

NACFC 2024: Top Boston Breakthroughs for the Final 10%

By Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer at Emily’s Entourage Every fall, the North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) brings together our community with renewed purpose and fresh insights. This...

Läs mer om

23 oktober 2024

Blommande tillsammans: En natt av hopp på 2024 Emily's Entourage Gala

På en strålande lördagskväll den 5 oktober 2024 blev Mann Center for Performing Arts i Philadelphia en ledstjärna av hopp och enighet när Emily's Entourage (EE) höll sin årliga...

Läs mer om

14 maj 2024

Våga drömma: Ett liv fyllt av äventyr, syfte och påverkan

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Mel Kotlyar, en vuxen med ...

Läs mer om

30 apr 2024

Keep Moving Forward: Tips For Staying Positive in The Final 10%

During CF Awareness Month, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Jarrod Landau, an adult with...

Läs mer om

26 april 2024

Rodd mot en framtid där alla med CF kan "våga drömma"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Sophie Pierce, en vuxen med ...

Läs mer om

24 april 2024

Att korsa CF gav mig tid att satsa på kärlek, karriär och gemenskap

Läs mer om

24 april 2024

Hålla fokus på de svåra sakerna

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Noah Singer, förälder till en...

Läs mer om

23 april 2024

Den framtid vi alla förtjänar

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Tré LaRosa, en vuxen med ...

Läs mer om

11 apr 2024

Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros: Låt oss våga drömma bortom CF!

Maj är cystisk fibros (CF) Awareness Month, en tid för samhället att gå samman för att sprida medvetenhet, förespråka, dela personliga berättelser och förenas bakom uppdraget att påskynda genombrott ...

Läs mer om

28 mars 2024

Frågor och svar med EE:s första stabschef någonsin, Genevieve Mack

Vi är glada att kunna berätta att Genevieve Mack officiellt har anslutit sig till Emily's Entourage (EE) som vår första stabschef någonsin. I en nyligen genomförd intervju fick vi veta mer om Genevieves hobbies,...

Läs mer om

Blogg

Glitter and Grit: Finding Hope Through Art and Cystic Fibrosis

CF Before Birth: How One Couple Used Modulators for In Utero Treatment to Improve Health Outcomes for Their Child

Lines of Progress: My Journey from Critical Illness to Change-Making Advocacy

The CF Brother Who Became a CF Scientist

Lines of Connection, Paths to Progress: This CF Awareness Month, It’s Time to #CrossOutCF

The Delivery of Hope: Reflections from the 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery

Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition

What’s the best that could happen?

Racing Toward a Cure: Team EE Shines in the 2024 Philadelphia Marathon

Lacing Up for Hope: Meet the Runners of #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

NACFC 2024: Top Boston Breakthroughs for the Final 10%

Blommande tillsammans: En natt av hopp på 2024 Emily's Entourage Gala

Våga drömma: Ett liv fyllt av äventyr, syfte och påverkan

Keep Moving Forward: Tips For Staying Positive in The Final 10%

Rodd mot en framtid där alla med CF kan "våga drömma"

Att korsa CF gav mig tid att satsa på kärlek, karriär och gemenskap

Hålla fokus på de svåra sakerna

Den framtid vi alla förtjänar

Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros: Låt oss våga drömma bortom CF!

Frågor och svar med EE:s första stabschef någonsin, Genevieve Mack

Prenumerera på vår blogg