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Blogue

27 de março de 2025

A entrega da esperança: Reflexões sobre o Simpósio Científico de 2025 da EE sobre Liberação de Genes

Para os últimos 10% da comunidade de fibrose cística (FC) - aqueles que não se beneficiam de terapias direcionadas a mutações - a espera por um avanço que salve vidas tem sido desafiadora. Para muitos, esses são mais...
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19 de fevereiro de 2025

Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e ousada expedição da Semana das Doenças Raras

Toda jornada começa com um único passo. Para a comunidade de doenças raras, esse passo é frequentemente dado contra probabilidades formidáveis - navegando em um cenário em que muitos permanecem negligenciados, subfinanciados e deixados...
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07 jan 2025

Qual é a melhor coisa que poderia acontecer?

Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da diretoria do Emily's Entourage e a melhor amiga de toda a vida de Emily Feliz aniversário de 40 anos, Em! Feliz ano novo a todos! E feliz aniversário para Emily, a pessoa mais inspiradora,...
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04 dez 2024

Correndo em direção a uma cura: Equipe EE brilha na Maratona da Filadélfia de 2024

Há uma certa magia no fim de semana da Maratona da Filadélfia que é difícil de expressar em palavras - uma mistura de determinação, entusiasmo e coração que enche o ar. Este ano, a equipe...
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12 de novembro de 2024

Lacing Up for Hope: conheça os corredores do #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Em apenas algumas semanas - nos dias 23 e 24 de novembro de 2024 - nossos imparáveis corredores do #TeamEE calçarão seus tênis, correrão na calçada e participarão da Maratona da Filadélfia. Mas eles não estão...
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07 de novembro de 2024

NACFC 2024: Principais inovações de Boston para a final 10%

Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Todo outono, a Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) reúne nossa comunidade com um propósito renovado e novas percepções. Esta...
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23 em 2024

Florescendo juntos: Uma noite de esperança na festa de gala da Emily's Entourage de 2024

Em uma noite radiante de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, na Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e união quando a Emily's Entourage (EE) realizou sua...
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14 de maio de 2024

Atreva-se a sonhar: A Life Filled with Adventure, Purpose, and Impact (Uma Vida Cheia de Aventura, Propósito e Impacto)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com...
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26 abr 2024

Remando para um futuro em que todos com FC possam "ousar sonhar"

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Sophie Pierce, uma adulta com...
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24 abr 2024

A mudança de FC me deu tempo para buscar o amor, a carreira e a comunidade

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog destaca a história de Rebecca Mueller, uma adulta com...
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24 abr 2024

Manter o foco nas coisas difíceis

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog destaca a história de Noah Singer, pai de um...
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23 abr 2024

O futuro que todos nós merecemos

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Tré LaRosa, um adulto com...
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11 abr 2024

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos nos atrever a sonhar além da FC!

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para disseminar a conscientização, defender, compartilhar histórias pessoais e se unir em torno da missão de acelerar os avanços...
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28 de março de 2024

Perguntas e respostas com a primeira chefe de equipe da EE, Genevieve Mack

É com grande satisfação que informamos que Genevieve Mack ingressou oficialmente no Emily's Entourage (EE) como nossa primeira chefe de equipe. Em uma entrevista recente, ficamos sabendo mais sobre os hobbies de Genevieve,...
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23 de fevereiro de 2024

EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização crítica sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é uma...
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22 de fevereiro de 2024

Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

por Chandra Ghose, PhD, diretor científico da EE Em dezembro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou um simpósio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), no Quorum at...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 de fevereiro de 2024

Nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC

Em dezembro de 2021, eu estava sentada para almoçar com meu marido e não tirava os olhos do celular. Eu não estava navegando no Instagram ou no TikTok. Em vez disso, estava pesquisando furiosamente no Google Scholar...
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07 de janeiro de 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Você vai sonhar grande conosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de longa data de Emily Olá, aqui é a Jess! Estou de volta para desejar a Emily o mais feliz dos aniversários e para compartilhar...
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An image of a woman in a latte mug.
20 dez 2023

NACFC 2023: Principais conclusões da pesquisa sobre fibrose cística

por Chandra Ghose, PhD, diretor científico da EE A Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) 2023, realizada em novembro em Phoenix, AZ, deixou a comunidade global de fibrose cística (FC) com...
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16 nov 2023

As estrelas se alinharam na noite de 2023 com a comitiva de Emily: True North

Estamos realmente vendo estrelas! No sábado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) realizou nosso evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "True North", e arrecadou a impressionante quantia de $1.3M - mais...
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