Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE) mantiene un registro mundial de pacientes con fibrosis quística (FQ) que genéticamente no reúnen los requisitos para recibir moduladores de CFTR o que no se benefician de las terapias moduladoras existentes. El registro permite a estas personas aportar sus datos e informarse de las investigaciones y ensayos clínicos pertinentes. También acelera el desarrollo de terapias que salvan vidas al ofrecer un reclutamiento de ensayos clínicos más rápido y específico.

INSCRIBIRSE EN EL REGISTRO

¿Por qué inscribirse en el Registro?

- Infórmese directamente sobre los ensayos clínicos
  EE cree que las personas con FQ deben ser los conductores de su salud y estar equipados con información para tomar sus propias decisiones sobre investigación clínica y cuidados. A diferencia de otros registros de pacientes con FQ, EE comparte la investigación clínica y las oportunidades de ensayos directamente con las personas del registro en lugar de a través de clínicas o proveedores, lo que puede dar lugar a que los inscritos se enteren de las oportunidades de ensayos antes de tiempo.

- Ayude a acelerar el desarrollo de terapias que salvan vidas
  El registro de pacientes de EE está dirigido específicamente a personas con FQ que no se benefician de los moduladores CFTR existentes, en lugar de a la comunidad de FQ en general. Este enfoque especializado permite un reclutamiento e inscripción en ensayos clínicos más rápidos y específicos, acelerando el desarrollo de terapias que salvan vidas. De hecho, el registro de EE es el único registro de pacientes desarrollado exclusivamente para personas con FQ que no se benefician de los moduladores CFTR existentes.

- Informar sobre la identificación del centro del ensayo clínico
  Los datos del registro mundial de pacientes de EE pueden utilizarse para ayudar a informar sobre la ubicación de los centros de ensayos clínicos en función del lugar de residencia de los posibles participantes en los ensayos, fomentando la representación y la diversidad y reduciendo las disparidades en la investigación clínica.

¿Cómo ayuda EE a identificar centros de ensayos clínicos?

La inscripción en el registro de EE brinda la oportunidad de influir en el lugar donde se realizan los ensayos clínicos, aprovechando la geografía de los participantes para seleccionar el lugar donde se llevarán a cabo. Para las personas con FQ, esto significa un acceso potencial a terapias experimentales que de otro modo no habrían tenido la oportunidad de recibir. Para las empresas, significa acelerar el reclutamiento y la inscripción en los ensayos.

¿Quién puede participar?

El registro está abierto a personas con FQ genéticamente no aptas para moduladores de CFTR, incluidas aquellas con mutaciones sin sentido, o aquellas que no se benefician de un modulador de CFTR actualmente disponible debido a una respuesta subóptima o a efectos secundarios. Los menores de 18 años pueden inscribirse en su nombre a través de sus padres o tutores legales. El registro está abierto a personas de todo el mundo.

¿Cómo funciona el registro?

La inscripción en el registro sólo lleva unos minutos y requiere información demográfica, de contacto y genética básica.

Una vez que haya se unió ase le añadirá a la base de datos para que EE se ponga en contacto con usted en relación con futuros ensayos clínicos a los que usted o su ser querido puedan optar en función de la información que haya facilitado. Usted puede conectarse en cualquier momento para ver los ensayos actuales para los que EE está reclutando y para actualizar su perfil.

¿Cómo se protegen mis datos y mi intimidad?

Nuestro registro cumple los requisitos de conformidad de las comunidades a las que EE presta servicio, incluidos los requisitos del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) para el Reino Unido y la Unión Europea.

La privacidad de los datos registrales es de vital importancia para EE. Lea el política de privacidad para el registro de pacientes de EE.