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Blog

22 Feb 2026

I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t

During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with...
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20 Feb 2026

#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026

At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare...
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07 Gen 2026

Vedere avanti: Immaginare un futuro senza limiti per Emily e la Finale 10%

Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older.  It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year...
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20 Nov 2025

Correre verso la cura: ecco i 2025 corridori dell'#TeamEE che alimentano le scoperte sulla FC

Tra pochi giorni, il 22 e 23 novembre 2025, i nostri ispirati corridori del #TeamEE affronteranno la maratona di Filadelfia in onore di Emily's Entourage (EE), portando ciascuno una...
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19 Nov 2025

NACFC 2025: Principali risultati per la finale 10%

Di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di Emily's Entourage Dalle rive nebbiose del Puget Sound alle sale brulicanti del centro congressi, Seattle si è animata quest'autunno...
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13 Nov 2025

Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala

  Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso...
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25 Ago 2025

Terapie genetiche per i 10% finali: cosa si sta delineando

Per anni, il potenziale sviluppo di una terapia genetica è stato fonte di cauta speranza per la comunità della fibrosi cistica (FC), soprattutto per coloro che si trovano nella fase finale 10% che non...
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05 Ago 2025

Progredire nella scienza della FC: L'entourage di Emily annuncia nuove sovvenzioni per la ricerca 2025

EE assegna borse di ricerca per promuovere l'innovazione per la finale 10% Emily's Entourage è orgogliosa di annunciare i 2025 destinatari delle nostre borse di ricerca traslazionale: quattro entusiasmanti progetti...
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30 Apr 2025

Brillantini e grinta: Trovare la speranza attraverso l'arte e la fibrosi cistica

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi parla di Dylan Mortimer, artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che...
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30 Apr 2025

FC prima della nascita: come una coppia ha usato i modulatori per il trattamento in utero per migliorare i risultati di salute del proprio figlio

Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità FC a condividere le loro storie. Il post di oggi riguarda Chris ed Erica Molaro, una coppia che si è attivata per...
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30 Apr 2025

Continuare ad andare avanti: Suggerimenti per rimanere positivi nella fase finale 10%

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Jarrod Landau, un adulto con...
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30 Apr 2025

Linee di progresso: Il mio viaggio dalla malattia critica all'advocacy per il cambiamento

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Amanda Boone, un'adulta con...
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30 Apr 2025

Il fratello FC che è diventato uno scienziato FC

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Miquéias Lopes Pacheco, PhD, un...
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30 Apr 2025

Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

Il 2025 è il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e noi di Emily's Entourage (EE) celebriamo lo spirito incrollabile della comunità della fibrosi cistica (FC). Questo mese è alimentato da grinta, coraggio,...
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27 mar 2025

La consegna della speranza: Riflessioni dal Simposio Scientifico EE 2025 sulla somministrazione del gene

Per gli ultimi 10% della comunità della fibrosi cistica (FC) - quelli che non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni - l'attesa di una scoperta salvavita è stata impegnativa. Per molti, questi sono più...
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19 febbraio 2025

Presentazione di #ExtraordinRARE 2025: Una nuova e coraggiosa spedizione per la Settimana delle Malattie Rare

Ogni viaggio inizia con un singolo passo. Per la comunità delle malattie rare, quel passo è spesso compiuto contro difficoltà formidabili, navigando in un panorama in cui troppi rimangono trascurati, sottofinanziati e lasciati...
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07 Gen 2025

Qual è la cosa migliore che possa accadere?

Di Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Buon 40° compleanno, Em! Buon anno a tutti! E buon compleanno a Emily, la più stimolante,...
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04 Dic 2024

Correre verso una cura: il Team EE brilla nella Maratona di Filadelfia del 2024

Il fine settimana della Maratona di Filadelfia ha una magia difficile da esprimere a parole: un mix di determinazione, eccitazione e cuore che riempie l'aria. Quest'anno, il Team...
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12 novembre 2024

Allacciate le scarpe per la speranza: ecco i corridori dell'#TeamEE che corrono per la scoperta della fibrosi cistica

Tra poche settimane, il 23 e 24 novembre 2024, i nostri inarrestabili corridori dell'#TeamEE allacceranno le scarpe da ginnastica, si metteranno in marcia e affronteranno la Maratona di Filadelfia. Ma non sono...
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07 novembre 2024

NACFC 2024: Le migliori scoperte di Boston per la Finale 10%

Di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di Emily's Entourage Ogni autunno, la North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) riunisce la nostra comunità con uno scopo rinnovato e nuove intuizioni. Questa...
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