Conoce a los campeones de Emily's Entourage 2017
Cue la canción Rocky Theme, porque los mejores campeones de Filadelfia están a solo unas semanas de llegar al ring. La Campaña de Campeones Emily's Entourage 2017 ha regresado a Filadelfia ... Lee mas
Blog
Enamorarse de Emily's Entourage: Conoce a Pam
A medida que las sudaderas y las botas salen de la parte trasera de nuestros armarios, y las hojas comienzan a cambiar de color, se nos recuerda que oficialmente es otoño en Filadelfia, ... Lee mas
Nueva herramienta en la caja de herramientas: El séquito de Emily crea un organoide de mutación sin sentido
Entourage de Emily siempre ha operado con un sentido de urgencia y rechazo a aceptar el status quo para la Fibrosis Quística (FQ), guiado en gran parte por Emily y su familia ... Lee mas
Emily habla en la Convención Internacional BIO
¿Se pregunta dónde está Emily esta semana? Se la puede encontrar en la soleada San Diego, CA, donde participará en dos sesiones para el BIO 2017 ... Lee mas
EE proporciona financiación inicial para la empresa de terapia genética para la FQ
Estamos orgullosos de anunciar que Emily's Entourage ha proporcionado financiación inicial para lanzar Talee Bio, una nueva empresa de terapia génica centrada en el desarrollo de tratamientos revolucionarios y una cura para ... Lee mas
Resumen: Noche exclusiva de 2017 con el séquito de Emily en Nueva York (EENY)
“Este séquito. Todos ustedes. Eres la fuerza que está impulsando la lucha de tu vida. Y esta noche, tenemos la oportunidad de acabar con la FQ ". - El discurso EENY de Emily Es ... Lee mas
Diez formas en las que puede ayudar a EE
A menudo, los miembros de Entourage nuevos o antiguos nos preguntan: "¿Cómo puedo ayudar?" Dado que mayo es el mes de concientización sobre la FQ, queríamos resaltar cómo podría ayudar ... Lee mas
Come una galleta, encuentra una cura
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La bloguera invitada de hoy es la tesorera de EE. UU. Julie ... Lee mas
5 razones principales por las que su apoyo está haciendo que EE sea imparable
Emily's Entourage es la única organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para mutaciones raras y sin sentido de la fibrosis quística. He aquí por qué su apoyo hace que Entourage sea imparable: ... Lee mas
Listo o no ... Es el mes de concientización sobre la FQ
Está aquí, está aquí ... ¡nuestro mes favorito del año! Mayo es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística y en el verdadero estilo de Emily's Entourage, vamos a LO GRANDE para honrar el ... Lee mas
Un vistazo a la vida con enfermedades crónicas
¿Alguna vez se preguntó qué se siente tener una enfermedad crónica grave como la fibrosis quística? La "Teoría de la cuchara" de Christine Miserandino es una especie de leyenda en el mundo de las enfermedades crónicas para ... Lee mas
Sesión informativa y cabildeo del Congreso de la Coalición de medicina personalizada
¡La Sra. Kramer-Golinkoff va a Washington! Saludando a la Casa Blanca que visitó varias veces el año pasado, Emily se dirigió a Hill la semana pasada para presionar a los senadores, a su personal ... Lee mas
Conoce a los campeones del séquito de Emily de Nueva York 2017
Acerca de la Campaña de Campeones La Campaña de Campeones Entourage de Emily reconoce y aplaude a los líderes profesionales jóvenes que ayudan a marcar la diferencia en la búsqueda para curar la FQ. La campaña se ha ejecutado ... Lee mas
Humanos de EE: ¡Conoce a Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, la mayor fan de Emily al otro lado del Atlántico. Bienvenidos a "Humans of EE", nuestro riff sobre el proyecto y fenómeno fotográfico "Humans of New York". Humanos de EE destaca el ... Lee mas
Resumen: La noche de 2016 con la gala del séquito de Emily
¿Puedes oír eso? Ese es el sonido de los silos rompiéndose ... obstáculos derrumbándose ... los límites de lo posible hechos añicos, y todavía resuena desde la noche de diciembre ... Lee mas
Emily habla y es honrada en Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Vea la transmisión en vivo el viernes 23 de septiembre a las 4 p.m. EST a través de la plataforma de Rare University. Hoy, no hay ningún lugar en el que Emily prefiera estar que entre otros estimados interesados en enfermedades raras en ... Lee mas
Cómo EE me ayudó a conseguir un trabajo
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El blogger invitado de hoy es la superestrella de EE. UU. Brandon Faske, ... Lee mas
A través de la pantalla digital: una complicada historia de amistad en la comunidad de la FQ
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El invitado de hoy es Mallory Smith, un escritor de 23 años que vive ... Lee mas
Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" con Emily
¡Nos sentimos muy honrados de que la entrenadora australiana de empoderamiento de la salud y bloguera Jessica Bean eligiera presentar a Emily en su serie de blogs "CF Superhero"! Estamos volviendo a publicar la entrevista de Jessica con Emily para darle a nuestro Entourage una ventana a ... Lee mas
Las 10 lecciones principales sobre cómo administrar una base disruptiva
La publicación del blog invitado de hoy fue escrita por Emily y adaptada de un discurso pronunciado en el Simposio de defensa de pacientes raros del Global Genes y Penn Orphan Disease Center. Como tantos ... Lee mas