סיכום: ערב בלעדי 2017 עם הפמליה של אמילי בניו יורק (EENY)
“החבורה הזאת. כולכם. אתם הכוח שמניע את המאבק של החיים. והערב, יש לנו הזדמנות למחוק את סיסטיק פיברוזיס.” – נאום EENY של אמילי זה... קרא עוד
בלוג
10 דרכים בהן תוכל לעזור ל-EE
לעתים קרובות אנו נשאלים על ידי חברים חדשים או ותיקים בארגון Entourage: “איך אוכל לעזור?” מכיוון שמאי הוא חודש המודעות ל-CF, רצינו להדגיש כיצד אתם יכולים לעזור... קרא עוד
תאכל עוגיה, מצא תרופה
מדי פעם אנו מזמינים בלוגרים אורחים המשתייכים לקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. הבלוגרית האורחת של היום היא ג'ולי, אוצר EE ותיק... קרא עוד
5 הסיבות המובילות שהתמיכה שלך הופכת את EE לבלתי ניתן לעצירה
Emily’s Entourage הוא הארגון ללא כוונת רווח היחיד המוקדש לקידום מחקר ופיתוח תרופות עבור מוטציות נדירות וחסרות משמעות של סיסטיק פיברוזיס. הנה הסיבות שבגללן התמיכה שלכם הופכת את Entourage לבלתי ניתן לעצירה:... קרא עוד
מוכן או לא... זה חודש המודעות ל-CF
הוא כאן, הוא כאן... החודש האהוב עלינו בשנה! מאי הוא החודש הלאומי למודעות לסיסטיק פיברוזיס, ובסגנון האמיתי של Emily’s Entourage, אנחנו הולכים בגדול כדי לכבד את... קרא עוד
הצצה לחיים עם מחלה כרונית
האם תהיתם פעם איך זה באמת לחיות עם מחלה כרונית קשה כמו סיסטיק פיברוזיס? “תיאוריית הכפיות” של כריסטין מיזרנדינו היא מעין אגדה בעולם המחלות הכרוניות, משום שהיא... קרא עוד
תדרוך וקונגרס של קואליציית הרפואה האישית
גב' קרמר-גולינקוב נוסעת לוושינגטון! אמילי נופפה לשלום לבית הלבן בו ביקרה מספר פעמים בשנה שעברה, ונסעה לגבעה בשבוע שעבר כדי לובי אצל סנאטורים, הצוות שלהם... קרא עוד
הכירו את אלופי הפמליה של ניו יורק אמילי לשנת 2017
אודות קמפיין האלופים קמפיין האלופים של הפמליה של אמילי מכיר ומברך על מנהיגים מקצועיים צעירים המסייעים לחולל שינוי במסע לריפוי CF. הקמפיין נערך... קרא עוד
בני האדם של EE: הכירו את קלואה פליסון-דוקן!
קלואי פליסונאו-דוקן, המעריצה הגדולה ביותר של אמילי מעבר לאוקיינוס האטלנטי. ברוכים הבאים ל"בני אדם של EE", הגרסה שלנו לפרויקט הצילום והתופעה "בני אדם של ניו יורק". בני אדם של EE מדגישים את... קרא עוד
סיכום: ערב 2016 עם הפמליה של אמילי
אתה שומע את זה? זה הצליל של ממגורות מתנפצות... מכשולים מתפוררים... גבולות האפשר מתנפצים לרסיסים - וזה עדיין מהדהד מערב דצמבר... קרא עוד
אמילי מדברת ומתכבדת ב-Global Genes RARE Advocacy Summit
צפו בשידור החי ביום שישי, 23 בספטמבר, בשעה 16:00 שעון מזרח ארה"ב דרך הפלטפורמה של אוניברסיטת נדירים. כיום, אמילי לא הייתה מעדיפה להיות במקום אחר מאשר בין בעלי עניין מוערכים אחרים בתחום המחלות הנדירות ב... קרא עוד
איך EE עזר להשיג לי עבודה
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. הבלוגר האורח של היום הוא כוכב ה-EE ברנדון פאסק,... קרא עוד
דרך המסך הדיגיטלי: סיפור מסובך על ידידות בקהילת CF
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא מלורי סמית', סופרת בת 23 שחיה... קרא עוד
ראיון "גיבור העל" של ג'סיקה בין עם אמילי
אנחנו כל כך גאים שמאמנת העצמת הבריאות והבלוגרית האוסטרלית ג'סיקה בין בחרה להציג את אמילי בסדרת הבלוגים שלה "גיבורי על CF"! אנחנו מפרסמים מחדש את הראיון של ג'סיקה עם אמילי כדי לתת לפמליה שלנו הצצה ל... קרא עוד
10 השיעורים המובילים בנושא ניהול קרן משבשת
פוסט האורח של היום בבלוג נכתב על ידי אמילי ועובד מנאום שנשא בסימפוזיון למען תמיכה בחולים נדירים של מרכז מחלות יתומות וגנים גלובליים של פן. כמו רבים אחרים... קרא עוד
רוטב סודי: המרכיבים של EE להצלחה - זרקור על ברונווין ברייטנר
ברונווין ברייטנר, ההוגה הגדולה והנועזת של EE פוסט זה בבלוג הוא חלק מסדרת הבלוגים שלנו בנושא sEEcret sauce, המציגה כמה מחברי הצוות החשובים ביותר שלנו ב-Emily's Entourage.... קרא עוד
לעוף גבוה בתפוח הגדול: סיכום האירוע הראשון אי פעם בניו יורק של EE!
הפמליה של אמילי באמת ממריאה. אין מה לעצור אותנו. איך אנחנו יודעים? כי נסענו לניו יורק סיטי בפעם הראשונה ו – פאגדאבוטי ברוקלין! – זה... קרא עוד
אמילי מדברת ב-Doctors 2.0 & You בפריז
השבוע, אמילי גאה להביא את המיטב מפמלייתה של אמילי לאירוע השנתי השישי של Doctors 2.0 & You, אירוע הבריאות הדיגיטלי המוביל באירופה ואירוע של אמילי... קרא עוד
למה אני צובעת את השיער שלי בסגול בחודש מאי
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. תורמת הבלוג של היום היא רבקה פוקס סטאר,... קרא עוד
תתכוננו... היכונו... חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס!
הפמליה של אמילי עושה כל שביכולתה כדי לחגוג את חודש המודעות הלאומי לסיסטיק פיברוזיס! בין אם אתם תומכים נאמנים של EE או חדשים בפמליה המדהימה הזו, אנא קחו... קרא עוד