I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... Mehr lesen
Der Blog
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... Mehr lesen
Seeing Forward: Imagining a Future Without Limits for Emily and the Final 10%
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year... Mehr lesen
Rennen auf dem Weg zur Heilung: Treffen Sie die 2025 #TeamEE-Läufer, die CF-Durchbrüche vorantreiben
In nur wenigen Tagen - am 22. und 23. November 2025 - werden unsere inspirierenden #TeamEE-Läufer den Philadelphia-Marathon zu Ehren von Emily's Entourage (EE) in Angriff nehmen... Mehr lesen
NACFC 2025: Die wichtigsten Erkenntnisse für das Finale 10%
Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Von den nebelverhangenen Ufern des Puget Sound bis zu den brummenden Hallen des Kongresszentrums erwachte Seattle diesen Herbst zum Leben... Mehr lesen
Die Mission in den Fokus rücken: Ein Abend der Klarheit und des Fortschritts auf der Emily's Entourage Gala 2025
Am Samstag, den 11. Oktober 2025, versammelten sich die Unterstützer von Emily's Entourage zur 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, ein Abend, an dem Hoffnung, Klarheit und Fortschritt... Mehr lesen
Genetische Therapien für die letzten 10%: Was jetzt in den Fokus rückt
Seit Jahren ist das Potenzial für die Entwicklung einer Gentherapie eine Quelle vorsichtiger Hoffnung für die Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - vor allem für diejenigen, die in der letzten 10%... Mehr lesen
CF-Wissenschaft vorantreiben: Emily's Entourage kündigt neue Forschungsstipendien für 2025 an
EE vergibt Forschungsstipendien, um Innovationen für die letzten 10% Emily's Entourage ist stolz darauf, die 2025 Empfänger unserer Stipendien für translationale Forschung bekannt zu geben - vier spannende Projekte, die von... Mehr lesen
Glitter und Grit: Hoffnung finden durch Kunst und Mukoviszidose
Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer, einen Künstler und Empfänger einer Doppellungen-Transplantation, der... Mehr lesen
Mukoviszidose vor der Geburt: Wie ein Paar Modulatoren für die In-Utero-Behandlung einsetzte, um die Gesundheitsergebnisse für sein Kind zu verbessern
Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Blogbeitrag geht es um Chris und Erica Molaro, ein Paar, das... Mehr lesen
Weiter vorwärts gehen: Tipps, um in der Endphase positiv zu bleiben 10%
Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Jarrod Landau, einem Erwachsenen mit... Mehr lesen
Linien des Fortschritts: Mein Weg von einer schweren Krankheit zu einem veränderungswilligen Engagement
Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Amanda Boone, einer Erwachsenen mit... Mehr lesen
Der CF-Bruder, der zum CF-Wissenschaftler wurde
Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Miquéias Lopes Pacheco, PhD,... Mehr lesen
Linien der Verbindung, Wege zum Fortschritt: In diesem Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist es Zeit für #CrossOutCF
Der Mukoviszidose-Aufklärungsmonat 2025 ist da, und wir von Emily's Entourage (EE) feiern den unerschütterlichen Geist der Mukoviszidose-Gemeinschaft. Dieser Monat steht im Zeichen des Mutes, der... Mehr lesen
Die Geburt der Hoffnung: Überlegungen zum wissenschaftlichen Symposium der EE 2025 zum Thema Genübertragung
Für die letzten 10% der Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - diejenigen, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren - war das Warten auf einen lebensrettenden Durchbruch eine Herausforderung. Für viele sind diese mehr... Mehr lesen
Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit
Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. Für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie müssen sich durch eine Landschaft kämpfen, in der zu viele Menschen übersehen, unterfinanziert und allein gelassen werden... Mehr lesen
Was ist das Beste, was passieren kann?
Von Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em! Ein frohes neues Jahr euch allen! Und alles Gute zum Geburtstag für Emily, die inspirierendste,... Mehr lesen
Rennen für eine Heilung: Team EE glänzt beim Philadelphia-Marathon 2024
Das Wochenende des Philadelphia-Marathons hat eine gewisse Magie, die sich nur schwer in Worte fassen lässt - eine Mischung aus Entschlossenheit, Begeisterung und Herz, die die Luft füllt. Dieses Jahr hat das Team... Mehr lesen
Schnüren für die Hoffnung: Treffen Sie die Läufer des #TeamEE, die für den Durchbruch bei Mukoviszidose laufen
In nur wenigen Wochen - am 23. und 24. November 2024 - werden unsere unaufhaltsamen #TeamEE-Läufer ihre Turnschuhe schnüren, sich auf den Weg machen und den Philadelphia-Marathon in Angriff nehmen. Aber sie sind nicht... Mehr lesen
NACFC 2024: Top Boston Durchbrüche für das Finale 10%
Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Jeden Herbst bringt die Nordamerikanische Mukoviszidose-Konferenz (NACFC) unsere Gemeinschaft mit neuen Zielen und neuen Erkenntnissen zusammen. Diese... Mehr lesen