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Blog

26 Abr 2024

Remar hacia un futuro en el que todos los enfermos de fibrosis quística puedan "atreverse a soñar"

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Sophie Pierce, una adulta con...
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24 Abr 2024

Abandonar la fibrosis quística me dio tiempo para dedicarme al amor, la profesión y la comunidad

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Rebecca Mueller, una adulta con...
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24 Abr 2024

Centrarse en lo difícil

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Noah Singer, padre de un...
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23 Abr 2024

El futuro que todos merecemos

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Tré LaRosa, un adulto con...
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11 Abr 2024

Mayo es el Mes de Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Atrevámonos a soñar más allá de la fibrosis quística.

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misión de acelerar los avances...
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28 mar 2024

Entrevista con la primera Jefa de Gabinete de EE, Genevieve Mack

Estamos encantados de anunciar que Genevieve Mack se ha unido oficialmente a Emily's Entourage (EE) como nuestra primera Jefa de Personal. En una entrevista reciente, conocimos mejor las aficiones de Genevieve,...
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23 feb 2024

¡EE lanza la campaña "Raring to Go! para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, una campaña mundial anual para aumentar la concienciación crítica sobre las enfermedades raras, se lanza hoy para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2024. Esta semana es un...
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22 feb 2024

Desvelando la promesa de las terapias genéticas para la fibrosis quística: Principales aspectos del Simposio Científico de EE 2023

por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de EE En diciembre de 2023, Emily's Entourage (EE) organizó un simposio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), en Quorum en...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 feb 2024

Nuestra esperanza de una atención y unos tratamientos más inclusivos para la FQ

En diciembre de 2021, estaba sentada comiendo con mi marido y pegada al móvil. No estaba mirando Instagram ni TikTok. Estaba buscando furiosamente en Google Scholar...
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07 Ene 2024

¡Feliz 39 cumpleaños a Emily! ¿Quieres soñar a lo grande con nosotros?

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida ¡Hola, soy Jess! Vuelvo otra vez para desearle a Emily el más feliz de los cumpleaños y para compartir...
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An image of a woman in a latte mug.
20 dic 2023

NACFC 2023: Claves de la investigación sobre la fibrosis quística

por Chandra Ghose, PhD, Directora Científica de EE La Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística (NACFC) 2023, celebrada en noviembre en Phoenix, AZ, dejó a la comunidad mundial de la fibrosis quística (FQ) con...
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16 de noviembre de 2023

Las estrellas se alinearon en la velada 2023 con el séquito de Emily: True North

¡Realmente estamos viendo estrellas! El sábado 14 de octubre de 2023, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", y recaudó la asombrosa cifra de $1.3M - más...
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31 de octubre de 2023

Desarrollan tres nuevos fagos contra micobacterias no tuberculosas en personas con FQ

Las infecciones bacterianas pulmonares, en concreto las resistentes a fármacos, impulsan la progresión de la enfermedad y la mortalidad en personas con fibrosis quística (FQ). Entre las peores se encuentran las infecciones por micobacterias no tuberculosas (MNT), que suelen ser resistentes a...
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23 oct 2023

La promesa de las terapias génicas: Ideas del Ayuntamiento de EE sobre terapia génica

El 22 de agosto de 2023, Emily's Entourage (EE) organizó una reunión municipal virtual en la que se profundizó en el apasionante mundo de las terapias genéticas para la fibrosis quística (FQ). Este evento virtual...
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16 de mayo de 2023

Mi viaje hacia el diagnóstico como alguien que no se parece al "típico" paciente con FQ

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy destaca la historia de Ela Castillo, una adulta con...
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11 de mayo de 2023

Nuestro raro viaje dentro del 10%

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Gareth Davies, padre de un niño...
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26 Abr 2023

EE asiste a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la ECFS

El mes pasado, la Directora Científica de Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajó para asistir a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), celebrada del 29 de marzo...
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25 Abr 2023

Una nueva vida: ¿Qué vas a hacer con ella?

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Drew Dotson, un adulto con FQ. "Mi...
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19 Abr 2023

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ

Mayo es un momento importante del año para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que la comunidad...
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12 Abr 2023

El Dr. David Pride, beneficiario de una beca EE, identifica más de 10 fagos de SARM 

En Emily's Entourage (EE), somos conscientes de que lo que impulsa la progresión de la enfermedad y la mortalidad en las personas con fibrosis quística (FQ) -y lo que amenaza su capacidad para esperar terapias transformadoras...
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