מרשם החולים

Emily's Entourage (EE) מחזיקה רישום מטופלים עולמי של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם מתאימים מבחינה גנטית למאפננים CFTR או שאינם נהנים מטיפולים מאפננים קיימים. הרישום מאפשר לאנשים אלו לתרום את הנתונים שלהם ולהתעדכן במחקרים קליניים וניסויים רלוונטיים. זה גם מאיץ את הפיתוח של טיפולים מצילי חיים על ידי הצעת גיוס ניסויים קליניים מהירים וממוקדים יותר.

למה להצטרף לרישום?

• • למד על ניסויים קליניים ישירות
    EE מאמינה שאנשים עם CF צריכים להיות המניעים של בריאותם ומצוידים במידע כדי לעשות את הבחירות שלהם לגבי מחקר קליני וטיפול. בניגוד לרישומי חולי CF אחרים, EE חולקת הזדמנויות למחקר קליני וניסוי ישירות עם אנשים שנמצאים ברישום ולא דרך מרפאות או ספקים, מה שעלול לגרום לנרשמים ללמוד על הזדמנויות ניסוי מוקדם.

• • עזרו להאיץ את התפתחותם של טיפולים מצילי חיים
    רישום המטופלים של EE מיועד במיוחד לאנשים עם CF שאינם נהנים ממאפני CFTR קיימים, ולא לקהילת ה-CF בכללותה. מיקוד מיוחד זה מאפשר גיוס והצטרפות לניסויים קליניים מהירים וממוקדים יותר, ומזרז את הפיתוח של טיפולים מצילי חיים. למעשה, הרישום של EE הוא מרשם המטופלים היחיד שפותח באופן בלעדי עבור אנשים עם CF שאינם נהנים ממאפננים קיימים של CFTR.

• • הודע על זיהוי אתר הניסוי הקליני
    ניתן להשתמש בנתוני רישום המטופלים הגלובלי של EE כדי לעזור ליידע את מיקומי אתרי הניסויים הקליניים בהתבסס על מקום מגורי המשתתפים הפוטנציאליים בניסוי, לקדם ייצוג וגיוון ולהפחית פערים במחקר קליני.