Emily's Entourage

23 feb 2024

¡EE lanza la campaña "Raring to Go! para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, una campaña mundial anual para aumentar la concienciación crítica sobre las enfermedades raras, se lanza hoy para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2024. Esta semana es un...

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22 feb 2024

Desvelando la promesa de las terapias genéticas para la fibrosis quística: Principales aspectos del Simposio Científico de EE 2023

por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de EE En diciembre de 2023, Emily's Entourage (EE) organizó un simposio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), en Quorum en...

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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 feb 2024

Nuestra esperanza de una atención y unos tratamientos más inclusivos para la FQ

En diciembre de 2021, estaba sentada comiendo con mi marido y pegada al móvil. No estaba mirando Instagram ni TikTok. Estaba buscando furiosamente en Google Scholar...

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07 Ene 2024

¡Feliz 39 cumpleaños a Emily! ¿Quieres soñar a lo grande con nosotros?

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida ¡Hola, soy Jess! Vuelvo otra vez para desearle a Emily el más feliz de los cumpleaños y para compartir...

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20 dic 2023

NACFC 2023: Claves de la investigación sobre la fibrosis quística

por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de EE La Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística (NACFC) 2023, celebrada en noviembre en Phoenix, AZ, dejó a la comunidad mundial de la fibrosis quística (FQ) con...

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16 de noviembre de 2023

Las estrellas se alinearon en la velada 2023 con el séquito de Emily: True North

¡Realmente estamos viendo estrellas! El sábado 14 de octubre de 2023, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", y recaudó la asombrosa cifra de $1.3M - más...

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31 de octubre de 2023

Desarrollan tres nuevos fagos contra micobacterias no tuberculosas en personas con FQ

Las infecciones bacterianas pulmonares, en concreto las resistentes a fármacos, impulsan la progresión de la enfermedad y la mortalidad en personas con fibrosis quística (FQ). Entre las peores se encuentran las infecciones por micobacterias no tuberculosas (MNT), que suelen ser resistentes a...

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23 oct 2023

La promesa de las terapias génicas: Ideas del Ayuntamiento de EE sobre terapia génica

El 22 de agosto de 2023, Emily's Entourage (EE) organizó una reunión municipal virtual en la que se profundizó en el apasionante mundo de las terapias genéticas para la fibrosis quística (FQ). Este evento virtual...

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16 de mayo de 2023

Mi viaje hacia el diagnóstico como alguien que no se parece al "típico" paciente con FQ

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy destaca la historia de Ela Castillo, una adulta con...

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11 de mayo de 2023

Nuestro raro viaje dentro del 10%

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Gareth Davies, padre de un niño...

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26 Abr 2023

EE asiste a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la ECFS

El mes pasado, la Directora Científica de Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajó para asistir a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), celebrada del 29 de marzo...

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25 Abr 2023

Una nueva vida: ¿Qué vas a hacer con ella?

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19 Abr 2023

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ

Mayo es un momento importante del año para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que la comunidad...

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12 Abr 2023

El Dr. David Pride, beneficiario de una beca EE, identifica más de 10 fagos de SARM

En Emily's Entourage (EE), somos conscientes de que lo que impulsa la progresión de la enfermedad y la mortalidad en las personas con fibrosis quística (FQ) -y lo que amenaza su capacidad para esperar terapias transformadoras...

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26 feb 2023

EE lanza la campaña "ExtraordinRARE" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, una campaña mundial anual de sensibilización sobre las enfermedades raras, se inicia hoy para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Es un momento para...

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23 Ene 2023

Emily's Entourage (EE) organizó el 5º cóctel de recepción anual en la NACFC 2022

De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepción solo para invitados reunió a miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a los...

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06 Ene 2023

Pequeños pasos: Que todos los enfermos de fibrosis quística sigan cumpliendo años

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta directiva de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida Ser madre de dos niños pequeños significa que cada día realizo aproximadamente 750 pequeñas tareas,...

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12 dic 2022

Equipo EE, ¡a ponerse los cordones! 22 corredores corrieron hacia la curación de la fibrosis quística en el maratón de Filadelfia

Hace tiempo que aprendimos que las personas que forman el Entourage de Emily (EE) son el grupo humano más fuerte y tenaz de todo el mundo. En ninguna parte es eso...

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19 oct 2022

Volando alto en la gala "El vuelo de la monarca" de 2022 Evening With Emily's Entourage

¡Una noche para recordar! El jueves 13 de octubre de 2022, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", en The Mann...

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27 de mayo de 2022

Excepcional en todos los sentidos: Cómo criar a un hijo que es lo más raro de lo raro

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¡EE lanza la campaña "Raring to Go! para la Semana de las Enfermedades Raras

Desvelando la promesa de las terapias genéticas para la fibrosis quística: Principales aspectos del Simposio Científico de EE 2023

Nuestra esperanza de una atención y unos tratamientos más inclusivos para la FQ

¡Feliz 39 cumpleaños a Emily! ¿Quieres soñar a lo grande con nosotros?

NACFC 2023: Claves de la investigación sobre la fibrosis quística

Las estrellas se alinearon en la velada 2023 con el séquito de Emily: True North

Desarrollan tres nuevos fagos contra micobacterias no tuberculosas en personas con FQ

La promesa de las terapias génicas: Ideas del Ayuntamiento de EE sobre terapia génica

Mi viaje hacia el diagnóstico como alguien que no se parece al "típico" paciente con FQ

Nuestro raro viaje dentro del 10%

EE asiste a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la ECFS

Una nueva vida: ¿Qué vas a hacer con ella?

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ

El Dr. David Pride, beneficiario de una beca EE, identifica más de 10 fagos de SARM

EE lanza la campaña "ExtraordinRARE" para la Semana de las Enfermedades Raras

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Pequeños pasos: Que todos los enfermos de fibrosis quística sigan cumpliendo años

Equipo EE, ¡a ponerse los cordones! 22 corredores corrieron hacia la curación de la fibrosis quística en el maratón de Filadelfia

Volando alto en la gala "El vuelo de la monarca" de 2022 Evening With Emily's Entourage

Excepcional en todos los sentidos: Cómo criar a un hijo que es lo más raro de lo raro

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