I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... Läs mer om
Blogg
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... Läs mer om
Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year... Läs mer om
Racing Toward a Cure: Möt 2025 #TeamEE-löparna som driver CF-genombrott
Om bara några dagar - den 22 och 23 november 2025 - kommer våra inspirerande #TeamEE-löpare att ta sig an Philadelphia Marathon för att hedra Emily's Entourage (EE), var och en med en djupt personlig... Läs mer om
NACFC 2025: Viktiga lärdomar inför den sista 10%
Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Från de dimmiga stränderna i Puget Sound till de surrande hallarna i kongresscentret, Seattle levde upp i höst ... Läs mer om
Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025
Lördagen den 11 oktober 2025 samlades anhängare av Emily's Entourage för 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, en kväll där hopp, klarhet och framsteg kom levande in i... Läs mer om
Genetiska terapier för de sista 10%: Vad som kommer i fokus
I flera år har potentialen för utveckling av genetisk terapi varit en källa till försiktigt hopp för cystisk fibros (CF)-samhället - särskilt för dem i den sista 10% som inte... Läs mer om
Förbättrad CF-vetenskap: Emily's Entourage tillkännager nya forskningsanslag för 2025
EE delar ut forskningsbidrag för att driva innovation för den sista 10% Emily's Entourage är stolta över att tillkännage 2025 års mottagare av våra Translational Research Grants - fyra spännande projekt som drivs av en... Läs mer om
Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens inlägg handlar om Dylan Mortimer - en konstnär och mottagare av en dubbel lungtransplantation som... Läs mer om
CF före födseln: Hur ett par använde modulatorer för in utero-behandling för att förbättra hälsoutfallet för sitt barn
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i CF-communityn att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg handlar om Chris och Erica Molaro, ett par som vidtog åtgärder för att... Läs mer om
Fortsätt att gå framåt: Tips för att hålla sig positiv i finalen 10%
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Jarrod Landau, en vuxen med ... Läs mer om
Linjer av framsteg: Min resa från kritisk sjukdom till förändringsskapande advokatverksamhet
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF) -samhället att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Amanda Boone, en vuxen med ... Läs mer om
CF-brodern som blev en CF-forskare
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Miquéias Lopes Pacheco, PhD, en... Läs mer om
Linjer av förbindelser, vägar till framsteg: Denna månad för CF-medvetenhet är det dags att #CrossOutCF
Cystic Fibrosis Awareness Month 2025 är här, och på Emily's Entourage (EE) firar vi den orubbliga andan i cystisk fibros (CF) -gemenskapen. Denna månad drivs av grit, mod, ... Läs mer om
Leveransen av hopp: Reflektioner från 2025 EE Scientific Symposium om genleverans
För de sista 10% i gruppen med cystisk fibros (CF) - de som inte har nytta av mutationsinriktade behandlingar - har väntan på ett livräddande genombrott varit utmanande. För många är detta mer... Läs mer om
Vi presenterar #ExtraordinRARE 2025: En ny djärv expedition under veckan för sällsynta sjukdomar
Varje resa börjar med ett enda steg. För gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar är det steget ofta taget mot formidabla odds - att navigera i ett landskap där alltför många förbises, underfinansieras och lämnas... Läs mer om
Vad är det bästa som kan hända?
Av Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Grattis på 40-årsdagen, Em! Gott nytt år, allihop! Och grattis på födelsedagen till Emily, den mest inspirerande, ... Läs mer om
Racing Toward a Cure: Team EE briljerar i Philadelphia Marathon 2024
Det finns en viss magi i helgen för Philadelphia Marathon som är svår att sätta ord på - en blandning av beslutsamhet, spänning och hjärta som fyller luften. I år har Team... Läs mer om
Snörning för hopp: Möt löparna i #TeamEE Racing for CF Breakthroughs
Om bara några veckor - den 23 och 24 november 2024 - kommer våra ostoppbara #TeamEE-löpare att snöra på sig skorna, ge sig ut på trottoaren och ta sig an Philadelphia Marathon. Men de är inte... Läs mer om
NACFC 2024: De främsta genombrotten i Boston inför den sista 10%
Av Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer på Emily's Entourage Varje höst samlar North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) vårt samhälle med förnyat syfte och nya insikter. Den här... Läs mer om