לעוף גבוה בתפוח הגדול: סיכום האירוע הראשון אי פעם בניו יורק של EE!
הפמליה של אמילי באמת ממריאה. אין מה לעצור אותנו. איך אנחנו יודעים? כי נסענו לניו יורק סיטי בפעם הראשונה ו – פאגדאבוטי ברוקלין! – זה... קרא עוד
בלוג
אמילי מדברת ב-Doctors 2.0 & You בפריז
השבוע, אמילי גאה להביא את המיטב מפמלייתה של אמילי לאירוע השנתי השישי של Doctors 2.0 & You, אירוע הבריאות הדיגיטלי המוביל באירופה ואירוע של אמילי... קרא עוד
למה אני צובעת את השיער שלי בסגול בחודש מאי
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. תורמת הבלוג של היום היא רבקה פוקס סטאר,... קרא עוד
תתכוננו... היכונו... חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס!
הפמליה של אמילי עושה כל שביכולתה כדי לחגוג את חודש המודעות הלאומי לסיסטיק פיברוזיס! בין אם אתם תומכים נאמנים של EE או חדשים בפמליה המדהימה הזו, אנא קחו... קרא עוד
להיכנס ל"האזור" כשאתה בתאריך יעד: הטריקים של אמילי להשראה
פוסט אורח בבלוג של אמילי על הטריקים שלה ליצירתיות ופרודוקטיביות בכתיבה כשהיא עומדת בדד-ליין. כל מי שמכיר אותי ומכיר את סגנון העבודה שלי... קרא עוד
רוטב סודי: המרכיבים של EE להצלחה - זרקור על ליזה קרמר
ליזה קרמר, אמא הדובה של אמילי ו-EE פוסט זה בבלוג הוא חלק מסדרת הבלוגים שלנו בנושא רוטב sEEcret, המציגה כמה מחברי הצוות החשובים ביותר שלנו בפמליית אמילי. המטרה... קרא עוד
אמילי מדברת ב-Vertex Pharmaceuticals לשבוע מחלות נדירות
לכבוד שבוע המחלות הנדירות, אמילי תעביר את המסר של הפמליה של אמילי לחברת התרופות ורטקס בבוסטון, מסצ'וסטס. היא תשתמש בסיפורה כחולה עם מחלה נדירה... קרא עוד
תקציר של הערב שלנו עם הפמליה של אמילי ב-2015
אנחנו בשמיים. אנחנו על ענן תשיעי. אנחנו בעננים מדהימים, והכל בגלל הערב המדהים והבלתי נשכח ההוא ב-5 בדצמבר 2015, כאשר הפמליה של אמילי —... קרא עוד
אלופי הפמליה הראשונה של אמילי עולים על $30K בכספים שגויסו עבור סיסטיק פיברוזיס!
הכל התחיל עם רעיון קטן להרחיב את טווח ההגעה שלנו ולעזור לגייס עוד כספים... לפמליה של אמילי יש כל כך הרבה שגרירים ברחבי הארץ שהם פורצי דרך אמיתיים. אנחנו... קרא עוד
יום הולדת 31 שמח, אמילי!
ימי הולדת יכולים להיות מתוקים-מרירים כאן, כי אנחנו אוהבים את ההזדמנות לחגוג את אמילי ולעטוף אותה באהבה וצחוק, אבל בו זמנית אנחנו גם נאלצים להתמודד עם... קרא עוד
הטופ 10 של EE לשנת 2015
2015 הייתה שנה משמעותית. כל כך משמעותית בטירוף שהדרך היחידה לסכם אותה היא עם רשימת עשרת הגדולים הישנה והזהובה וסרטון מדהים של רגעי השיא בסוף. אז... קרא עוד
רוטב סודי: המרכיבים של EE להצלחה - זרקור על ניק Dinges
ניק דינגס, הבחור המוביל ל... הכל בתחום ה-EE. בחודשים הקרובים, אנו מתכננים לפרסם סדרת פוסטים בבלוג המציגים כמה מהצוות החשוב ביותר שלנו ב-Emily's Entourage... קרא עוד
למה אנחנו אוהבים בלוני אוויר חם?
מאז תחילתה של הפמליה של אמילי - למעשה, אפילו לפני שהייתה פמליה, כדורי פורח היו סמל מיוחד עבור משפחת קרמר-גולינקוב. סביר להניח ש... קרא עוד
"מפגש המוחות" של EE מניע גישות חדשות ונועזות לטיפול ב-CF
הפמליה של אמילי כינסה מפגש מובילי דעה מרכזיים בפילדלפיה ב-9 בספטמבר, ואיחדה מדענים ברמה עולמית כדי לדון בגישות חדשות וייחודיות לטיפול במוטציה הנדירה של אמילי ב-CF וב... קרא עוד
כל כך נכון / כל כך לא נכון: מדריך שובב מיתוסים לגאלה של הערב עם הפמליה של אמילי
למקרה שלא שמתם לב, אנחנו די מתרגשים שיש פחות מחודש עד לאירוע השנתי שלנו "ערב עם הפמליה של אמילי" שיתקיים ביום שבת, ה-5 בדצמבר! אנחנו יודעים... קרא עוד
9 שיעורים משנים חיים מ-Stanford Medicine X
לפני שבועיים, הייתה לי הזכות להרצות בכנס סטנפורד רפואה X ולשמש כיועץ מטופלים אלקטרוניים לקבוצה חדשה של מטופלים אלקטרוניים, אנשים בעלי העצמה... קרא עוד
Faces of CF: A Anniversary Special
כאן ב"פמליה של אמילי" אנו מחויבים להביא לכם תוכן רענן מלא בכנות, תשוקה ומידע. בהתרגשות, אנו מציגים את הראשון בסדרת בלוגים חדשה, "פנים... קרא עוד
הפמליה של אמילי להשתלט על מרתון פילדלפיה 2015 לשנה ב'
בקהילת חולי סיסטיק פיברוזיס ("CF"), פעולת הנשימה הפשוטה, לעתים קרובות לא רצונית, מהדהדת עמוקות. בין שאר התסמינים, חולי CF מתמודדים עם הצטברות של ריר ב... קרא עוד
הצביעו את אמילי לגיבור הבריאות של פילי
אמילי שלנו העפילה לחצי גמר ב"אתגר גיבורי הבריאות" של מגזין פילדלפיה. והחדשות הכי טובות? אנחנו צריכים לזכות בכבוד היוקרתי הזה –... קרא עוד
מכריזים על קמפיין אלופי הפמליה של אמילי!
זו הייתה שנה מרגשת ופורצת דרך עבור הפמליה של אמילי ולא היינו יכולים לעשות זאת בלעדיכם! כדי להדגיש את התומכים המדהימים שלנו, אנו משיקים... קרא עוד