Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE) unterhält ein weltweites Patientenregister für Menschen mit Mukoviszidose (CF), die genetisch nicht für CFTR-Modulatoren in Frage kommen oder von bestehenden Modulatortherapien nicht profitieren. Das Register ermöglicht es diesen Menschen, ihre Daten einzubringen und über relevante klinische Forschung und Studien informiert zu werden. Außerdem beschleunigt es die Entwicklung lebensrettender Therapien, indem es eine schnellere und gezieltere Rekrutierung für klinische Studien ermöglicht.

DEM REGISTER BEITRETEN

Warum dem Register beitreten?

- Informieren Sie sich direkt über klinische Studien
  EE ist der Ansicht, dass Menschen mit Mukoviszidose selbst über ihre Gesundheit bestimmen und mit Informationen ausgestattet sein sollten, die es ihnen ermöglichen, eigene Entscheidungen über klinische Forschung und Pflege zu treffen. Im Gegensatz zu anderen Mukoviszidose-Patientenregistern teilt EE klinische Forschungs- und Studienangebote direkt mit den im Register eingetragenen Personen und nicht über Kliniken oder Leistungserbringer, was dazu führen kann, dass die registrierten Personen frühzeitig von Studienangeboten erfahren.

- Helfen Sie mit, die Entwicklung lebensrettender Therapien zu beschleunigen
  Das EE-Patientenregister richtet sich speziell an Menschen mit Mukoviszidose, die von den vorhandenen CFTR-Modulatoren nicht profitieren, und nicht an die CF-Gemeinschaft im Allgemeinen. Dieser spezielle Fokus ermöglicht eine schnellere und gezieltere Rekrutierung und Aufnahme in klinische Studien, was die Entwicklung lebensrettender Therapien beschleunigt. Das EE-Register ist das einzige Patientenregister, das ausschließlich für Menschen mit CF entwickelt wurde, die nicht von den vorhandenen CFTR-Modulatoren profitieren.

- Informieren Sie über die Identifizierung der klinischen Prüfstelle
  Die Daten des globalen Patientenregisters von EE können dazu verwendet werden, die Standorte für klinische Studien auf der Grundlage der Wohnorte potenzieller Studienteilnehmer zu bestimmen, um die Repräsentativität und Vielfalt zu fördern und Ungleichheiten in der klinischen Forschung zu verringern.

Wie unterstützt die EE die Identifizierung von Standorten für klinische Studien?

Der Beitritt zum EE-Register eröffnet die Möglichkeit, Einfluss darauf zu nehmen, wo klinische Studien stattfinden, indem die geografische Lage der Teilnehmer für die Auswahl der Studienorte genutzt wird. Für Menschen mit Mukoviszidose bedeutet dies einen potenziellen Zugang zu experimentellen Therapien, die sie sonst vielleicht nicht erhalten hätten. Für die Unternehmen bedeutet dies eine beschleunigte Rekrutierung und Einschreibung in die Studien.

Wer kann teilnehmen?

Das Register steht Personen mit Mukoviszidose offen, die genetisch nicht für CFTR-Modulatoren in Frage kommen, einschließlich Personen mit Nonsense-Mutationen, oder Personen, die aufgrund eines suboptimalen Ansprechens oder von Nebenwirkungen nicht von einem derzeit verfügbaren CFTR-Modulator profitieren. Bei Personen unter 18 Jahren können sich die Eltern oder Erziehungsberechtigten in ihrem Namen registrieren lassen. Das Register ist für Personen aus der ganzen Welt offen.

Wie funktioniert die Registratur?

Die Aufnahme in das Register dauert nur wenige Minuten und erfordert grundlegende demografische, kontaktbezogene und genetische Informationen.

Sobald Sie beigetretenwerden Sie in die Datenbank aufgenommen, damit EE Sie über künftige klinische Studien informieren kann, für die Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch aufgrund der von Ihnen gemachten Angaben in Frage kommen könnten. Sie können sich anmelden können Sie sich jederzeit über die aktuellen Studien informieren, für die EE Bewerber sucht, und Ihr Profil aktualisieren.

Wie werden meine Daten und meine Privatsphäre geschützt?

Unser Register erfüllt die Compliance-Anforderungen für die Gemeinschaften, denen EE dient, einschließlich der Anforderungen der Allgemeinen Datenschutzverordnung (GDPR) für das Vereinigte Königreich und die Europäische Union.

Der Schutz von Registerdaten ist für EE von entscheidender Bedeutung. Lesen Sie die Datenschutzrichtlinie für das Patientenregister von EE.