Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE) tient un registre mondial de patients atteints de fibrose kystique (FK) qui sont génétiquement inéligibles aux modulateurs CFTR ou qui ne bénéficient pas des thérapies modulatrices existantes. Le registre permet à ces personnes de fournir leurs données et d'être informées des recherches et essais cliniques pertinents. Il accélère également le développement de thérapies vitales en permettant un recrutement plus rapide et plus ciblé des essais cliniques.

S'INSCRIRE AU REGISTRE

Pourquoi adhérer au registre ?

- S'informer directement sur les essais cliniques
  EE estime que les personnes atteintes de FK doivent être les moteurs de leur santé et disposer des informations nécessaires pour faire leurs propres choix en matière de recherche clinique et de soins. Contrairement à d'autres registres de patients atteints de FK, EE partage les opportunités de recherche et d'essais cliniques directement avec les personnes inscrites au registre plutôt que par l'intermédiaire de cliniques ou de fournisseurs, ce qui peut permettre aux personnes inscrites d'être informées rapidement des opportunités d'essais.

- Contribuer à accélérer le développement de thérapies vitales
  Le registre de patients de l'EE s'adresse spécifiquement aux personnes atteintes de FK qui ne bénéficient pas des modulateurs CFTR existants, plutôt qu'à l'ensemble de la communauté FK. Cette spécialisation permet un recrutement et une inscription plus rapides et plus ciblés aux essais cliniques, ce qui accélère le développement de thérapies susceptibles de sauver des vies. En fait, le registre d'EE est le seul registre de patients développé exclusivement pour les personnes atteintes de FK qui ne bénéficient pas des modulateurs CFTR existants.

- Informer sur l'identification du site d'essai clinique
  Les données du registre mondial des patients de l'EE peuvent être utilisées pour déterminer l'emplacement des sites d'essais cliniques en fonction du lieu de résidence des participants potentiels, ce qui favorise la représentation et la diversité et réduit les disparités dans le domaine de la recherche clinique.

Comment l'EE contribue-t-il à l'identification des sites d'essais cliniques ?

L'inscription au registre de l'EE permet d'influencer le lieu des essais cliniques, en tirant parti de la géographie des participants pour sélectionner les sites d'essai. Pour les personnes atteintes de FK, cela signifie un accès potentiel à des thérapies expérimentales qu'elles n'auraient peut-être pas eu l'occasion de recevoir autrement. Pour les entreprises, cela signifie une accélération du recrutement et de l'inscription aux essais.

Qui peut participer ?

Le registre est ouvert aux personnes atteintes de FK qui ne sont pas génétiquement éligibles pour les modulateurs CFTR, y compris celles qui présentent des mutations non-sens, ou celles qui ne bénéficient pas d'un modulateur CFTR actuellement disponible en raison d'une réponse sous-optimale ou d'effets secondaires. Pour les personnes âgées de moins de 18 ans, leurs parents ou tuteurs légaux peuvent s'inscrire en leur nom. Le registre est ouvert aux personnes du monde entier.

Comment fonctionne le registre ?

L'inscription au registre ne prend que quelques minutes et nécessite des informations démographiques, génétiques et de contact de base.

Une fois que vous avez rejointvous serez ajouté à la base de données afin d'être contacté par EE au sujet des futurs essais cliniques auxquels vous ou votre proche pourriez participer sur la base des informations que vous avez fournies. Vous pouvez se connecter à tout moment pour consulter les essais en cours pour lesquels EE recrute et pour mettre à jour votre profil.

Comment mes données et ma vie privée sont-elles protégées ?

Notre registre répond aux exigences de conformité des communautés desservies par EE, y compris les exigences du règlement général sur la protection des données (RGPD) pour le Royaume-Uni et l'Union européenne.

La confidentialité des données du registre est d'une importance capitale pour l'EE. Lire le politique de confidentialité pour le registre des patients de l'EE.