Cystic Fibrosis Patient Registry

Emily's Entourage (EE) upprätthåller ett globalt patientregister över personer med cystisk fibros (CF) som är genetiskt olämpliga för CFTR-modulatorer eller som inte har nytta av befintliga modulatorbehandlingar. Registret gör det möjligt för dessa personer att bidra med sina data och bli informerade om relevant klinisk forskning och prövningar. Det påskyndar också utvecklingen av livräddande behandlingar genom att erbjuda snabbare och mer målinriktad rekrytering till kliniska prövningar.

GÅ MED I REGISTRET

Varför gå med i registret?

- Lär dig mer om kliniska prövningar direkt
  EE anser att personer med CF bör vara drivkrafterna bakom sin hälsa och utrustade med information för att göra sina egna val om klinisk forskning och vård. Till skillnad från andra CF-patientregister delar EE klinisk forskning och prövningsmöjligheter direkt med individer i registret snarare än via kliniker eller leverantörer, vilket kan leda till att de registrerade får reda på prövningsmöjligheter tidigt.

- Hjälp till att påskynda utvecklingen av livräddande behandlingar
  EE:s patientregister är specifikt inriktat på personer med CF som inte har nytta av befintliga CFTR-modulatorer, snarare än på CF-samfundet i stort. Detta specialiserade fokus möjliggör snabbare och mer målinriktad rekrytering och registrering till kliniska prövningar, vilket påskyndar utvecklingen av livräddande behandlingar. EE:s register är i själva verket det enda patientregistret som utvecklats uteslutande för personer med CF som inte har nytta av befintliga CFTR-modulatorer.

- Informera om identifiering av plats för klinisk prövning
  EE:s globala patientregisterdata kan användas för att informera om var kliniska prövningsställen ska placeras baserat på var potentiella deltagare bor, vilket främjar representation och mångfald och minskar skillnaderna inom klinisk forskning.

Hur stöder EE identifiering av platser för kliniska prövningar?

Genom att gå med i EE-registret öppnas möjligheter att påverka var kliniska prövningar äger rum, genom att utnyttja deltagarnas geografi för att styra valet av prövningsort. För personer med CF innebär detta potentiell tillgång till experimentella behandlingar som de annars kanske inte skulle ha haft möjlighet att få. För företagen innebär det snabbare rekrytering och inskrivning i prövningar.

Vem kan delta?

Registret är öppet för personer med CF som är genetiskt olämpliga för CFTR-modulatorer, inklusive de med nonsensmutationer, eller de som inte har nytta av en för närvarande tillgänglig CFTR-modulator på grund av suboptimalt svar eller biverkningar. För personer under 18 år kan deras föräldrar eller vårdnadshavare registrera sig för deras räkning. Registret är öppet för personer från hela världen.

Hur fungerar registret?

Att gå med i registret tar bara några minuter och kräver grundläggande demografisk, kontakt- och genetisk information.

När du har förenadekommer du att läggas till i databasen för att kontaktas av EE om framtida kliniska prövningar som du eller din närstående kan kvalificera sig för baserat på den information du lämnat. Du kan logga in när som helst för att se de aktuella prövningar som EE rekryterar till och för att uppdatera din profil.

Hur skyddas min data och integritet?

Vårt register uppfyller kraven på efterlevnad för de samhällen som EE betjänar, inklusive kraven i den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) för Storbritannien och Europeiska unionen.

Sekretessen för registerdata är av avgörande betydelse för EE. Läs mer om integritetspolicy för EE:s patientregister.