Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE) gestisce un registro globale di pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) che non sono geneticamente idonei all'uso di modulatori CFTR o che non traggono beneficio dalle terapie modulanti esistenti. Il registro consente a queste persone di contribuire con i propri dati e di essere informati sulle ricerche e gli studi clinici pertinenti. Inoltre, accelera lo sviluppo di terapie salvavita grazie a un reclutamento più rapido e mirato degli studi clinici.

UNIRSI AL REGISTRO

Perché iscriversi al Registro?

- Informatevi direttamente sulle sperimentazioni cliniche
  EE ritiene che le persone affette da FC debbano essere i responsabili della propria salute e disporre delle informazioni necessarie per compiere le proprie scelte in materia di ricerca clinica e assistenza. A differenza di altri registri di pazienti affetti da FC, EE condivide le opportunità di ricerca clinica e di sperimentazione direttamente con le persone iscritte al registro piuttosto che attraverso le cliniche o i fornitori, il che può far sì che i registrati vengano a conoscenza delle opportunità di sperimentazione in anticipo.

- Contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie salvavita
  Il registro dei pazienti di EE si rivolge specificamente alle persone affette da FC che non traggono beneficio dai modulatori CFTR esistenti, piuttosto che alla comunità FC in generale. Questa specializzazione consente un reclutamento e un'iscrizione agli studi clinici più rapidi e mirati, accelerando lo sviluppo di terapie salvavita. In effetti, il registro di EE è l'unico registro di pazienti sviluppato esclusivamente per le persone con FC che non traggono beneficio dai modulatori CFTR esistenti.

- Informare l'identificazione del sito di sperimentazione clinica
  I dati del registro globale dei pazienti di EE possono essere utilizzati per aiutare a individuare i siti di sperimentazione clinica in base al luogo in cui vivono i potenziali partecipanti alla sperimentazione, promuovendo la rappresentanza e la diversità e riducendo le disparità nella ricerca clinica.

In che modo EE supporta l'identificazione dei siti di sperimentazione clinica?

L'adesione al registro EE apre la possibilità di influenzare il luogo in cui si svolgono le sperimentazioni cliniche, sfruttando la geografia dei partecipanti per guidare la selezione dei siti di sperimentazione. Per le persone con FC, questo significa un potenziale accesso a terapie sperimentali che altrimenti non avrebbero avuto la possibilità di ricevere. Per le aziende, significa accelerare il reclutamento e l'iscrizione agli studi.

Chi può partecipare?

Il registro è aperto ai soggetti affetti da FC geneticamente non eleggibili ai modulatori CFTR, compresi quelli con mutazioni nonsense, o a quelli che non traggono beneficio da un modulatore CFTR attualmente disponibile a causa di una risposta subottimale o di effetti collaterali. Per i minori di 18 anni, i genitori o i tutori legali possono registrarsi per loro conto. Il registro è aperto a persone di tutto il mondo.

Come funziona il registro?

L'iscrizione al registro richiede solo pochi minuti e le informazioni demografiche, di contatto e genetiche di base.

Una volta che si è unitoIl vostro nome verrà aggiunto al database per essere contattato da EE in merito a future sperimentazioni cliniche per le quali voi o il vostro caro potreste essere idonei in base alle informazioni da voi fornite. Potete accedere in qualsiasi momento per vedere le sperimentazioni in corso per le quali EE sta reclutando e per aggiornare il proprio profilo.

Come vengono protetti i miei dati e la mia privacy?

Il nostro registro soddisfa i requisiti di conformità per le comunità che EE serve, compresi i requisiti del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) per il Regno Unito e l'Unione europea.

La privacy dei dati del registro è di fondamentale importanza per EE. Leggi il informativa sulla privacy per il registro dei pazienti di EE.