Cystic Fibrosis Patient Registry

A Emily's Entourage (EE) mantém um registo global de doentes com fibrose quística (FC) que são geneticamente inelegíveis para os moduladores CFTR ou que não beneficiam das terapias moduladoras existentes. O registo permite que estes indivíduos contribuam com os seus dados e sejam informados sobre investigação e ensaios clínicos relevantes. Também acelera o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, oferecendo um recrutamento de ensaios clínicos mais rápido e mais direcionado.

ADERIR AO REGISTO

Porquê aderir ao Registo?

- Saiba mais sobre ensaios clínicos diretamente
  A EE acredita que as pessoas com FC devem ser os condutores da sua saúde e estar equipadas com informações que lhes permitam fazer as suas próprias escolhas sobre investigação clínica e cuidados. Ao contrário de outros registos de doentes com FC, a EE partilha oportunidades de investigação e ensaios clínicos diretamente com os indivíduos no registo e não através de clínicas ou prestadores de serviços, o que pode fazer com que os registados tomem conhecimento das oportunidades de ensaios mais cedo.

- Ajude a acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas
  O registo de doentes da EE destina-se especificamente a indivíduos com FC que não beneficiam dos moduladores CFTR existentes, e não à comunidade de FC em geral. Este foco especializado permite um recrutamento e inscrição em ensaios clínicos mais rápidos e mais direccionados, acelerando o desenvolvimento de terapias que salvam vidas. De facto, o registo da EE é o único registo de doentes desenvolvido exclusivamente para pessoas com FC que não beneficiam dos moduladores CFTR existentes.

- Informar a identificação do local do ensaio clínico
  Os dados do registo global de doentes da EE podem ser utilizados para ajudar a informar a localização dos centros de ensaios clínicos com base no local onde vivem os potenciais participantes nos ensaios, promovendo a representação e a diversidade e reduzindo as disparidades na investigação clínica.

Como é que a EE apoia a identificação de locais de ensaios clínicos?

A adesão ao registo EE abre oportunidades para influenciar o local onde se realizam os ensaios clínicos, aproveitando a geografia dos participantes para orientar a seleção do local do ensaio. Para as pessoas com FC, isto significa um potencial acesso a terapias experimentais que, de outra forma, poderiam não ter tido a oportunidade de receber. Para as empresas, significa um recrutamento e inscrição acelerados nos ensaios.

Quem pode participar?

O registo está aberto a indivíduos com FC que são geneticamente inelegíveis para os moduladores CFTR, incluindo aqueles com mutações nonsense, ou aqueles que não beneficiam de um modulador CFTR atualmente disponível devido a uma resposta subóptima ou a efeitos secundários. Para os menores de 18 anos, os pais ou tutores legais podem registar-se em seu nome. O registo está aberto a pessoas de todo o mundo.

Como funciona o registo?

A inscrição no registo demora apenas alguns minutos e requer informações demográficas, de contacto e genéticas básicas.

Depois de ter juntou-seSe o fizer, será adicionado à base de dados para ser contactado pela EE sobre futuros ensaios clínicos para os quais você ou o seu ente querido possam ser elegíveis com base nas informações que forneceu. Pode iniciar sessão a qualquer momento para ver os ensaios actuais para os quais a EE está a recrutar e para atualizar o seu perfil.

Como são protegidos os meus dados e privacidade?

O nosso registo cumpre os requisitos de conformidade para as comunidades que a EE serve, incluindo os requisitos do Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) para o Reino Unido e a União Europeia.

A privacidade dos dados de registo é de importância crucial para a EE. Ler o política de privacidade do registo de doentes da EE.