Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE), genetik olarak CFTR modülatörleri için uygun olmayan veya mevcut modülatör tedavilerinden fayda görmeyen kistik fibrozisli (KF) bireylerin küresel bir hasta kaydını tutmaktadır. Kayıt defteri, bu bireylerin verilerine katkıda bulunmalarına ve ilgili klinik araştırma ve denemelerden haberdar olmalarına olanak tanır. Ayrıca daha hızlı, daha hedefe yönelik klinik çalışma alımı sunarak hayat kurtarıcı tedavilerin geliştirilmesini hızlandırır.

KAYIT DEFTERINE KATILIN

Neden Sicile Katılmalısınız?

- Klinik araştırmalar hakkında doğrudan bilgi edinin
  EE, KF'li kişilerin kendi sağlıklarının itici gücü olması ve klinik araştırma ve bakım konusunda kendi seçimlerini yapabilecek bilgilerle donatılması gerektiğine inanmaktadır. Diğer KF hasta kayıtlarından farklı olarak EE, klinik araştırma ve deneme fırsatlarını klinikler veya sağlayıcılar aracılığıyla değil, doğrudan kayıttaki bireylerle paylaşır, bu da kayıt yaptıranların deneme fırsatlarını erken öğrenmesiyle sonuçlanabilir.

- Hayat kurtaran tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmaya yardımcı olun
  EE'nin hasta kaydı, genel olarak KF topluluğundan ziyade, mevcut CFTR modülatörlerinden fayda görmeyen KF'li bireyler içindir. Bu özel odaklanma, daha hızlı, daha hedefli klinik deney işe alım ve kayıtlarını mümkün kılarak hayat kurtaran tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmaktadır. Aslında, EE'nin kayıt defteri, mevcut CFTR modülatörlerinden fayda görmeyen KF'li kişiler için özel olarak geliştirilmiş tek hasta kayıt defteridir.

- Klinik araştırma sahası tanımlamasını bilgilendirin
  EE'nin küresel hasta kayıt verileri, potansiyel araştırma katılımcılarının nerede yaşadığına bağlı olarak klinik araştırma sahalarının konumlarını bildirmeye yardımcı olmak, temsil ve çeşitliliği teşvik etmek ve klinik araştırmalardaki eşitsizlikleri azaltmak için kullanılabilir.

GE, klinik araştırma sahasının belirlenmesini nasıl destekler?

EE kaydına katılmak, klinik araştırmaların nerede yapılacağını etkileme fırsatlarının kilidini açar ve deneme yeri seçimini yönlendirmek için katılımcı coğrafyasından yararlanır. KF'li kişiler için bu, başka türlü alma fırsatı bulamayacakları deneysel tedavilere potansiyel erişim anlamına gelmektedir. Şirketler içinse hızlandırılmış deneme işe alım ve kayıt anlamına gelmektedir.

Kimler katılabilir?

Kayıt, nonsense mutasyonları olanlar da dahil olmak üzere CFTR modülatörleri için genetik olarak uygun olmayan veya suboptimal yanıt veya yan etkiler nedeniyle mevcut bir CFTR modülatöründen fayda görmeyen KF'li bireylere açıktır. Ebeveynleri veya yasal vasileri 18 yaşın altındakiler için kendi adlarına kayıt yaptırabilirler. Kayıt dünyanın her yerinden bireylere açıktır.

Kayıt defteri nasıl çalışır?

Kayıt defterine katılmak sadece birkaç dakika sürer ve temel demografik, iletişim ve genetik bilgileri gerektirir.

Bir kez sahip olduğunuzda katıldıverdiğiniz bilgilere dayanarak sizin veya sevdiklerinizin hak kazanabileceği gelecekteki klinik araştırmalar hakkında EE tarafından iletişime geçilmek üzere veri tabanına ekleneceksiniz. Yapabilirsin Giriş yap EE'nin işe alım yaptığı mevcut denemeleri görmek ve profilinizi güncellemek için istediğiniz zaman.

Verilerim ve gizliliğim nasıl korunuyor?

Kayıt defterimiz, Birleşik Krallık ve Avrupa Birliği için Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR) gereklilikleri de dahil olmak üzere EE'nin hizmet verdiği topluluklar için uyumluluk gerekliliklerini karşılamaktadır.

Kayıt verilerinin gizliliği EV için kritik önem taşımaktadır. Okuyun EE'nin hasta kayıtları için gizlilik politikası.