הכירו את אלופי הפמליה של אמילי לשנת 2018!
זה שוב הזמן הזה בשנה! קמפיין האלופים של אמילי פמליה 2018 עבד במרץ כדי להגיע (ולהעלות!) את יעד הגיוס שלהם של $1,500 לצוות עד ה-7... קרא עוד
בלוג
צוות EE מתכונן למרתון החצי והמלא של פילדלפיה ה-25!
פמליית אמילי (EE) מתמודדת למרתון החצי והמלא ה-25 של פילדלפיה ב-17-18 בנובמבר 2018. לאחר ארבע שנים שאירחה את #TeamEE במרתון פילדלפיה, EE הגיעה... קרא עוד
הפמליה של אמילי מקיימת קבלת קוקטיילים שנתית שלישית ב-NACFC
Emily's Entourage (EE) מארחת את קבלת הקוקטיילים השנתית השלישית שלה, בהזמנה בלבד, בוועידת סיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) ב-19 באוקטובר 2018 בדנוור, CO. אמילי ומשפחתה... קרא עוד
מוקדש לתרופה: ניהול CF בחיים ובאהבה
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא סיגריד לדורס, רופאת ילדים... קרא עוד
פיתוח טיפולי למוטציות שטויות: הגבול הסופי של CF
הפמליה של אמילי (EE) מכריזה על יום העיון המדעי השלישי שלה, פיתוח טיפולי למוטציות שטויות: הגבול הסופי של CF, שיתקיים ב-24-25 בספטמבר במכון ויסטאר בפילדלפיה, פנסילבניה. קרא עוד
מורשת יוצאת דופן: טיול הגולף לזכר זאק באסין
אחד היתרונות המתגמלים ביותר בלהיות חבר בפמליה של אמילי הוא ההזדמנות להתחבר עם אנשים יוצאי דופן מרחבי העולם. לפעמים אנחנו מתחברים לאנשים... קרא עוד
סיכום: Gen Nxt מציג לילה בחוץ עם הפמליה של אמילי
ב-13 ביוני 2018, Emily’s Entourage הגיעו לניו יורק לאירוע השנתי השלישי של #EENY: Generation Next Presents A Night Out With Emily’s Entourage. השנה, EENY חצו... קרא עוד
EE מעניק $660K לחקר מוטציות נונסנס של סיסטיק פיברוזיס
Emily’s Entourage (EE) שמחה לבשר כי שלוש מענקי מחקר הוענקו לקבוצה מכובדת של חוקרים בינלאומיים, בסך כולל של $660,000 שיוענקו... קרא עוד
מאחורי הקלעים: מדוע חברתי ל-EE לפרויקט SEEcret
הכירו את הבלוגרית האורחת אליזבת פיליפסון-וויינר, המוח מאחורי “פרויקט sEEcret” של EE. מחשש לחשוף רמזים מרכזיים, נסתפק בהקדמה קצרה ומסתורית משהו. אליזבת מגיעה מלואר... קרא עוד
מונע על ידי תקווה: התגברות על אתגרים כמדען חולה CF
מדי פעם אנו מזמינים בלוגרים אורחים המשתייכים לקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא מרים פיגואירה, בת 30... קרא עוד
חולמת היום: מבט אל החיים עם CF
מדי פעם אנו מזמינים בלוגרים אורחים המשתייכים לקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא סטייסי קרמונה, ש... קרא עוד
Fire It Up... מאי הוא חודש המודעות ל-CF!
מאי הוא החודש הלאומי למודעות לסיסטיק פיברוזיס, וב-Emily’s Entourage אנחנו לא נעלמים... אנחנו נפיץ מודעות, מידע והנאה כמו אש בשדה קוצים! אם הייתם ב-Entourage... קרא עוד
9 דרכים טריות לעזור ל-EE באביב הקרוב
מחפשים דרכים חדשות להאיר את מחויבותכם ל-Emily’s Entourage באביב הקרוב? הגעתם למקום הנכון! בין אם אתם תורמים מזמנכם... קרא עוד
EE משיקה סקר אורגנואיד של מוטציית נונסנס של סיסטיק פיברוזיס
ארגון Emily’s Entourage גאה להודיע כי העניק מענק מחקר לשנה אחת לד"ר ג'פרי ביקמן מהמרכז הרפואי האוניברסיטאי באוטרכט, הולנד. מענק זה משקף... קרא עוד
מאריזונה לאלבמה: העלאת המודעות לשבוע המחלות הנדירות
שבוע שעבר היה שבוע המחלות הנדירות, הזדמנות מיוחדת להעלאת המודעות למחלות נדירות. מחלה נחשבת נדירה כאשר היא פוגעת בפחות מ-200,000 אנשים ברחבי העולם. עם... קרא עוד
להתאהב עם הפמליה של אמילי: הכירו את סרינה
סדרת #FallinLovEE with EE נמשכת גם החודש, והפעם עם חברה ותיקה של EE, מתנדבת ובת זוג אמינה, סרנה סניידר. סרנה מספרת איך התאהבה באמילי... קרא עוד
יום הולדת 33 שמח, אמילי!
מדי פעם אנו מזמינים בלוגרים אורחים, החברים בקהילת EE, לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. הבלוגר האורח של היום הוא EE היקר שלנו... קרא עוד
סיכום: ערב 2017 עם הפמליה של אמילי
אנחנו עדיין מתאוששים מערב מדהים ובלתי נשכח, שהיה ערב 2017 עם הפמליה של אמילי! הגאלה הזו, השישית במספר, הייתה באמת עוצרת נשימה. Anthropologie, המעצבת הרשמית של 2017... קרא עוד
EE פרסי $1.4 מיליון למחקר על מוטציות שטויות בסיסטיק פיברוזיס
ארגון Emily’s Entourage גאה להודיע כי חמש מענקי מחקר הוענקו לצוות חוקרים חלומות מרחבי העולם, בסכום כולל של $1.4 מיליון דולר על פני שנתיים... קרא עוד
עשר השאלות המובילות (והתשובות!) על ערב השנה עם חגיגת הפמליה של אמילי
למקרה שלא שמתם לב, אנחנו מאוד מתרגשים מכך שנותרו רק 5 ימים עד לערב הגאלה השנתי שלנו עם אמילי ואנשי הצוות שלה! אנחנו יודעים שרבים מכם... קרא עוד